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Distrofia Muscular

LO QUE USTED NECESITA SABER:

¿Qué es la distrofia muscular?

La distrofia muscular (DM) es una enfermedad hereditaria que provoca la debilidad y pérdida muscular. Existen diferentes tipos, como la distrofia muscular de Duchenne y la de Becker, que afectan los músculos de distintas partes del cuerpo. La debilidad muscular podría provocar dificultad para caminar. En algunos casos también podría provocar dificultad para comer, tomar líquidos o respirar.

¿Cómo se diagnostica la distrofia muscular?

  • Los análisis de sangre se realizan para comprobar si existe daño muscular y la presencia de marcadores genéticos de distrofia muscular.
  • Una imagen por resonancia magnética (IRM) toma imágenes de sus músculos para comprobar si usted tiene distrofia muscular. Es posible que le administren un medio de contraste para que los músculos se vean con mayor claridad en las imágenes. Informe a su proveedor de salud si alguna vez tuvo una reacción alérgica a un medio de contraste. No entre a la sala donde le harán este estudio con ningún objeto de metal. El metal puede provocar lesiones graves. Informe al proveedor de salud si tiene alguna pieza de metal en su cuerpo.
  • Una electromiografía mide la actividad eléctrica de sus músculos cuando están inmóviles y cuando están en movimiento.
  • Una biopsia es un procedimiento para extraer una pequeña muestra de tejido de un músculo. Su proveedor de salud enviará la muestra a un laboratorio para hacerla analizar.

¿Cómo se trata la distrofia muscular?

No existe una cura para la distrofia muscular. La meta del tratamiento es aliviar los síntomas y ayudarle a conservar su fuerza. Es posible que deba consultar con un especialista para obtener ayuda con la respiración, la alimentación y otras funciones que se ven afectadas por la distrofia muscular. Es posible que también necesite alguno de los siguientes:

  • Los dispositivos de ayuda , como las abrazaderas, muletas o sillas de ruedas, le ayudan a moverse. También pueden proteger y sostener su cuerpo para evitar que se lastime.
  • Podrían administrarle medicamentos para disminuir el dolor y la inflamación o para relajar los músculos. Su proveedor de salud también podría recomendarle un medicamento para el tratamiento de otras condiciones de salud que podrían ser el resultado de la distrofia muscular.
  • La fisioterapia y terapia ocupacional son programas para que usted aprenda a cuidarse. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios para tener mayor movimiento y fuerza y aliviar el dolor. Un especialista en terapia ocupacional le enseñará a desempeñarse con mayor facilidad en las actividades de su vida cotidiana.
  • Es posible que le realicen una cirugía para aflojar los músculos tensos y que le sea más fácil moverse.

¿Cómo puedo controlar mis síntomas?

  • Haga los ejercicios respiratorios que le indiquen. La respiración profunda puede ayudarle a respirar con mayor facilidad. Frunza los labios cuando exhale el aire. Use su diafragma para respirar. Coloque una mano sobre su abdomen e inhale, de modo que su mano se mueva hacia afuera y hacia arriba. Esto ayuda a crear más espacio y sus pulmones pueden recibir más aire. Su proveedor de salud podría enseñarle a usted o a los integrantes de su familia a detectar los signos de las dificultades respiratorias.
  • Aprenda maneras seguras de comer y tragar. Hable con su proveedor de salud si usted tiene dificultad para tragar. Él le mostrará maneras más seguras de tragar y le enseñará qué alimentos y líquidos puede comer y tomar sin correr peligro. También podría recomendarle que ingiera alimentos suaves o líquidos espesos que sean más fáciles de tragar. En algunos casos, usted podría recibir su nutrición por vía intravenosa o a través de una sonda estomacal.
  • Permanezca seguro en su hogar y cuando camine. Use un bastón con 4 patas o un andador para mantener el equilibrio cuando camine. Quite las alfombras sueltas del suelo para disminuir el riesgo de una caída. Use sillas con brazos y almohadones firmes para que le resulte más fácil levantarse. Instale pasamanos en la pared junto al inodoro del baño, junto a la ducha y la tina. Le ayudarán a levantarse y a evitar las caídas. Es posible que desee poner una silla especial dentro de la ducha.
  • Pregunte sobre las vacunas. Las vacunas contra la gripe y la neumonía pueden disminuir su riesgo de contraer una infección pulmonar. Pregunte a su proveedor de salud cuándo debería aplicarse estas vacunas.
  • Ejercítese como le indiquen. Usted tendrá que trabajar con un especialista de ejercicios para evitar una lesión o daño muscular. Los ejercicios de bajo impacto, como la natación, pueden ayudar a que su corazón y sus músculos funcionen mejor y reducir el cansancio. Su proveedor de salud también podría recomendarle que haga entrenamiento de resistencia, como levantar pesas. Tome líquidos antes, durante y después de hacer ejercicio para evitar la deshidratación. Suspenda el ejercicio si se siente más débil después de ejercitarse o si sus músculos están doloridos o pesados hasta por 48 horas después de hacer ejercicio. Deténgase si le falta el aliento.

Llame al 911 en cualquiera de los siguientes casos:

  • Usted tiene cualquiera de los siguientes signos de un ataque cardíaco:
    • Estornudos, presión, o dolor en su pecho que dura mas de 5 minutos o regresa.
    • Incomodidad o dolor en su espalda, cuello, mandíbula, estómago, o brazos.
    • Tiene dificultad para respirar.
    • Náusea o vómitos.
    • Se siente muy desvanecido o tiene sudores fríos especialmente en el pecho o dificultad para respirar.

¿Cuándo debo buscar atención médica de inmediato?

  • Usted tiene dificultad para respirar.

¿Cuándo debo comunicarme con mi proveedor de salud?

  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene dificultad para tener una evacuación intestinal.
  • Usted se siente más débil que de costumbre.
  • Usted tiene dificultad para tragar.
  • Usted se siente deprimido o le parece que no puede hacer frente a su distrofia muscular.
  • Usted tiene alguna pregunta o inquietud acerca de su condición o cuidado.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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