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Fibrosis Quística

LO QUE USTED NECESITA SABER:

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística es una condición que afecta sus pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de por vida. Su mucosidad, lágrimas, sudor y saliva se ponen tan espesos y pegajosos que obstruyen los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios, y con la digestión y absorción de los alimentos. La fibrosis quística es una enfermedad genética. Usted corre mayor riesgo de padecerla si sus padres u otros familiares cercanos han tenido esta enfermedad.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la fibrosis quística?

Usted podría padecer de infecciones respiratorias frecuentes, como sinusitis, bronquitis o neumonía. Es posible que también tenga alguno de los siguientes signos y síntomas:

  • Tos frecuente, respiración sibilante y falta de aliento
  • Dedos en forma de palillo de tambor en las manos o los pies (se agrandan y se ponen romos y redondeados)
  • Debilidad y fatiga
  • Dolor abdominal

¿Cómo se diagnostica la fibrosis quística?

Su médico le preguntará si alguien en su familia tiene fibrosis quística. También le preguntará qué síntomas tiene. Es posible que le recomiende asesoramiento genético para descubrir la causa de su fibrosis quística. Si piensa tener familia, el asesoramiento genético ayudará a determinar si su bebé correrá el riesgo de tener esta enfermedad. Es posible que usted necesite alguno de los siguientes exámenes:

  • Un examen de cloruro del sudor mide la cantidad de cloruro en su sudor. Esta cantidad estará elevada si tiene fibrosis quística.
  • Se podrían usar análisis de sangre para buscar signos de una infección y comprobar el funcionamiento de sus riñones. Puede también que detecten el gen que causa su fibrosis quística.
  • Una radiografía mostrará si sus pulmones están inflamados o han aumentado de tamaño. También indicará si sus vías respiratorias están obstruidas y si se ha acumulado líquido.
  • Una broncoscopía es un procedimiento para mirar dentro de sus pulmones y para buscar alguna daño. Se coloca un broncoscopio (tubo delgado con una luz en el extremo) por la boca y se hace llegar a los pulmones por la garganta. Es posible que se tomen muestras de tejido y fluido de sus vías respiratorias y pulmones para analizarlas.

¿Cómo se trata la fibrosis quística?

No existe cura para la fibrosis quística. El tratamiento puede ayudar a evitar las infecciones respiratorias o intestinales. También podría ayudarle a absorber los nutrientes.

  • Medicamentos:
    • Los antibióticos ayudan a combatir o evitar que contraiga una infección causada por una bacteria.
    • Los medicamentos para diluir la mucosidad se inhalan para ayudar a diluir la mucosidad en los pulmones, para que pueda expectorarla con mayor facilidad.
    • Los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) ayudan a reducir la inflamación y el dolor. Este medicamento se pueden comprar con como sin receta médica. Estos medicamentos pueden causar sangrado estomacal o problemas renales a algunas personas. Si toma anticoagulantes, siempre consulte con su médico si usted tomar medicamentos AINE con seguridad. Siempre lea y siga las instrucciones de las etiquetas de los medicamentos antes de tomarlos.
    • Los esteroides ayudan a reducir la inflamación.
    • Los broncodilatadores ayudan a abrir los pasajes de aire de sus pulmones para que pueda respirar con mayor facilidad.
    • Las enzimas pancreáticas ayudan a su sistema digestivo a digerir los alimentos y absorber los nutrientes adecuadamente.
  • Podría necesitar más oxígeno si el nivel de oxígeno en su sangre es más bajo de lo que debería. Usted podría recibir oxígeno por una mascarilla que se coloca sobre la boca y la nariz, o por pequeñas sondas nasales.
  • Podría ser necesario hacer una cirugía si sus órganos, como el hígado o los pulmones, están gravemente dañados. Pida más información a su médico sobre la cirugía.

¿Qué puedo hacer para respirar con mayor facilidad?

  • Las técnicas de limpieza de las vías respiratorias son ejercicios para ayudar a eliminar la mucosidad, para que usted pueda respirar más fácilmente. Su médico le enseñará a hacer los ejercicios. Es posible que estos ejercicios se hagan junto con máquinas o aparatos para aliviar los síntomas y disminuir el riesgo para una infección.
  • Descanse o duerma con la cabeza elevada para ayudar a mantener las vías aéreas abiertas. Use almohadas o cuñas de espuma para mantener la cabeza elevada.
  • Use un humidificador de vapor frío para que el aire del ambiente de su hogar sea más húmedo. Esto podría ayudarle a respirar y expectorar la mucosidad.
  • No fume. Si fuma, nunca es demasiado tarde para dejar de hacerlo. Su tos y respiración podrían empeorar si fuma. Pida más información a su médico si necesita ayuda para dejar de fumar.

¿Cómo puedo mantenerme saludable?

  • Vacúnese contra la gripe todos los años. Esto va a ayudar a evitar el contraer una infección debido al virus de la gripe. Evite personas que tengan un resfriado o la gripe.
  • Evite la propagación de gérmenes. Cúbrase la boca cuando tosa. Cúbrase con un pañuelo desechable o la manga de la camisa para no propagar los germénes a sus manos. Lávese las manos a menudo con agua y jabón. Lávese las manos después de usar el baño, cambiar los pañales a un niño o estornudar. Lávese las manos antes de cocinar o de comer.
  • Consuma una variedad de alimentos saludables. Las frutas, verduras, panes integrales, productos lácteos bajos en grasa, carnes magras y pescado son algunos alimentos saludables. Es posible que deba comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Pregunte a su médico si debe seguir una dieta especial.
  • Haga ejercicio como le indiquen. Pida a su médico que le recomiende un programa de ejercicio. La actividad física puede ayudar a desprender las secreciones de las vías respiratorias y los pulmones y permitirle respirar con mayor facilidad.

¿Cuándo debo comunicarme con mi médico?

  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene escalofríos o se siente débil o dolorido.
  • Usted tiene dificultad para dormir.
  • Usted orina menos, tiene la boca seca, los labios agrietados o se siente mareado.
  • Usted tiene alguna pregunta o inquietud acerca de su condición o cuidado.

¿Cuándo debo buscar atención médica de inmediato o llamar al 911?

  • Usted tose sangre.
  • Usted tiene dolor en el pecho o dificultad para respirar.
  • Sus labios o uñas se ponen azules o blancas.
  • Le duele mucho el abdomen.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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