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Fibrosis Quística En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La fibrosis quística es una condición que afecta de por vida los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de su niño. La mucosidad, lágrimas, sudor y saliva del niño se ponen tan espesos y pegajosos que le obstruyen los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios y con la digestión y absorción de los alimentos. La fibrosis quística es un trastorno genético. Si usted u otros familiares cercanos tienen esta enfermedad, sus niños corren mayor riesgo para tenerla.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Firmar este formulario de consentimiento significa que usted tiene conocimiento completo sobre lo que se le va a hacer, y que puede tomar decisiones sobre lo que quiere que le hagan. Usted esta dando su permiso al firmar esta formulario. Usted puede permitir que otra persona firme esta formulario si no tiene la habilidad para hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que le van a hacer a su hijo. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Apoyo emocional:

Permanezca con su niño para confortarlo y apoyarlo tan frecuente como le se posible mientras esta en el hospital. Solicite que algún otro miembro de familia o persona cercana a su niño se quede con él cuando usted no pueda. Traiga de su hogar cosas que confortan a su niño como su cobija favorita o juguete.

Nutrición:

Es posible que su niño deba comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Un dietista le ayudará a elegir los alimentos más adecuados para que su niño tenga energía y se sienta fuerte.

Oxígeno:

Su niño podría necesitar más oxígeno si el nivel de oxígeno en su sangre es más bajo de lo que debería estar. Podrían administrarle oxígeno por una mascarilla que se coloca sobre la boca y la nariz o por pequeñas sondas nasales. Consulte con el médico del niño antes de quitarle la mascarilla de oxígeno o las sondas.

Medicamentos:

  • Los antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
  • Los medicamentos antiinflamatorios ayudarán a bajar la inflamación en los pulmones de su niño y le permitirán respirar con mayor facilidad.
  • Los medicamentos para diluir la mucosidad se inhalan y ayudan a diluir la mucosidad de los pulmones de su niño, de modo que pueda expectorarla con mayor facilidad.
  • Los broncodilatadores contribuyen a abrir los pasajes de aire de los pulmones de su niño para que pueda respirar con mayor facilidad.
  • Las enzimas pancreáticas ayudan a que el aparato digestivo de su niño digiera los alimentos y absorba adecuadamente los nutrientes.

Pruebas:

  • Los análisis de sangre se pueden emplear para buscar indicios de una infección y comprobar el funcionamiento de los riñones.
  • Los exámenes de la función pulmonar indicarán cuánto oxígeno está recibiendo el cuerpo de su niño. Le pedirán que respire por una boquilla que está conectada a una máquina. La máquina medirá la cantidad de aire que el niño inhala y exhala a lo largo de un determinado período de tiempo.
  • Una muestra de esputo se enviará a analizar para descubrir las causas comunes de las infecciones que se pueden ocurrir con la fibrosis quística. Recogerán la mucosidad de los pulmones del niño en un vaso cuando tosa. Es posible que le pidan al niño que dé 3 muestras de esputo, por lo general temprano por la mañana.
  • Se usa una prueba de grasa fecal para comprobar la cantidad de grasa que se encuentra en las evacuaciones intestinales del niño. Es posible que su cuerpo no pueda absorber la grasa de los alimentos que consume. Le indicarán cómo tomar una muestra de todas las evacuaciones intestinales que tenga el niño a lo largo de un período de 72 horas.
  • Se usa una tomografía computarizada para tomar imágenes de los senos nasales del niño. Estas imágenes podrían mostrar si hay tumores, inflamación o acumulación de mucosidad. Es posible que administren un medio de contraste al niño antes de tomar las imágenes para que los médicos las puedan ver con mayor claridad. Informe al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica a un medio de contraste.

Tratamiento:

  • Las técnicas de limpieza de las vías respiratorias son ejercicios para ayudar a eliminar la mucosidad, de modo que su niño pueda respirar más fácilmente. El médico le enseñará a su niño a hacer los ejercicios. Es posible que deba usar una máquina o un aparato especial para hacer estos ejercicios que contribuyen a aliviar los síntomas y disminuir el riesgo de que el niño contraiga una infección.
  • Podría ser necesario hacer una cirugía si los órganos de su niño, como el hígado o los pulmones, están gravemente dañados. Pida más información al médico del niño sobre la cirugía.
  • Un ventilador es un aparato que administra oxígeno y respira por el niño cuando él no puede respirar bien por si mismo. Le colocarán una sonda endotraqueal (ET) por la boca o la nariz, que se conectará al ventilador. Es posible que deban hacerle una traqueotomía si no pueden colocarle la sonda endotraqueal. Harán una incisión para colocarle la sonda en la tráquea.

RIESGOS:

Es posible que los síntomas de su niño no desaparezcan o que regresen después del tratamiento. Se le podrían dañar los pulmones, el hígado o el páncreas. Es posible que el niño no reciba suficientes nutrientes. Puede que no crezca y aumente de peso como debería. Podría debilitarse y correr un mayor riesgo de fracturarse los huesos. Al niño podría venirle pancreatitis o diabetes. Podría correr un mayor riesgo de contraer una infección pulmonar. Al niño podría venirle cirrosis (cicatrización) y su hígado podría no funcionar de la manera adecuada. Podría tener problemas de respiración o sangrado graves o un colapso pulmonar. Estos problemas pueden poner en peligro su vida.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su niño. Informarse acerca del estado de salud del niño y sobre la forma como puede tratarse. Discuta con los médicos de su niño las opciones de tratamiento para decidir el cuidado que se usted desea para él.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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