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Distrofia Muscular

LO QUE NECESITA SABER:

La distrofia muscular (DM) es una enfermedad hereditaria que provoca debilidad y pérdida muscular. Existen diferentes tipos, como la distrofia muscular de Duchenne y la de Becker, que afectan los músculos de distintas partes del cuerpo. La debilidad muscular podría provocar dificultad para caminar. En algunos casos también podría provocar dificultad para comer, tomar líquidos o respirar.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Llame al 911 en caso de presentar lo siguiente:

  • Usted tiene alguno de los siguientes signos de un ataque cardíaco:
    • Estornudos, presión, o dolor en su pecho que dura mas de 5 minutos o regresa.
    • Malestar o dolor en su espalda, cuello, mandíbula, abdomen, o brazo
    • Dificultad para respirar
    • Náuseas o vómito
    • Siente un desvanecimiento o tiene sudores fríos especialmente en el pecho o dificultad para respirar.
  • Usted tiene dificultad para respirar.

Pregúntele a su médico qué vitaminas y minerales son adecuados para usted.

  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene dificultad para tener una evacuación intestinal.
  • Usted se siente más débil que de costumbre.
  • Usted tiene dificultad para tragar.
  • Usted se siente deprimido o le parece que no puede hacer frente a su distrofia muscular.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

Medicamentos:

  • Medicamentos para aliviar el dolor y la inflamación o para relajar sus músculos. Su médico también podría recomendarle algún medicamento para el tratamiento de otras condiciones de salud que podrían ser el resultado de la distrofia muscular.
  • Tome sus medicamentos como se le haya indicado. Llame a su médico si usted piensa que el medicamento no está ayudando o si tiene efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, las vitaminas y los productos herbales que toma. Incluya los siguientes datos de los medicamentos: cantidad, frecuencia y motivo de administración. Traiga con usted la lista o los envases de la píldoras a sus citas de seguimiento. Lleve la lista de los medicamentos con usted en caso de una emergencia.

El manejo de su síntomas:

  • Haga los ejercicios respiratorios según las indicaciones. La respiración profunda puede ayudarle a respirar con mayor facilidad. Frunza los labios cuando exhale el aire. Use su diafragma para respirar. Coloque una mano sobre su abdomen y respire de manera que su mano se mueva hacia fuera o hacia arriba. Esto ayuda a dejar mas espacio para que sus pulmones puedan tomar más aire. Su médico podría enseñarle a usted o a los integrantes de su familia a detectar los signos de las dificultades respiratorias.
  • Aprenda maneras seguras de comer y tragar. Hable con su médico si usted tiene dificultad para tragar. Él le mostrará maneras más seguras de tragar y le enseñará qué alimentos y líquidos puede comer y tomar sin correr peligro. Podría recomendarle alimentos blandos o espesos para facilitar que usted trague. En algunos casos, podría recibir nutrición por vía intravenosa o por una sonda gástrica (en su estómago).
  • Tenga cuidado en su hogar y al caminar. Use un bastón de 4 patas o un caminador de asistencia para que lo ayude a mantener el equilibrio al caminar. Retire todos los obstáculos del piso como los tapetes sueltos para reducir el riesgo de una caída. Use sillas con brazos y almohadones firmes para que le resulte más fácil levantarse. Coloque barras para agarrarse en las paredes, a un lado del inodoro y dentro de la tina o la regadera. Estos le ayudarán a levantarse y a evitar caídas. Podría colocar una silla especial adentro de la ducha.
  • Pregunte sobre las vacunas. La vacuna de la gripe y la neumonía podrían ayudarlo a reducir su riesgo de infecciones en los pulmones. Pregunte a su médico cuándo debería aplicarse estas vacunas.
  • Mantenga un peso saludable. Un peso saludable sirve par evitar que se ejerce demasiada tensión en los músculos. También disminuye el riesgo de presentar problemas respiratorios. El ejercicio y un buen plan de comidas puede servirle para mantener un peso sano. Consulte con su médico cuánto debería pesar. Además pregunte sobre un programa de ejercicios y un plan de alimentación que es el adecuado para usted.
  • Ejercítese según indicaciones. Usted tendrá que trabajar con un especialista de ejercicios para evitar una lesión o daño muscular. Los ejercicios de bajo impacto, como la natación, pueden ayudar a que su corazón y sus músculos funcionen mejor y disminuir el cansancio. Su médico también podría recomendarle que haga entrenamiento de resistencia, como levantar pesas. Tome líquidos antes, durante y después de hacer ejercicio para evitar la deshidratación. Suspenda el ejercicio si le hace falta el aire. No vuelva a hacer ejercicio si se siente más débil después de ejercitarse o si sus músculos están adoloridos o pesados hasta por 48 horas después de hacer ejercicio.
  • Use una almohadilla para dormir o un colchón que le ayude a descansar mientras duerme. Es posible que sea dificil encontrar una posición cómoda mientras duerme. Consulte con su médico sobre que almohadilla o colchón puede usar para sentirse más cómodo.

Acuda a sus consultas de control con su médico según le indicaron.

Es posible que necesite regresar para que le realicen más exámenes. Podría ser necesario que su médico lo revise en forma regular para comprobar si tiene problemas cardíacos, pulmonares o de la columna. Usted podría ser referido a un especialista del dolor. También podrían recomendarle que se atienda con un asesor genético para ayudarle a conseguir más información sobre la distrofia muscular. Escriba las preguntas que tenga para no olvidarse de hacerlas durante las consultas.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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