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Enfermedad De Células Falciformes En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La enfermedad de células falciformes (ECF) hace que los glóbulos rojos de su hijo tengan forma de hoz (medialuna). La forma de hoz se debe a una anormalidad de la hemoglobina dentro de los glóbulos rojos. La hemoglobina transporta el oxígeno a todos los tejidos del cuerpo de su hijo. Los glóbulos rojos en forma de hoz pueden atascarse dentro de los vasos sanguíneos. Esto puede detener el flujo sanguíneo o hacer que sea más lento; en consecuencia, evita que el oxígeno llegue a los tejidos. Cuando esto sucede, recibe el nombre de crisis de células falciformes. La ECF también hace que los glóbulos rojos se rompan y mueran más rápidamente que los glóbulos rojos sanos. Esto tiene como consecuencia niveles bajos de glóbulos rojos (anemia).

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario de autorización, entienda los riesgos y beneficios de lo que le realizarán al niño. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Apoyo emocional:

Permanezca con su niño para confortarlo y apoyarlo tan frecuente como le se posible mientras esta en el hospital. Solicite que algún otro miembro de familia o persona cercana a su niño se quede con él cuando usted no pueda. Lleve al hospital objetos de su casa que usted sabe que ayudarán a consolar a su bebé, como una cobija o juguete favorito.

Ingesta y eliminación:

Es posible que el médico de su niño necesite registrar la cantidad de líquidos que su niño está tomando. También es posible que se necesite medir la cantidad que orina. Es posible que su niño necesite orinar dentro de un recipiente. Si su niño usa pañales, guárdelos para que un médico los pueda pesar. No bote los pañales ni descargue el inodoro cuando su niño orine sin antes consultar con el médico de su niño.

Oxígeno:

Su hijo podría necesitar más oxígeno si el nivel de oxígeno en la sangre es más bajo de lo que debería ser. Su niño puede recibir oxígeno mediante una máscara que se coloca sobre la nariz y la boca, o a través de unos tubos pequeños que se colocan en las fosas nasales. Pregunte antes de quitarse la máscara o tubos de oxígeno.

Medicamentos:

  • Los analgésicos podrían ser administrados. No espere hasta que el dolor de su niño esté muy fuerte para solicitar más medicamento.
  • AINEs (Analgésicos antiinflamatorios no esteroides) ayuda a disminuir el dolor y la fiebre.
  • Antibióticos tratan o previenen una infección bacteriana.
  • La hidroxiurea ayuda a que el cuerpo de su niño produzca glóbulos rojos que tiene menos probabilidad de estar deformes. Esto puede ayudar a disminuir el dolor.

Exámenes:

  • Los análisis de sangre: pueden comprobar la forma y la cantidad de glóbulos rojos de su hijo. También muestran las funciones hepática y renal, y dan información sobre el estado de salud general de su hijo.
  • Exámenes de la función pulmonar muestran cómo funcionan los pulmones de su hijo.
  • Unas radiografías, un ultrasonido o una imagen por resonancia magnética (IRM) pueden mostrar si la ECF ha afectado ciertos órganos, como los pulmones, el hígado o los riñones de su hijo. Es posible que a su niño le den líquido de contraste para ayudar a que sus órganos se vean mejor en las imágenes. Informe al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste. No permita que su niño entre a la sala de la resonancia magnética con metales. El metal puede causar lesiones serias. Informe al médico si su niño tiene cualquier metal en o sobre su cuerpo.

Tratamiento:

  • Líquidos por vía intravenosa (IV) ayudan a evitar o a tratar la deshidratación.
  • Un espirómetro incentivo es un dispositivo para ayudar a su niño a tomar inhalaciones profundas. Coloque la pieza de plástico en la boca de su hijo. Pídale que inhale lenta y profundamente. Dígale a su hijo que contenga su respiración tanto como pueda. Luego, pídale que exhale. Haga que el niño use el espirómetro incentivo 10 veces cada hora cuando esté despierto.
  • Una transfusión de sangre aumenta la cantidad de glóbulos rojos saludables en la sangre de su hijo. Es posible que su niño necesite una transfusión de sangre más de una vez.
  • Cirugía podría realizarse para extraer el bazo o la vesícula biliar de su hijo. La cirugía puede ser necesaria si los glóbulos rojos a menudo se quedan atascados en el bazo de su hijo o si tiene cálculos biliares.

RIESGOS:

La enfermedad de células falciformes (ECF) aumenta el riesgo de que su niño contraiga una infección. Una crisis de células falciformes puede causar dolor intenso, dificultad para respirar y daños en los órganos, como los riñones o el bazo de su hijo. La ECF puede aumentar el riesgo de que su hijo sufra un ataque al corazón o un accidente cerebrovascular. Incluso con tratamiento, la anemia de células falciformes aumenta el riesgo de que su hijo sufra una disfunción orgánica, como insuficiencia renal o hepática. Estas condiciones pueden llegar a ser letales.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta opciones de tratamiento con el médico de su hijo, para decidir el cuidado que usted desea para él.

Further information

Always consult your healthcare provider to ensure the information displayed on this page applies to your personal circumstances.

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