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Hemofilia En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La hemofilia es un trastorno de la sangre causada por un problema con la capacidad de su sangre en formar un coágulo. La hemofilia provoca que el niño sangre mas y por mas tiempo de lo normal. Ciertas células sanguíneas y substancias normalmente forman coágulos y evitan que el niño sangre demasiado. Estos incluyen las plaquetas, factores de coagulación, vitamina K y fibrinógeno. Las plaquetas son un tipo de células sanguíneas que ayudan a formar coágulos de sangre. El factor de coagulación es una proteína que funciona con las plaquetas para coagular la sangre. La hemofilia usualmente ocurre solo en los niños varones.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta opciones de tratamiento con el médico de su hijo, para decidir el cuidado que usted desea para él.

Terapia de reemplazo:

Ciertos componentes de la sangre, conocidos como concentrados de factores, podrían administrarse al niño. Ellos reemplazan el factor de coagulación que falta en la sangre del niño. El reemplazo del factor de coagulación se realiza para que la sangre del niño tenga la capacidad de coagular y de detener cualquier sangrado. El factor de coagulación puede venir de sangre humana o artificial. Es posible que le enseñen a darle factor de coagulación a su niño en casa.

  • Terapia a demanda: El niño recibe el factor de coagulación para detener un episodio de sangrado.
  • Terapia preventiva: El tratamiento se administra para evitar los episodios de sangrado futuros. Esta terapia se usa con frecuencia para evitar el sangrado en las articulaciones del niño. Su hijo podría comenzar este tratamiento a una temprana edad, entre 1 y 2 años, o después de tener una o más hermorragias articulares. Para la hemofilia severa, estos concentrados de factores podrían administrarse regularmente. Si el niño tiene hemofilia A, podría recibir este tratamiento 3 veces a la semana o cada tercer día. Si el niño tiene hemofilia B, podría recibir el tratamiento 2 veces a la semana.

Actividad:

  • Ejercicio: El niño debe ejercitarse regularmente y mantener un peso saludable para ayudarle a fortalecer los músculos. El ejercicio también ayuda a mantener flexibles los músculos del niño y puede ayudar a evitar daños a los músculos y articulaciones. Siempre consulte con el médico de su hijo antes de que comience cualquier programa de ejercicios.
  • Deportes: Su hijo puede practicar deportes, pero la severidad de la hemofilia podría limitar el tipo de deportes que puede practicar. No deje que el niño practique deportes de contacto, como fútbol y baloncesto. Los deportes de contacto aumentan el riesgo del niño de tener moretones o sangrado. Discuta con el médico de su hijo cuáles son los deportes y las actividades más convenientes para su hijo.

Controle la hemofilia del niño:

  • Cuidados dentales: Mantenga una buena higiene de los dientes y encías de su niño. Pregunte al médico de su hijo si debería recibir ciertos tratamientos o medicamentos al hacerse una limpieza de dientes. Es posible que se necesite aumentar la cantidad del factor de coagulación antes de que él tenga procedimientos dentales. Hable con el médico de su hijo antes de que se le realice cualquier trabajo dental.
  • Vacunación: Lleve a su hijo al médico para que lo vacunen. Es posible que se lo deba vacunar contra las hepatitis A y B. Pregúntele al médico de su hijo qué vacunas necesita el niño.
  • Protección de la herida: Usted necesitará proteger al niño de las lesiones que puedan provocar sangrados. Los niños pequeños que están aprendiendo a caminar pueden caerse y golpearse con objetos duros. Es posible que usted necesite acolchonar los objetos duros en el hogar durante éste periodo. Proteja al niño cuando vaya en el automóvil sentándolo siempre en un asiento para niños o usando el cinturón de seguridad. El niño siempre debería llevar casco cuando se pasee en bicicleta y al realizar otras actividades en las que pueda lesionarse la cabeza. También podría necesitar usar rodilleras o coderas para protegerse las articulaciones de las lesiones durante las actividades.
  • Prepárese para los episodios de sangrado: Tenga listos los suplementos necesarios para tratar un episodio de sangrado cuando el niño tenga uno. Pida ayuda a los médicos para preparar un plan de emergencia por escrito sobre cómo controlar los episodios de sangrado de su hijo. El plan debería cubrir los cuidados del niño en casa y en la escuela y qué hacer si es necesario llevarlo al hospital.
  • Aprenda mas sobre la hemofilia: Entre mas sepa acerca de la hemofilia, mas podrá ayudar al niño. Pregunte cómo puede aprender mas acerca de la condición del niño.

Tratamiento para episodios de sangrado en casa:

Use los siguientes pasos de primeros auxilios como el primer tratamiento para cualquier episodio de sangrado. Usted y cualquier otra persona que cuide al niño deben saber cómo dar primeros auxilios si el niño comienza a sangrar. Si éstas medidas no detienen el sangrado, se necesitarán otros tratamientos. Lo siguiente podría disminuir el sangrado y el dolor:

  • Descanse: Haga que el niño se siente o se acueste en silencio hasta que se detenga el episodio de sangrado.
  • Hielo: El hielo ayuda a disminuir la inflamación y el dolor. El hielo también puede contribuir a evitar el daño de los tejidos. Use un paquete de hielo o ponga hielo molido dentro de una bolsa plástica. Cúbrala con una toalla y aplíquela sobre el área de 15 a 20 minutos.
  • Compresión: Aplique presión al área del sangrado. Un sangrado en la articulación puede envolverse con cinta adhesiva o con un vendaje elástico. Pida mas información acerca de vendajes elásticos.
  • Elevación: Coloque al niño de manera de que el área del sangrado en el cuerpo esté elevada. Si es posible, eleve el área arriba del nivel del corazón. Coloque el área sobre almohadas para mantenerla elevada cómodamente.

Identificación de alerta médica:

El niño de edad escolar necesitará usar una placa de alerta médica o llevar una tarjeta que indique que tiene hemofilia. Pregunte al médico de su niño dónde usted puede conseguir esos artículos.

Centros de tratamiento para la hemofilia:

El niño podría ser referido a un centro de tratamiento para la hemofilia en el área. Estas son clínicas que proporcionan cuidado a las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Pregunte si el niño debería recibir tratamiento en un centro de éste tipo.

Para apoyo y más información:

  • National Heart, Lung and Blood Institute
    Health Information Center
    P.O. Box 30105
    Bethesda , MD 20824-0105
    Phone: 1- 301 - 592-8573
    Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm
  • CDC National Center on Birth Defects & Developmental Disabilities, Blood Disorders
    1600 Clifton Rd
    Atlanta , GA 30333
    Phone: 1- 800 - 232-4636
    Web Address: http://www.cdc.gov/ncbddd/hbd/default.htm

Consulte con su médico sí:

  • Usted o el niño no pueden asistir a la siguiente cita.
  • Su hijo se siente muy cansado y débil.
  • Su hijo tiene escalofríos o fiebre.
  • Su hijo tiene náusea, vómitos o dolor de cabeza intenso.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

Busque atención médica de inmediato o llame al 911 si:

  • Su hijo tiene una lesión en la cabeza o una convulsión.
  • Su hijo tiene sangrado de una lesión en la garganta, cuello u ojos.
  • Su hijo tiene un episodio de sangrado que no puede ser controlado.
  • Su hijo tiene dolor de pecho o dificultad para respirar.
  • Su hijo tiene muchos moretones grandes en el cuerpo, o inflamación en las articulaciones.
  • Su hijo tiene dolor en las articulaciones que duran mas de 3 días.
  • Su hijo tiene hemofilia severa y dolor en la parte inferior del estómago, ingle o espalda baja.
  • Su hijo vomita sangre o tiene sangre en las evacuaciones intestinales.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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