Fibrosis Quística En Niños

Medically reviewed by Drugs.com. Last updated on May 4, 2025.

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LO QUE NECESITA SABER:

La fibrosis quística es una condición que afecta de por vida los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de su niño. La mucosidad, las lágrimas, el sudor y la saliva se ponen tan espesos y pegajosos que obstruyen los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios y con la digestión y absorción de los alimentos.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario de autorización, entienda los riesgos y beneficios de lo que le realizarán al niño. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Quédese con su bebé para consolarlo y apoyarlo

lo más posible mientras su bebé está en el hospital. Solicite que algún otro miembro de familia o persona cercana a su niño se quede con él cuando usted no pueda. Lleve al hospital objetos de su casa que usted sabe que ayudarán a consolar a su bebé, como una cobija o juguete favorito.

Nutrición:

Es posible que su niño necesite comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Un dietista le ayudará a elegir los alimentos más adecuados para que su niño tenga energía y se sienta fuerte.

Oxígeno:

Su hijo podría necesitar más oxígeno si el nivel de oxígeno en la sangre es más bajo de lo que debería ser. Su hijo puede recibir oxígeno mediante una máscara colocada sobre la nariz y la boca o por unos tubos pequeños que se colocan en sus fosas nasales. Pregunte al médico de su niño antes de retirarle la máscara o los tubos de oxígeno.

Drugs used to treat this and similar conditions

Treatment options

The following list of medications are related to or used in the treatment of this condition.

• Pulmozyme
• Creon
• Kalydeco
• Trikafta
• Cayston

Medicamentos:

• Los antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
• Los esteroides ayudan a bajar la inflamación en los pulmones de su hijo y le permiten respirar con mayor facilidad.
• Los medicamentos mucolíticos se inhalan y ayudan a diluir la mucosidad de los pulmones de su niño, de modo que pueda expectorarla con mayor facilidad.
• Los broncodilatadores contribuyen a abrir las vías respiratorias de los pulmones de su hijo para que pueda respirar con mayor facilidad.
• Las enzimas pancreáticas ayudan a que el aparato digestivo del niño digiera los alimentos y absorba adecuadamente los nutrientes.

Exámenes:

• Los análisis de sangre se pueden emplear para buscar indicios de una infección y comprobar el funcionamiento de los riñones.
• Pruebas de la función pulmonar indicarán cuánto oxígeno está recibiendo el cuerpo de su niño. El niño respira por una boquilla que está conectada a una máquina. La máquina medirá la cantidad de aire que el niño inhala y exhala a lo largo de un determinado período de tiempo.
• Una muestra de esputo se examina para encontrar fuentes comunes de infección que pueden ocurrir junto con la fibrosis quística. Se recoge mucosidad de los pulmones de su hijo en un recipiente cuando tose. Es posible que le pidan al niño que proporcione 3 muestras de esputo, por lo general temprano por la mañana.
• Se usa una prueba de grasa fecal se usa para comprobar la cantidad de grasa que se encuentra en las evacuaciones intestinales del niño. Es posible que su cuerpo no pueda absorber la grasa de los alimentos que consume. Le indicarán cómo tomar una muestra de todas las evacuaciones intestinales que tenga el niño a lo largo de un período de 72 horas.
• La tomografía computarizada se usa para obtener imágenes de los senos paranasales de su hijo e identificar la presencia de crecimientos, hinchazón o acumulación de mucosidad. Es posible que se le administre a su hijo un líquido de contraste que sirve para que los médicos vean los problemas con mayor claridad en las imágenes. Informe al médico si su hijo alguna vez ha tenido una reacción alérgica al medio de contraste.

Tratamiento:

• Las técnicas para despejar las vías aéreas son ejercicios para ayudar a eliminar la mucosidad, de modo que su niño pueda respirar más fácilmente. El médico le enseñará a su hijo a hacer los ejercicios. Es posible que deba usar una máquina o dispositivos especiales que ayudan a aliviar los síntomas y disminuir el riesgo de que su hijo contraiga una infección.
• La cirugía podría ser necesaria si los órganos de su niño, como el hígado o los pulmones, están gravemente dañados. Pídale más información al médico de su hijo.
• Un respirador es una máquina que da oxígeno a su niño y respira por él según sea necesario. Se coloca un tubo endotraqueal (tubo ET) por la boca o nariz del niño que se conecta al ventilador. Puede que necesite de una traqueotomía si no se puede colocar el tubo ET. Una traqueotomía es un procedimiento por el cual un tubo o sonda se introduce mediante una incisión dentro de la tráquea.

RIESGOS:

Es posible que los síntomas de su niño no desaparezcan o que regresen después del tratamiento. Se le podrían dañar los pulmones, el hígado o el páncreas. Es posible que el niño no reciba suficientes nutrientes. Es posible no crezca ni aumente de peso como corresponde. Podría debilitarse y correr un mayor riesgo de fracturarse los huesos. Su hijo podría desarrollar pancreatitis o diabetes. Podría tener un mayor riesgo de infección pulmonar. Al niño podría venirle cirrosis (cicatrización) y su hígado podría no funcionar de la manera adecuada. Podría tener problemas de respiración o sangrado graves o un colapso pulmonar. Estos problemas pueden ser mortales.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta las opciones de tratamiento con los médicos de su niño para decidir el cuidado que usted desea para él.

Further information

Always consult your healthcare provider to ensure the information displayed on this page applies to your personal circumstances.

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