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Fibrosis Quística

LO QUE NECESITA SABER:

La fibrosis quística es una condición que afecta sus pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de por vida. Su mucosidad, lágrimas, sudor y saliva se ponen tan espesos y pegajosos que obstruyen los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios y con la digestión y absorción de los alimentos. La fibrosis quística es una enfermedad genética. Usted corre mayor riesgo de padecerla si sus padres u otros familiares cercanos han tenido esta enfermedad.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Medicamentos:

Es posible que usted necesite alguno de los siguientes:

  • Antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
  • Medicamentos para diluir la mucosidad se inhalan para ayudar a diluir la mucosidad en los pulmones, para que pueda expectorarla con mayor facilidad.
  • Los broncodilatadores ayudan a abrir las vías respiratorias de los pulmones para que pueda respirar con mayor facilidad.
  • Las enzimas pancreáticas ayudan a su sistema digestivo a digerir los alimentos y absorber los nutrientes adecuadamente.
  • AINEs (Analgésicos antiinflamatorios no esteroides) ayudan a disminuir la inflamación y el dolor. Este medicamento se puede comprar con o sin receta médica. Los AINEs pueden causar sangrado estomacal o problemas renales en ciertas personas. Si usted toma un medicamento anticoagulante, siempre pregúntele a su médico si los AINE son seguros para usted. Lea siempre la etiqueta y siga cuidadosamente las instrucciones antes de usar este medicamento.
  • Medicamentos esteroideos contribuyen a bajar la inflamación.
  • Tome sus medicamentos como se le haya indicado. Consulte con su médico si usted cree que su medicamento no le está ayudando o si presenta efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a algún medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, las vitaminas y los productos herbales que toma. Incluya los siguientes datos de los medicamentos: cantidad, frecuencia y motivo de administración. Traiga con usted la lista o los envases de la píldoras a sus citas de seguimiento. Lleve la lista de los medicamentos con usted en caso de una emergencia.

Haga una cita de seguimiento con su médico o especialista de fibrosis quística en 2 a 4 semanas:

Tendrá que regresar en forma regular para que observen su condición. Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

Oxígeno:

Es posible que necesite oxígeno adicional si el nivel de oxígeno en su sangre se encuentra por debajo de donde debería estar. Es posible que le administren oxígeno a través de una máscarilla colocada sobre la nariz y la boca o a través de pequeños tubos colocados en las fosas nasales.

Técnicas de limpieza de las vías respiratorias:

Es posible que su médico le enseñe ejercicios especiales para ayudar a eliminar la mucosidad, para que pueda respirar más fácilmente. Estos ejercicios se pueden hacer junto con medicamentos o aparatos especiales para aliviar a reducir sus síntomas y disminuir el riesgo para una infección.

Ejercicio:

Pregunte a su médico acerca del mejor plan de ejercicio para usted. La actividad física puede ayudar a desprender las secreciones de las vías respiratorias y los pulmones y permitirle respirar con mayor facilidad.

Nutrición:

Consuma alimentos saludables y variados. Los alimentos saludables incluyen frutas, verduras, pan integral, productos lácteos bajos en grasa, frijoles, carnes magras y pescado. Es posible que deba comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Consulte con su médico si usted necesita seguir una dieta especial.

No fume:

Si usted fuma, nunca es muy tarde para dejar de hacerlo. El humo puede empeorarle la tos y la respiración. Solicite información a su médico si usted necesita ayuda para dejar de fumar.

Consejos para que respire con mayor facilidad:

  • Descanse o duerma con la cabeza elevada para mantener las vías aéreas abiertas. Use almohadas o cuñas de espuma para mantener la cabeza elevada.
  • Use un humidificador de rocío frío para aumentar el nivel de humedad en el aire de su hogar. Esto podría ayudarle a respirar y expectorar la mucosidad.

Prevenga la propagación de gérmenes:

  • Lávese las manos frecuentemente. Utilice agua y jabón. Lávese las manos después de usar el baño, cambiarle el pañal a un niño o estornudar. Lávese las manos antes de comer o preparar alimentos.
  • Cúbrase la boca al toser. Tosa en un pañuelo desechable o en la manga de su camisa para no contagiar los gérmenes con sus manos.

Vacúnese contra la gripe todos los años:

De este modo evitará que contraiga una infección con el virus de la gripe. Evite personas resfriadas o con gripe.

Asesoramiento genético:

El asesoramiento genético puede ayudar a descubrir la causa de su fibrosis quística.Si piensa tener familia, el asesoramiento genético puede indicar si su bebé correrá el riesgo de tener esta enfermedad.

Comuníquese con su médico o especialista en fibrosis quística si:

  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene escalofríos o se siente débil o dolorido.
  • Usted tiene dificultad para dormir.
  • Usted orina menos, tiene la boca seca, los labios agrietados o se siente mareado.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

Regrese a la sala de emergencias si:

  • Usted expectora sangre.
  • Usted tiene dolor en el pecho o dificultad para respirar.
  • Sus labios o uñas se ponen azules o blancas.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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