Fibrosis Quística En Niños
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LO QUE NECESITA SABER:
La fibrosis quística es una condición que afecta de por vida los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de su niño. La mucosidad, las lágrimas, el sudor y la saliva se ponen tan espesos y pegajosos que obstruyen los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios y con la digestión y absorción de los alimentos.
INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:
Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:
- Su hijo tose sangre.
- Su hijo tiene dificultad para respirar
Regrese a la sala de emergencias si:
- Los labios o uñas de su niño se ponen azules o blancos.
- La niña tiene dolor abdominal severo.
Llame al médico de su hijo si:
- Su hijo tiene fiebre.
- Su hijo tiene escalofríos o se siente débil o dolorido.
- Su hijo tiene problemas para dormir.
- Su niño orina menos, tiene la boca seca o los labios partidos, o se siente mareado.
- Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.
Drugs used to treat this and similar conditions
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Pulmozyme is used to improve lung function in people with cystic fibrosis. Learn about side ...
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Creon (pancrelipase) contains digestive enzymes and is used to improve food digestion in people who ...
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Benlysta infusion is used to treat active systemic lupus erythematosus (SLE) and active lupus ...
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Cayston (aztreonam inhalation) is used to improve breathing symptoms in cystic fibrosis patients ...
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Symdeko (tezacaftor and ivacaftor) is used to treat cystic fibrosis. Includes Symdeko side effects ...
Treatment options
The following list of medications are related to or used in the treatment of this condition.
Medicamentos:
Su hijo podría necesitar cualquiera de los siguientes:
- Los antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
- Los medicamentos mucolíticos son medicamento que su hijo inhala para ayudar a diluir la mucosidad de los pulmones, de modo que pueda expectorarla con mayor facilidad.
- AINE como el ibuprofeno, ayudan a disminuir la inflamación, el dolor y la fiebre. Este medicamento está disponible con o sin una receta médica. Los AINE pueden causar sangrado estomacal o problemas renales en ciertas personas. Si su niño está tomando un anticoagulante, siempre pregunte si los AINE son seguros para él. Siempre lea la etiqueta de este medicamento y siga las instrucciones. No administre este medicamento a niños menores de 6 meses de vida sin antes obtener la autorización del médico.
- Medicamentos esteroideos contribuyen a bajar la inflamación.
- Los broncodilatadores contribuyen a abrir las vías respiratorias de los pulmones de su hijo para que pueda respirar con mayor facilidad.
- Las enzimas pancreáticas ayudan a que el aparato digestivo del niño digiera los alimentos y absorba adecuadamente los nutrientes.
- Los reguladores transmembrana de la fibrosis quística (CFTR) pueden ayudar a mejorar los síntomas de su hijo si la causa de la FQ es una determinada mutación proteica. El médico o el especialista en FQ de su hijo puede darle más información sobre estos CFTR.
- No le dé aspirina a un niño menor de 18 años. Su niño podría desarrollar el síndrome de Reye si tiene gripe o fiebre y toma aspirina. El síndrome de Reye puede causar daños letales en el cerebro e hígado. Revise las etiquetas de los medicamentos de su niño para ver si contienen aspirina o salicilato.
- Dele el medicamento a su niño como se le indique. Comuníquese con el médico del niño si cree que el medicamento no le está funcionando como se esperaba. Informe al médico si su hijo es alérgico a algún medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, vitaminas y hierbas que su niño toma. Incluya las cantidades, cuándo, cómo y por qué los toma. Traiga la lista o los medicamentos en sus envases a las citas de seguimiento. Tenga siempre a mano la lista de medicamentos de su niño en caso de alguna emergencia.
El oxígeno adicional
podría ser necesario en caso de que el nivel de oxígeno esté por debajo de lo normal. Su hijo puede recibir oxígeno mediante una máscara que se coloca sobre la nariz y la boca, o a través de unos tubos pequeños que se colocan en las fosas nasales.
Ayude a su hijo a respirar más fácilmente:
- Indíquele a su hijo que realice ejercicios de desobstrucción de las vías respiratorias para ayudar a eliminar la mucosidad. El médico le enseñará a su hijo a hacer los ejercicios. Es posible que deban usarse máquinas o aparatos para hacer estos ejercicios que ayudan a aliviar los síntomas de su hijo y disminuir su riesgo de infección.
- Eleve la cabeza de su hijo mientras duerme. Es posible que el niño tenga dificultad para respirar cuando está acostado de forma plana. Use almohadas o cuñas de espuma para mantenerle la cabeza elevada. No use almohadas con un bebé.
- Use un humidificador de rocío frío para aumentar el nivel de humedad en el aire de su hogar. Esto podría ayudar al niño a respirar y expectorar la mucosidad.
- Ayude a que su hijo sea activo físicamente, según las indicaciones. Pídale al médico de su hijo que le recomiende el mejor programa de actividad física para su hijo. La actividad física puede ayudar a aflojar las secreciones de las vías respiratorias y los pulmones de su hijo.
- No fume cerca de su hijo. La nicotina y otras sustancias químicas que contienen los cigarrillos y cigarros pueden dañar los pulmones. Pida información a su médico si usted actualmente fuma y necesita ayuda para dejar de fumar. Los cigarrillos electrónicos o el tabaco sin humo igualmente contienen nicotina. Consulte con su médico antes de utilizar estos productos.
Ayude a que su niño se mantenga sano:
- Pregunte acerca de las vacunas que su hijo puede necesitar. Haga que su hijo reciba la vacuna contra la gripe tan pronto como se lo recomienden cada año, generalmente en septiembre u octubre. Su hijo también debe recibir la vacuna contra la COVID-19 y los refuerzos recomendados. Pregunte si su hijo necesita otras vacunas y cuándo debe aplicárselas.
- Evite la propagación de gérmenes. Cúbrale la boca al niño cuando tosa. Enséñele a toser en un pañuelo desechable o en el pliegue interior del codo.
- Lávese las manos y las manos de su niño frecuentemente. Utilice agua y jabón. Use gel antibacteriano si no hay agua y jabón disponibles. Enseñe a su niño a no tocarse los ojos, la nariz o la boca, a menos que se haya lavado primero las manos.
- De a su niño una variedad de alimentos saludables. Los alimentos saludables incluyen frutas, verduras, pan integral, productos lácteos bajos en grasa, frijoles, carnes magras y pescado. Es posible que su niño necesite comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Consulte con el médico si su niño necesita seguir una dieta especial.
Haga una cita de seguimiento con el médico o el especialista en FQ de su hijo después de 2 a 4 semanas, o según las indicaciones:
Su niño tendrá que regresar con frecuencia para que observen su condición. Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.
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