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Enfermedad De Células Falciformes En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La enfermedad de células falciformes (ECF) hace que los glóbulos rojos de su hijo tengan forma de hoz (medialuna). La forma de hoz se debe a una anormalidad de la hemoglobina dentro de los glóbulos rojos. La hemoglobina transporta el oxígeno a todos los tejidos del cuerpo de su hijo. Los glóbulos rojos en forma de hoz pueden atascarse dentro de los vasos sanguíneos. Esto puede detener el flujo sanguíneo o hacer que sea más lento; en consecuencia, evita que el oxígeno llegue a los tejidos. Cuando esto sucede, recibe el nombre de crisis de células falciformes. La ECF también hace que los glóbulos rojos se rompan y mueran más rápidamente que los glóbulos rojos sanos. Esto tiene como consecuencia niveles bajos de glóbulos rojos (anemia).

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Llame al 911 en caso de presentar lo siguiente:

  • Su niño le informa que no puede ver con uno o ambos ojos.
  • Su hijo está confundido, tiene problemas para hablar o presenta debilidad o adormecimiento en un brazo, una pierna o el rostro.
  • Su hijo sufre una convulsión.
  • Su hijo pierde el conocimiento y no puede despertar.

Busque atención médica de inmediato si:

  • Su hijo se siente mareado, con falta de aliento y tiene dolor en el pecho.
  • Su hijo tose sangre.
  • El corazón de su niño late más rápido de lo normal.
  • Su hijo tiene una temperatura de 100.4 °F (38 °C) o mayor.
  • Su hijo tiene dolor abdominal, su estómago está inflamado o está vomitando mucho.
  • El bazo de su niño se siente más grande de lo normal.
  • Su hijo tiene un fuerte dolor de cabeza.
  • Un brazo o una pierna de su hijo está adolorido, enrojecido y más grande de lo habitual.
  • El dolor de su niño no disminuye después de administrarle el medicamento para el dolor.
  • Su hijo varón presenta dolor en el pene o una erección que dura más de 1 hora.
  • Los ojos o la piel del niño están de color amarillo.
  • Su hijo contrae un resfriado o la gripe.
  • Usted nota sangre en la orina de su niño.
  • El niño orina menos de lo habitual o no orina.
  • Su hijo está menos activo o más soñoliento que lo usual.
  • Su hijo le dice que quiere hacerse daño a sí mismo.

Comuníquese con el médico de su hijo:

  • Su hijo tiene una llaga abierta en la piel que no sana.
  • Su hijo está estreñido o tiene diarrea.
  • Su hijo le informa que tiene cambios en su visión.
  • Las articulaciones de su hijo se hinchan, o la hinchazón que ya tenía empeora.
  • Su hijo se siente ansioso o deprimido.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

Medicamentos:

Su hijo podría necesitar cualquiera de los siguientes:

  • Un medicamento con receta para el dolor podrían ser administrados. Pregunte cómo debe administrarle este medicamento a su hijo de una forma segura.
  • AINEs (Analgésicos antiinflamatorios no esteroides) como el ibuprofeno, ayudan a disminuir la inflamación, el dolor y la fiebre. Este medicamento esta disponible con o sin una receta médica. Los AINEs pueden causar sangrado estomacal o problemas renales en ciertas personas. Si su niño está tomando un anticoágulante, siempre pregunte si los AINEs son seguros para él. Siempre lea la etiqueta de este medicamento y siga las instrucciones. No administre este medicamento a niños menores de 6 meses de vida sin antes obtener la autorización de su médico.
  • El acetaminofén reduce el dolor y la fiebre en su niño. Está disponible sin receta médica. Pregunte qué cantidad debe darle a su niño y con qué frecuencia. Siga las indicaciones. El acetaminofén puede causar daño en el hígado cuando no se toma de forma correcta.
  • La hidroxiurea puede administrarse a los niños durante 9 meses. La hidroxiurea ayuda a que el cuerpo de su hijo produzca glóbulos rojos que tienen menos probabilidad de presentar deformidades. Esto puede ayudar a disminuir el dolor y prevenir crisis de células falciformes.
  • El ácido fólico puede ayudar a que el cuerpo del niño produzca glóbulos rojos sanos.
  • No les dé aspirina a niños menores de 18 años de edad. Su hijo podría desarrollar el síndrome de Reye si toma aspirina. El síndrome de Reye puede causar daños letales en el cerebro e hígado. Revise las etiquetas de los medicamentos de su niño para ver si contienen aspirina, salicilato, o aceite de gaulteria.
  • Dele el medicamento a su niño como se le indique. Comuníquese con el médico del niño si cree que el medicamento no le está funcionando como se esperaba. Infórmele si su niño es alérgico a algún medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, vitaminas y hierbas que su niño toma. Incluya las cantidades, cuándo, cómo y por qué los toma. Traiga la lista o los medicamentos en sus envases a las citas de seguimiento. Tenga siempre a mano la lista de medicamentos de su niño en caso de alguna emergencia.

Asegúrese de que el niño use un brazalete o collar de alerta médica:

Es importante que el niño use un brazalete o collar de alerta médica o que lleve una tarjeta de identificación que explique que padece anemia de células falciformes. Pregunte al médico de su niño dónde usted puede conseguir esos artículos.

Cuide a su hijo y ayude a controlar su dolor:

  • Supervise a su niño para detectar signos de dolor. Vigile que no se produzca un enrojecimiento ni una inflamación en las manos o los pies de su hijo. Si él es muy pequeño y no habla, vigile su cara y esté atento a otros signos de dolor. Si él es lo suficientemente grande para hablar, pregúntele si siente dolor y qué tan fuerte es. Trate de que use una escala del dolor para mostrar cuánto dolor siente.
    Escala de dolor
  • Aplique calor en las zonas de dolor. El calor puede servir para disminuir el dolor que siente su niño. Use una almohadilla térmica o siente al niño en un baño caliente. Haga esto por 20 a 30 minutos cada 2 horas por tantos días como le indiquen.
  • Masajee suavemente las zonas donde experimenta dolor. Esto puede servir para disminuir el dolor y ayudarlo a relajarse.
  • Ayude a su niño a mantener un balance entre el reposo y actividad física. Durante las crisis de células falciformes, haga que descanse. Con el paso del tiempo, puede aumentar la actividad. La actividad puede ayudar a disminuir el dolor. Consulte con el médico de su niño sobre cuáles actividades son seguras para su niño. Es posible que deba evitar las actividades que aumentan el riesgo de sufrir una lesión, como el fútbol. Su hijo debe tomar descansos durante la actividad física y beber abundante agua.
  • Palpe el bazo de su hijo si él siente dolor, presenta color amarillo en la piel o los ojos, o si nota una hinchazón en el abdomen. El médico de su hijo le mostrará cómo debe palpar el bazo de su hijo. El bazo se agrandará si allí se atascan glóbulos rojos. Esto se llama crisis de secuestro esplénico. Busque atención médica inmediatamente si el bazo de su hijo se siente más grande de lo normal.
  • Dialogue con los cuidadores, maestros y otro personal de la escuela de su niño. Avíseles que su hijo tiene ECF. Enséñeles los signos y síntomas de una crisis y del síndrome torácico agudo. Indíqueles que necesitan hacer si notan cualquier signo o síntoma de estos problemas.

Ayude a prevenir una crisis de las células falciformes en su niño:

Una crisis de células falciformes puede ser consecuencia de una enfermedad, cambios en la temperatura, el estrés, la deshidratación o estar en grandes altitudes. Haga lo siguiente para ayudar a prevenir una crisis de células falciformes en el niño:

  • De a su niño líquidos según indicaciones. La deshidratación puede aumentar el riesgo del niño de sufrir una crisis de células falciformes. Pregunte cuánto líquido debe tomar el niño a diario y qué líquidos le recomiendan.
  • Ayude a su hijo a evitar cambios rápidos en la temperatura. No permita que su niño pase de un lugar templado a uno frío demasiado rápido. Haga que su hijo ingrese en las piscinas poco a poco en lugar de saltar dentro de ellas. Vista a su hijo con ropa liviana en verano y ropa de abrigo en invierno.
  • Pregunte cuáles son las vacunas que su niño necesita. Las vacunas pueden ayudar a prevenir una infección viral que puede desencadenar una crisis de las células falciformes. Llévelo a que le administren la vacuna contra la gripe cada año según las indicaciones. También puede necesitar una vacuna contra la neumonía cada 5 años.
  • Lávese las manos y lave las manos de su niño frecuentemente. El lavado de manos frecuente puede ayudar a prevenir enfermedades y el riesgo de que su hijo sufra una crisis. Haga que su hijo se lave las manos antes de comer y después de usar el baño. Lávese las manos antes de preparar la comida de su hijo.
  • Dialogue con su niño sobre comportamientos perjudiciales. Dígale a su hijo que no fume y que permanezca alejado de otras personas que fuman. Pídale que no consuma alcohol. El fumar cigarrillos o consumir bebidas alcohólicas aumenta el riesgo del niño de presentar una crisis de células falciformes.
  • Ayude a su niño a controlar el estrés. El médico del niño puede recomendarle técnicas de relajación y ejercicios de respiración profunda para ayudar a disminuir el estrés del niño. El médico puede recomendar que el niño hable con alguien acerca del estrés o la ansiedad que experimenta, por ejemplo, con un consejero escolar.
  • No deje que su hijo viaje en un avión despresurizado ni que viaje a grandes altitudes. Estos ambientes tienen bajos niveles de oxígeno y pueden provocar una crisis de células falciformes.

Programe una cita con su médico de su niño como se le haya indicado:

Su hijo deberá someterse a estudios de detección continuos para las afecciones que se pueden desarrollar debido a la ECF. Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

Further information

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