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Fibrosis Quística

LO QUE NECESITA SABER:

La fibrosis quística es una condición que afecta sus pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de por vida. Su mucosidad, lágrimas, sudor y saliva se ponen tan espesos y pegajosos que obstruyen los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios y con la digestión y absorción de los alimentos. La fibrosis quística es una enfermedad genética. Usted corre mayor riesgo de padecerla si sus padres u otros familiares cercanos han tenido esta enfermedad.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras que usted pueda entender. Antes de firmar el documento de consentimiento, entienda los riesgos y beneficios de lo que se le hará. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Nutrición:

Es posible que deba comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Un dietista le ayudará a elegir los alimentos más adecuados para que darle más energía y fuerza.

Oxígeno:

Es posible que necesite oxígeno adicional si el nivel de oxígeno en su sangre se encuentra por debajo de donde debería estar. Es posible que le administren oxígeno a través de una máscarilla colocada sobre la nariz y la boca o a través de pequeños tubos colocados en las fosas nasales. Pregúntele a su médico antes de quitarse la mascarilla o los tubos del oxígeno.

Medicamentos:

  • Antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
  • Los medicamentos antiinflamatorios ayudarán a reducir la inflamación en sus pulmones y a que respire con mayor facilidad.
  • Medicamentos para diluir la mucosidad se inhalan para ayudar a diluir la mucosidad en los pulmones, para que pueda expectorarla con mayor facilidad.
  • Los broncodilatadores ayudan a abrir las vías respiratorias de los pulmones para que pueda respirar con mayor facilidad.
  • Las enzimas pancreáticas ayudan a su sistema digestivo a digerir los alimentos y absorber los nutrientes adecuadamente.

Exámenes:

  • Los análisis de sangre: se pueden emplear para buscar indicios de una infección y comprobar el funcionamiento de los riñones.
  • Exámenes de la función pulmonar indicarán cuánto oxígeno está recibiendo su cuerpo. Le pedirán que respire por una boquilla conectada a una máquina. La máquina mide la cantidad de aire que usted inhala y exhala durante un tiempo determinado.
  • Una muestra de esputo se analiza para hallar fuentes frecuentes de infecciones que pueden ocurrir con la fibrosis quística. Se recogerá en un vaso la mucosidad de los pulmones cuando tosa. Es posible que usted deba proporcionar 3 muestras de esputo, por lo general temprano en la mañana.
  • Se usa una prueba de grasa fecal se usa para comprobar la cantidad de grasa en sus evacuaciones intestinales. Es posible que su cuerpo no pueda absorber la grasa de los alimentos que consume. Le indicarán cómo tomar una muestra de todas las evacuaciones intestinales que tenga durante un período de 72 horas.
  • Una tomografía computarizada (TC) o TAC, para tomar imágenes de sus senos nasales. Estas imágenes podrían mostrar si hay tumores, inflamación o acumulación de mucosidad. Es posible que le administren un medio de contraste antes de tomar las imágenes para que los médicos las puedan ver con mayor claridad. Dígale al médico si usted alguna vez ha tenido una reacción alérgica al tinte de contraste.

Tratamiento:

  • Las técnicas para despejar las vías aéreas son ejercicios que su médico le enseñará para ayudar a eliminar la mucosidad, para que pueda respirar más fácilmente. Es posible que estos ejercicios se hagan junto con máquinas o aparatos para aliviar los síntomas y disminuir el riesgo para una infección.
  • El asesoramiento genético puede ayudar a descubrir la causa de su fibrosis quística. Si piensa tener familia, el asesoramiento genético puede indicar si su bebé correrá el riesgo de tener esta enfermedad.
  • Cirugía Podría ser necesario si sus órganos, como el hígado o los pulmones, están gravemente dañados. Pídale a su médico más información sobre la cirugía.
  • Un respirador es una máquina que le administra oxígeno y respira por usted cuando usted no lo puede hacer por bien. Una sonda endotraqueal (ET) se coloca en su boca o nariz y se conecta al ventilador. Es posible que deban hacerle una traqueotomía si no le pueden colocar el tubo endotraqueal. Una traqueotomía es una incisión para colocar la sonda en la tráquea.

RIESGOS:

Es posible que sus síntomas no desaparezcan o que regresen después de haber seguido el tratamiento. Se le podrían dañar los pulmones, el hígado o el páncreas. Es posible que no reciba suficientes nutrientes, y puede tener debilidad grave. Usted puede estar en mayor riesgo de sufrir fracturas de huesos. Podría venirle pancreatitis o diabetes. Podría correr un mayor riesgo de contraer una infección pulmonar. Su hígado podría desarrollar cirrosis (cicatrización) y no funcionar de la manera adecuada. Podría tener problemas de respiración o sangrado graves o un colapso pulmonar. Estos problemas pueden ser mortales.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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