Fibrosis Quística En Niños
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LO QUE NECESITA SABER:
¿Qué es la fibrosis quística (FQ)?
La fibrosis quística es una enfermedad de por vida que afecta los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos de su hijo. La mucosidad, las lágrimas, el sudor y la saliva se ponen tan espesos y pegajosos que obstruyen los pulmones y el aparato digestivo. La fibrosis quística por lo general causa problemas respiratorios y con la digestión y absorción de los alimentos.
¿Cuáles son los signos y síntomas de la fibrosis quística?
El primer signo de fibrosis quística en un recién nacido es la imposibilidad evacuar el intestino. Su hijo podría padecer infecciones respiratorias frecuentes, como sinusitis, bronquitis o neumonía. Es posible que también presente cualquiera de los siguientes:
- Piel que tiene un sabor salado cuando lo besa
- Tos, sibilancia y falta de aire con frecuencia
- Pérdida de peso o imposibilidad de aumentar de peso
- Dedos en forma de palillo de tambor en las manos o los pies (se agrandan y se ponen romos y redondeados)
- El dolor abdominal
¿Cómo se diagnostica la fibrosis quística?
El médico de su hijo le preguntará si alguien de su familia tiene fibrosis quística. La FQ es un trastorno genético. El médico también le hará preguntas sobre los síntomas de su hijo. Su niño puede necesitar cualquiera de las siguientes pruebas:
- Una prueba de cloruro en el sudor mide la cantidad de cloruro que se encuentra en el sudor del niño. La cantidad de cloruro será elevada si tiene fibrosis quística.
- Los análisis de sangre se pueden emplear para buscar indicios de una infección y comprobar el funcionamiento de los riñones. Puede también que detecten el gen que causó que el niño tenga fibrosis quística.
- Una radiografía mostrará si los pulmones del niño están inflamados o han aumentado de tamaño. También indicará si sus vías respiratorias están obstruidas y si se ha acumulado líquido.
- Una broncoscopía es un procedimiento para mirar dentro de los pulmones del niño y comprobar si existe alguna lesión. Se le coloca un broncoscopio (tubo delgado con una luz) en la boca y se lo hace llegar a los pulmones a través de la garganta. Es posible que tomen muestras de tejido y fluido de los pulmones del niño para analizarlas.
¿Cómo se trata la fibrosis quística?
La FQ no tiene cura. El tratamiento puede ayudar a su hijo a respirar más fácilmente, evitar infecciones o absorber nutrientes.
- Medicamentos:
- Los antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
- Los medicamentos mucolíticos para ayudar a fluidificar la mucosidad de los pulmones y facilitar la expectoración.
- AINE como el ibuprofeno, ayudan a disminuir la inflamación, el dolor y la fiebre. Este medicamento está disponible con o sin una receta médica. Los AINE pueden causar sangrado estomacal o problemas renales en ciertas personas. Si su niño está tomando un anticoagulante, siempre pregunte si los AINE son seguros para él. Siempre lea la etiqueta de este medicamento y siga las instrucciones. No administre este medicamento a niños menores de 6 meses de vida sin antes obtener la autorización del médico.
- Los esteroides ayudan a disminuir la inflamación.
- Los broncodilatadores ayudan a abrir las vías respiratorias de los pulmones del niño.
- Las enzimas pancreáticas ayudan a que el aparato digestivo de su hijo digiera los alimentos y absorba los nutrientes.
- Los reguladores transmembrana de la fibrosis quística (CFTR) pueden ayudar a mejorar los síntomas de su hijo si la causa de la FQ es una determinada mutación proteica. El médico o el especialista en FQ de su hijo puede darle más información sobre estos CFTR.
- El oxígeno adicional podría ser necesario en caso de que el nivel de oxígeno esté por debajo de lo normal. Su hijo puede recibir oxígeno mediante una máscara que se coloca sobre la nariz y la boca, o a través de unos tubos pequeños que se colocan en las fosas nasales.
- La cirugía podría ser necesaria si los órganos de su niño, como el hígado o los pulmones, están gravemente dañados. Pídale más información al médico de su hijo.
¿Cómo puedo ayudar al niño a respirar con mayor facilidad?
- Indíquele a su hijo que realice ejercicios de desobstrucción de las vías respiratorias para ayudar a eliminar la mucosidad. El médico le enseñará a su hijo a hacer los ejercicios. Es posible que deban usarse máquinas o aparatos para hacer estos ejercicios que ayudan a aliviar los síntomas de su hijo y disminuir su riesgo de infección.
- Eleve la cabeza de su hijo mientras duerme. Es posible que el niño tenga dificultad para respirar cuando está acostado de forma plana. Use almohadas o cuñas de espuma para mantenerle la cabeza elevada. No use almohadas con un bebé.
- Use un humidificador de rocío frío para aumentar el nivel de humedad en el aire de su hogar. Esto podría ayudar al niño a respirar y expectorar la mucosidad.
- Ayude a que su hijo sea activo físicamente, según las indicaciones. Pídale al médico de su hijo que le recomiende el mejor programa de actividad física para su hijo. La actividad física puede ayudar a aflojar las secreciones de las vías respiratorias y los pulmones de su hijo.
- No fume cerca de su hijo. La nicotina y otras sustancias químicas que contienen los cigarrillos y cigarros pueden dañar los pulmones. Pida información a su médico si usted actualmente fuma y necesita ayuda para dejar de fumar. Los cigarrillos electrónicos o el tabaco sin humo igualmente contienen nicotina. Consulte con su médico antes de utilizar estos productos.
Treatment options
The following list of medications are related to or used in the treatment of this condition.
¿Cómo puedo ayudar a que mi niño se mantenga saludable?
- Pregunte acerca de las vacunas que su hijo puede necesitar. Haga que su hijo reciba la vacuna contra la gripe tan pronto como se lo recomienden cada año, generalmente en septiembre u octubre. Su hijo también debe recibir la vacuna contra la COVID-19 y los refuerzos recomendados. Pregunte si su hijo necesita otras vacunas y cuándo debe aplicárselas.
- Evite la propagación de gérmenes. Cúbrale la boca al niño cuando tosa. Enséñele a toser en un pañuelo desechable o en el pliegue interior del codo.
- Lávese las manos y las manos de su niño frecuentemente. Utilice agua y jabón. Use gel antibacteriano si no hay agua y jabón disponibles. Enseñe a su niño a no tocarse los ojos, la nariz o la boca, a menos que se haya lavado primero las manos.
- De a su niño una variedad de alimentos saludables. Los alimentos saludables incluyen frutas, verduras, pan integral, productos lácteos bajos en grasa, frijoles, carnes magras y pescado. Es posible que su niño necesite comer alimentos con un alto contenido de calorías, grasa, vitaminas o calcio. Consulte con el médico si su niño necesita seguir una dieta especial.
- Lleve a su hijo a realizarse pruebas de detección, según lo indicado. Hacer pruebas de detección significa que controlamos a su hijo para detectar complicaciones en su FQ antes de que él o ella presenten síntomas. Es posible que evaluemos a su hijo para detectar diabetes relacionada con su FQ por lo menos 1 vez al año, a partir de los 10 años. El médico de su hijo le indicará qué pruebas tiene que hacerse y con qué frecuencia hacerlas.
Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:
- Su hijo tose sangre.
- Su hijo tiene dificultad para respirar
¿Cuándo debo buscar atención inmediata?
- Los labios o uñas de su niño se ponen azules o blancos.
- La niña tiene dolor abdominal severo.
¿Cuándo debo llamar al médico de mi hijo?
- Su hijo tiene fiebre.
- Su hijo tiene escalofríos o se siente débil o dolorido.
- Su hijo tiene problemas para dormir.
- Su niño orina menos, tiene la boca seca o los labios partidos, o se siente mareado.
- Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.
ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:
Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta las opciones de tratamiento con los médicos de su niño para decidir el cuidado que usted desea para él.Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.Learn more about Fibrosis Quística En Niños
Treatment options
Care guides
Symptoms and treatments
Further information
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