Hemofilia En Niños
Medically reviewed by Drugs.com. Last updated on Apr 6, 2025.
LO QUE NECESITA SABER:
La hemofilia es un trastorno que hace que su hijo sangre más profusamente o durante más tiempo de lo normal. Los factores de coagulación, como las plaquetas y el fibrinógeno, ayudan a formar coágulos para detener las hemorragias. Es posible que los factores de coagulación de la sangre de su hijo no funcionen correctamente o que el organismo no produzca los suficientes.
INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:
Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:
- Su hijo tiene una lesión en la cabeza o una convulsión.
- Su hijo tiene sangrado de una lesión en la garganta, el cuello o los ojos.
- Su hijo tiene un episodio de sangrado que no puede ser controlado.
- Su hijo tiene dolor de pecho o dificultad para respirar.
Regrese a la sala de emergencias si:
- Su hijo tiene muchos moretones grandes en el cuerpo o inflamación en las articulaciones.
- Su hijo tiene dolor en las articulaciones que duran más de 3 días.
- Su hijo tiene hemofilia severa y dolor en la parte inferior del estómago, la ingle o la espalda baja.
- Su hijo vomita sangre o tiene sangre en las evacuaciones intestinales.
Llame al médico o hematólogo de su niño si:
- Su hijo se siente muy cansado y débil.
- Su hijo tiene escalofríos o fiebre.
- Su hijo tiene náusea, vómitos o dolor de cabeza intenso.
- Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.
Terapia de reemplazo:
Ciertos componentes de la sangre, conocidos como concentrados de factores, podrían administrarse al niño. Ellos reemplazan el factor de coagulación que falta en la sangre del niño. El reemplazo del factor de coagulación se realiza para que la sangre del niño tenga la capacidad de coagular y de detener cualquier sangrado. El factor de coagulación puede venir de sangre humana o artificial. Es posible que le enseñen a darle factor de coagulación a su niño en casa.
- La terapia a demanda consiste en administrar un factor de coagulación para detener un episodio de sangrado.
- La terapia preventiva se administra para evitar los episodios de sangrado futuros. Esta terapia se usa con frecuencia para evitar el sangrado en las articulaciones del niño. Su hijo podría comenzar este tratamiento a una temprana edad, entre 1 y 2 años, o después de tener uno o más episodios de sangrado de las articulaciones. Para la hemofilia severa, estos concentrados de factores podrían administrarse regularmente. Si el niño tiene hemofilia A, podría recibir este tratamiento 3 veces a la semana o día por medio. Si el niño tiene hemofilia B, podría recibir el tratamiento 2 veces a la semana.
Ayude a su niño a controlar la hemofilia:
- Anime a su niño a mantenerse físicamente activo de acuerdo con lo que le indique el médico. La actividad física ayuda a mantener los músculos de su hijo flexibles y previene lesiones musculares y articulares. Consulte siempre al personal sanitario antes de que su hijo comience una nueva actividad física. Es posible que fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales tengan que ayudar a su hijo a aprender a mantenerse activo de forma segura o a realizar las actividades cotidianas con más facilidad. Su hijo puede practicar deportes, pero, si la hemofilia es grave, podría limitar el tipo de deportes que puede practicar. No deje que el niño practique deportes de contacto, como fútbol y baloncesto. Los deportes de contacto aumentan el riesgo del niño de tener moretones o sangrado. Discuta con el médico de su hijo cuáles son los deportes y las actividades más convenientes para su hijo.
- Mantenga una buena higiene de los dientes y encías de su niño. Pregunte al médico de su hijo si debería recibir ciertos tratamientos o medicamentos al hacerse una limpieza de dientes. Es posible que se necesite aumentar la cantidad del factor de coagulación antes de que se haga procedimientos dentales. Hable con el médico de su hijo antes de que se le realice cualquier procedimiento dental.
- Pregunte acerca de las vacunas que su hijo puede necesitar. Algunos ejemplos son las vacunas contra la hepatitis A y B, la gripe y la COVID-19. Su médico puede indicarle si su hijo necesita también otras vacunas. El profesional puede ayudarlo a programar todas las dosis de vacunas necesarias.
- Proteja al niño de las lesiones que puedan provocar sangrados. Los niños pequeños que están aprendiendo a caminar pueden caerse y golpearse con objetos duros. Es posible que usted necesite acolchonar los objetos duros en el hogar durante este período. Proteja al niño cuando vaya en el automóvil sentándolo siempre en un asiento para niños o usando el cinturón de seguridad. El niño siempre debería llevar casco cuando ande en bicicleta y al realizar otras actividades en las que pueda lesionarse la cabeza. También es posible que su hijo deba usar rodilleras o coderas para protegerse las articulaciones de las lesiones durante las actividades.
- Aprenda más sobre la hemofilia. Entre más sepa acerca de la hemofilia, más podrá ayudar al niño. Pregunte cómo puede obtener más información sobre el tipo de hemofilia que padece su hijo.
Control los episodios hemorrágicos:
Use los siguientes pasos de primeros auxilios como el primer tratamiento para cualquier episodio de sangrado. Usted y cualquier otra persona que cuide al niño deben saber cómo dar primeros auxilios si el niño comienza a sangrar. Si éstas medidas no detienen el sangrado, se necesitarán otros tratamientos. Lo siguiente podría disminuir el sangrado y el dolor:
- Esté preparado para los episodios de sangrado. Tenga listos los suplementos necesarios para tratar un episodio de sangrado. Pida ayuda al médico para preparar un plan de emergencia por escrito sobre cómo controlar los episodios de sangrado de su hijo. El plan debería cubrir los cuidados del niño en casa y en la escuela y qué hacer si es necesario llevarlo al hospital.
- Ayúdele a su niño a reposar. Haga que el niño se siente o se acueste en silencio hasta que se detenga el episodio de sangrado.
- Ejerza presión para ayudar a detener o ralentizar la hemorragia cutánea. Coloque un paño o toalla limpios sobre la zona. A continuación, aplique presión con las manos. Pregunte al médico de su hijo cómo limpiar las heridas abiertas de la piel.
- Si su hijo sangra por la nariz o la boca, controle el sangrado. Haga que su hijo que respire por la boca y se incline hacia delante. Esto ayudará a evitar que la sangre baje por la parte posterior de la garganta de su hijo. Dígale a su hijo que no trague la sangre.
- Examine la orina de su hijo en busca de sangre. Si ve sangre en la orina o su hijo tiene dolor pélvico, indíquele que descanse en cama durante 2 días. Ofrézcale más líquidos, como agua. Pregúntele al médico de su niño cuánto líquido debe beber su niño cada día.
- Controle las hemorragias articulares. Aplique hielo en una articulación dolorida o hinchada. Use una compresa de hielo o ponga hielo triturado en una bolsa de plástico. Cubra la bolsa con una toalla antes de aplicarla sobre la articulación de su hijo. Si la articulación se encuentra en su brazo o pierna, apóyela sobre una almohada o mantas para mantenerla elevada cómodamente. Haga que su hijo espere hasta que desaparezca el dolor antes de volver a utilizar la articulación. Si el dolor no desaparece en 3 días, llame al médico de su hijo.
Su hijo debería llevar una identificación de alerta médica.
Su hijo puede usar una identificación de alerta médica o llevar consigo una tarjeta que indique que tiene hemofilia. Pregunte a su médico dónde puede conseguir esos artículos.
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Acuda a sus consultas de control con el médico o hematólogo de su niño según le indicaron:
El niño podría ser referido a un centro de tratamiento para la hemofilia en el área. Estas son clínicas que proporcionan cuidado a las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.
Para apoyo y más información:
- National Heart, Lung and Blood Institute
Health Information Center
P.O. Box 30105
Bethesda , MD 20824-0105
Phone: 1- 301 - 592-8573
Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm
- CDC National Center on Birth Defects & Developmental Disabilities, Blood Disorders
1600 Clifton Rd
Atlanta , GA 30333
Phone: 1- 800 - 232-4636
Web Address: http://www.cdc.gov/ncbddd/hbd/default.htm
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