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Hemofilia En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La hemofilia es un trastorno de la sangre causada por un problema con la capacidad de su sangre en formar un coágulo. La hemofilia provoca que el niño sangre mas y por mas tiempo de lo normal. Ciertas células sanguíneas y substancias normalmente forman coágulos y evitan que el niño sangre demasiado. Estos incluyen las plaquetas, factores de coagulación, vitamina K y fibrinógeno. Las plaquetas son un tipo de células sanguíneas que ayudan a formar coágulos de sangre. El factor de coagulación es una proteína que funciona con las plaquetas para coagular la sangre. La hemofilia usualmente ocurre solo en los niños varones.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario de autorización, entienda los riesgos y beneficios de lo que le realizarán al niño. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

IV:

Una vía IV es un tubo que se coloca en la vena del niño para administrarle medicamentos o líquidos. Los productos sanguíneos podrían administrarse por una inyección IV o una infusión (el fluido se coloca directamente en la vena).

Signos vitales:

Los médicos revisarán su presión arterial, ritmo cardíaco y respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

Medicamentos:

  • Proteínas antifibrinolíticas: Estos medicamentos previene que la sangre se descomponga. Ellos podrían usarse para detener la hemorragia de la boca, nariz o abdomen del niño.
  • Desmopresina (Desmopressin): Este medicamento se puede usar para tratar la hemofilia A. Actúa al aumentar el factor de coagulación VIII en la sangre del niño.

Exámenes:

  • Análisis de sangre: Se tomará una muestra de la sangre del niño para su examinación. Estos exámenes revisarán la cantidad y el tipo de factores de coagulación en la sangre del niño. Es posible que el médico del niño también necesite saber qué tan bien funcionan los factores de coagulación y la plaquetas del niño. Podría ser necesario repetir los exámenes de sangre con frecuencia ya que los factores de coagulación podrían cambiar con el tiempo.
  • Tomografía computarizada: Este examen también se conoce como escán TAC. Una máquina de rayos x utiliza una computadora para tomar imágenes del cuerpo del niño. Es posible que le administren un medio de contraste antes de tomar las imágenes para que los médicos las puedan ver con mayor claridad. Informe al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste.
  • Radiografía o escanografiía de las articulaciones: Esta es una imagen de los huesos y tejidos en las articulaciones del niño. Se puede realizar para detectar una hemorragia. Su hijo también podría necesitar radiografías del pecho, abdomen y de otras partes del cuerpo.
  • Imágenes por resonancia magnética (IRM): Este examen utiliza imanes potentes y una computadora para tomar imágenes de los órganos, huesos, nervios o vasos sanguíneos del niño. A él podrían administrarle un tinte para ayudar a que las imágenes se vean mejor. Informe al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste. El no debería entrar a un cuarto de IRM con algún objeto hecho de metal. El metal puede causar lesiones serias. Informe a su médico si su niño tiene algún metal dentro o sobre su cuerpo.

Tratamiento:

  • Terapia de reemplazo: Ciertos productos sanguíneos, conocidos como concentrados de factores, podrían administrarse al niño. Ellos reemplazan el factor de coagulación que falta en la sangre del niño. El reemplazo del factor de coagulación se realiza para que la sangre del niño tenga la capacidad de coagular y de detener cualquier sangrado. El factor de coagulación puede venir de sangre humana o artificial. Es posible que le enseñen a darle factor de coagulación a su niño en casa.
  • Dispositivos de acceso intravenoso (IV): El niño podría necesitar un catéter venoso central (CVC). Este se necesita si una vía IV no puede entrar fácilmente en la mano, brazo o pie. Esto también podría realizarse si él necesita infusiones IV de productos sanguíneos frecuentes, como el factor de coagulación. Estos dispositivos de acceso IV se colocan quirúrgicamente en una vena larga, generalmente en la parte superior del pecho.
    • Catéter venoso central: Un catéter es un tubo plástico que se coloca en un vaso sanguíneo. El niño podría tener un CVC que se coloca parcialmente debajo de la piel. Podría ser conectado a tubería y a una bolsa IV o un tope. Puede utilizarse para administrar productos sanguíneos al niño y líquidos por vía IV. Usted necesitará entrenamiento en cómo cuidar el catéter venoso central del niño.
    • Puerto implantado: Un puerto es un dispositivo pequeño que se coloca bajo la piel del pecho o brazo del niño. Un CVC se coloca en una vena larga que se conecta al puerto. Se inserta una aguja especial a través de la piel para acceder al puerto. Con la aguja en su lugar, su hijo puede recibir hemoderivados y líquidos intravenosos a través del puerto. Después de que se termina un tratamiento IV, se retira la aguja. Usted necesitará entrenamiento en cómo cuidar el puerto del niño.
  • Transfusión de sangre: Durante un transfusión de sangre su niño recibirá sangre completa, o sólo partes de la sangre por vía intravenosa. Usted puede estar preocupada de que su niño contraiga SIDA, hepatitis o el virus del Nilo Occidental al recibir una transfusión de sangre. El riesgo de que esto suceda es muy raro. Los bancos de sangre analizan toda la sangre donada para comprobar que la sangre no está contaminada con el SIDA, la hepatitis o el virus del Nilo Occidental.
  • Cirugía: El niño podría necesitar cirugía para tratar otros problemas de salud que se generan con la hemofilia. La cirugía podría realizarse para corregir problemas, como la inflamación y sangrado de las articulaciones. La cirugía también podría realizarse para tratar o evitar problemas futuros, o el empeoramiento de los síntomas.

RIESGOS:

  • Si el niño tiene un catéter venoso central o un puerto, podría contraer una infección o desarrollar coágulos de sangre. El niño podría desarrollar anticuerpos que trabajan contra el factor de coagulación que recibe. Esto podría evitar que sea capaz de recibir tratamientos de factor de coagulación. Incluso con tratamiento, el niño podría sufrir daño permanente en las articulaciones, lo que puede provocar dolor y disminución del movimiento.
  • Sin tratamiento, el niño podría tener episodios frecuentes de sangrado. El puede presentar episodios de sangrado en las articulaciones que provoquen dolor en las articulaciones e inflamación. Con el tiempo, esto puede conllevar a la artritis y al dolor crónico en las articulaciones lesionadas. El niño podría presentar sangrado en el cerebro, pulmones, pecho o en el abdomen. El podría tener un episodio de sangrado en el cuál pierda mucha sangre y necesite una transfusión o cirugía. Estos problemas pueden ser mortales.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta opciones de tratamiento con el médico de su hijo, para decidir el cuidado que usted desea para él.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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