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Fibrosis Quística En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La fibrosis quística es una condición que afecta de por vida los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de su niño. La mucosidad, lágrimas, sudor y saliva del niño se ponen tan espesos y pegajosos que le obstruye los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios y con la digestión y absorción de los alimentos. La fibrosis quística es una enfermedad genética. Si usted u otros familiares cercanos tienen esta enfermedad, sus niños corren mayor riesgo para tenerla.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario de autorización, entienda los riesgos y beneficios de lo que le realizarán al niño. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Apoyo emocional:

Permanezca con su niño para confortarlo y apoyarlo tan frecuente como le se posible mientras esta en el hospital. Solicite que algún otro miembro de familia o persona cercana a su niño se quede con él cuando usted no pueda. Lleve al hospital objetos de su casa que usted sabe que ayudarán a consolar a su bebé, como una cobija o juguete favorito.

Nutrición:

Es posible que su niño necesite comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Un dietista le ayudará a elegir los alimentos más adecuados para que su niño tenga energía y se sienta fuerte.

Oxígeno:

Su niño podría necesitar más oxígeno si el nivel de oxígeno en su sangre es más bajo de lo que debería estar. Su niño puede recibir oxígeno mediante una máscara colocada sobre su nariz y boca o por unos tubos pequeños que se colocan en sus fosas nasales. Pregunte al médico de su niño antes de retirarle la máscara o los tubos de oxígeno.

Medicamentos:

  • Antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
  • Los medicamentos antiinflamatorios ayudarán a bajar la inflamación en los pulmones de su niño y le permitirán respirar con mayor facilidad.
  • Medicamentos para diluir la mucosidad se inhalan y ayudan a diluir la mucosidad de los pulmones de su niño, de modo que pueda expectorarla con mayor facilidad.
  • Los broncodilatadores contribuyen a abrir los pasajes de aire de los pulmones de su niño para que pueda respirar con mayor facilidad.
  • Las enzimas pancreáticas ayudan a que el aparato digestivo del niño digiera los alimentos y absorba adecuadamente los nutrientes.

Exámenes:

  • Los análisis de sangre: se pueden emplear para buscar indicios de una infección y comprobar el funcionamiento de los riñones.
  • Exámenes de la función pulmonar indicarán cuánto oxígeno está recibiendo el cuerpo de su niño. Le pedirán que respire por una boquilla que está conectada a una máquina. La máquina medirá la cantidad de aire que el niño inhala y exhala a lo largo de un determinado período de tiempo.
  • Una muestra de esputo se enviará a analizar para descubrir las causas comunes de las infecciones que se pueden ocurrir con la fibrosis quística. Se recogerá la mucosidad de los pulmones del niño en un vaso cuando tosa. Es posible que le pidan al niño que dé 3 muestras de esputo, por lo general temprano por la mañana.
  • Se usa una prueba de grasa fecal se usa para comprobar la cantidad de grasa que se encuentra en las evacuaciones intestinales del niño. Es posible que su cuerpo no pueda absorber la grasa de los alimentos que consume. Le indicarán cómo tomar una muestra de todas las evacuaciones intestinales que tenga el niño a lo largo de un período de 72 horas.
  • Una tomografía computarizada (TC) o TAC, para tomar imágenes de los senos nasales del niño. Estas imágenes podrían mostrar si hay tumores, inflamación o acumulación de mucosidad. Es posible que se administre un medio de contraste a su hijo antes de que las imágenes sean tomadas para ayudar a los médicos a ver las imágenes mejor. Informe al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste.

Tratamiento:

  • Las técnicas para despejar las vías aéreas son ejercicios para ayudar a eliminar la mucosidad, de modo que su niño pueda respirar más fácilmente. El médico le enseñará a su hijo a hacer los ejercicios. Es posible que deba usar una máquina o dispositivos especiales que ayudan a aliviar los síntomas y disminuir el riesgo de que su hijo contraiga una infección.
  • Cirugía Podría ser necesaria si los órganos de su niño, como el hígado o los pulmones, están gravemente dañados. Pídale más información al médico de su hijo.
  • Un respirador es una máquina que administra oxígeno al niño y respira por el niño cuando él no lo puede hacer por sí solo. Se coloca un tubo endotraqueal (tubo ET) por la boca o nariz del niño que se conecta al ventilador. Puede que el paciente necesite de una traqueotomía si no se puede colocar el tubo. Una traqueotomía es cuando un tubo o sonda se introduce mediante una incisión dentro de la tráquea.

RIESGOS:

Es posible que los síntomas de su niño no desaparezcan o que regresen después del tratamiento. Se le podrían dañar los pulmones, el hígado o el páncreas. Es posible que el niño no reciba suficientes nutrientes. Puede que no crezca y aumente de peso como debería. Podría debilitarse y correr un mayor riesgo de fracturarse los huesos. Su hijo podría desarrollar pancreatitis o diabetes. Podría correr un mayor riesgo de contraer una infección pulmonar. Al niño podría venirle cirrosis (cicatrización) y su hígado podría no funcionar de la manera adecuada. Podría tener problemas de respiración o sangrado graves o un colapso pulmonar. Estos problemas pueden ser mortales.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta opciones de tratamiento con el médico de su hijo, para decidir el cuidado que usted desea para él.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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