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Miastenia Grave

LO QUE NECESITA SABER:

La miastenia grave o MG es una enfermedad a largo plazo que causa debilidad grave en los músculos. Ocurre cuando las terminaciones de los nervios no se conectan de la forma apropiada con los músculos. Por lo general, la miastenia grave afecta los músculos de los ojos, la cara, el cuello, los brazos y las piernas. La MG es más común en las mujeres jóvenes de 20 a 30 años de edad y los hombres de 60 a 70 años de edad.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Comer y deglutir:

Si usted tiene problemas para deglutir (tragar), su médico puede pedirle a un terapeuta especializado en deglución (tragar) que trabaje con usted. Esta persona está entrenada para enseñarle algunas formas de deglutir que sean más seguras. También puede ayudar a que usted aprenda cuáles son las comidas y bebidas que puede tomar sin correr ningún peligro.

  • Si sus problemas para deglutir son muy severos, a usted pueden alimentarle por vía intravenosa (IV) o, a través de una sonda nasogástrica (NG). Una sonda NG es un tubo que se inserta a través de su nariz y llega hasta su estómago.
  • Al principio, y a medida que su deglución mejora, usted recibirá líquidos "espesados". Para espesar los líquidos se utiliza un polvo especial. También es posible que usted consuma alimentos más blandos (machacados o en puré). Es posible que pueda comer lo que usted acostumbra, cuando su deglución haya mejorado.

Un ventilador

es una máquina que le administra oxígeno y respira por usted cuando usted no lo puede hacer por sí mismo. Una sonda endotraqueal (ET, por sus siglas en inglés) se coloca en su boca o nariz y se adhiere al ventilador. Usted podría necesitar un tubo si no se puede colocar la sonda endotraqueal. El tubo se coloca por medio de una incisión dentro de su tráquea.

Medicamentos:

  • Anticolinesterasa: Este medicamento contribuye a que se sienta con más energía y fuerza.
  • Inmunosupresores: Es posible que se administren medicamentos esteroideos u otros medicamentos inmunosupresores para desacelerar el funcionamiento de su sistema inmunitario y hacer que la miastenia grave no avance tan rápidamente.
  • Inmunoglobulina: Se administra en forma de inyección o como infusión por vía intravenosa para fortalecer el sistema inmunitario. Cada infusión puede llevar entre 2 y 5 horas.

Exámenes:

  • Prueba de Tensilon: Se usa esta prueba como ayuda para diagnosticar la miastenia grave. Se administra un medicamento por vía intravenosa para comprobar si sus síntomas mejoran.
  • Prueba con hielo: Se trata de una prueba para comprobar si hay alguna mejoría en los párpados caídos después de cubrirlos con hielo.
  • Una electromiografía (EMG): es un examen que mide la actividad eléctrica de sus músculos en descanso y en movimiento.
  • Tomografía computarizada: Este estudio también se conoce como TC. Una máquina de rayos x utiliza una computadora para tomar imágenes de su pecho. Se realiza para comprobar si la glándula del timo ha aumentado de tamaño. Es posible que le administren un medio de contraste antes de tomar las imágenes para que los médicos las puedan ver con mayor claridad. Informe a los médicos si alguna vez ha tenido una reacción alérgica a un medio de contraste.
  • Imágenes por resonancia magnética: En este estudio se utilizan imanes potentes y una computadora para tomar imágenes de su pecho. Este estudio también se usa para comprobar si la glándula del timo ha aumentado de tamaño. Es posible que le administren un medio de contraste para que las imágenes sean más claras. Informe a su médico si alguna vez ha tenido una reacción alérgica a un medio de contraste. No entre a la sala donde le harán el estudio por resonancia magnética con ningún objeto de metal. El metal puede causar lesiones graves. Dígale al médico si tiene algún objeto de metal dentro o sobre su cuerpo.

Tratamientos:

  • Plasmaféresis: Mediante este procedimiento se quitan los anticuerpos anormales de la sangre.
  • Cirugía: Es posible que le extirpen el timo en forma quirúrgica. Esto podría aliviar los síntomas o evitar que tenga síntomas de miastenia grave en el futuro.

RIESGOS:

Si no recibe tratamiento, los síntomas de la miastenia grave pueden empeorar y podría tener dificultad para tragar o respirar. Esto se conoce como crisis miasténica. Se trata de una condición de salud grave que puede poner en peligro su vida.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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