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Distrofia Muscular

LO QUE NECESITA SABER:

La distrofia muscular (DM) es una enfermedad hereditaria que provoca la debilidad y pérdida muscular. Existen diferentes tipos, como la distrofia muscular de Duchenne y la de Becker, que afectan los músculos de distintas partes del cuerpo. La debilidad muscular podría provocar dificultad para caminar. En algunos casos también podría provocar dificultad para comer, tomar líquidos o respirar.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Llame al 911 en cualquiera de los siguientes casos:

  • Usted tiene cualquiera de los siguientes signos de un ataque cardíaco:
    • Estornudos, presión, o dolor en su pecho que dura mas de 5 minutos o regresa.
    • Incomodidad o dolor en su espalda, cuello, mandíbula, estómago, o brazos.
    • Tiene dificultad para respirar.
    • Náusea o vómitos.
    • Se siente muy desvanecido o tiene sudores fríos especialmente en el pecho o dificultad para respirar.

Busque atención médica de inmediato si:

  • Usted tiene dificultad para respirar.

Comuníquese con su proveedor de salud si:

  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene dificultad para tener una evacuación intestinal.
  • Usted se siente más débil que de costumbre.
  • Usted tiene dificultad para tragar.
  • Usted se siente deprimido o le parece que no puede hacer frente a su distrofia muscular.
  • Usted tiene alguna pregunta o inquietud acerca de su condición o cuidado.

Medicamentos:

  • Se administran medicamentos para aliviar el dolor y la inflamación o para relajar sus músculos. Su proveedor de salud también podría recomendarle algún medicamento para el tratamiento de otras condiciones de salud que podrían ser el resultado de la distrofia muscular.
  • Tome sus medicamentos como se le haya indicado. Llame a su proveedor de salud si usted piensa que su medicamento no le está ayudando o si tiene efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, la frecuencia con que los toma y por qué los toma. Traiga la lista o los envases de sus medicamentos a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

Programe una cita con su proveedor de salud como le indiquen:

Es posible que deba regresar para que le realicen más exámenes. Podría ser necesario que su proveedor de salud lo revise en forma regular para comprobar si tiene problemas cardíacos, pulmonares o de la columna. Podrían remitirlo a un especialista para el dolor. También podrían recomendarle que se atienda con un asesor genético para ayudarle a obtener más información sobre la distrofia muscular. Escriba las preguntas que tenga para no olvidarse de hacerlas durante las consultas.

Ejercicios respiratorios:

Son ejercicios que usted puede hacer en su hogar para respirar con mayor facilidad. Frunza los labios cuando exhale el aire. Use su diafragma para respirar. Coloque una mano sobre su abdomen e inhale, de modo que su mano se mueva hacia afuera y hacia arriba. Esto ayuda a crear más espacio y sus pulmones pueden recibir más aire. Su proveedor de salud podría enseñarle a usted o a los integrantes de su familia a detectar los signos de las dificultades respiratorias.

Fisioterapia y terapia ocupacional:

Los proveedores de salud le enseñarán a cuidarse. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios para tener mayor movimiento y fuerza y aliviar el dolor. Un especialista en terapia ocupacional le enseñará a desempeñarse con mayor facilidad en las actividades de su vida cotidiana.

Seguridad en su hogar y al caminar:

Use un bastón con 4 patas o un andador para mantener el equilibrio cuando camine. Quite las alfombras sueltas del suelo para disminuir el riesgo de una caída. Use sillas con brazos y almohadones firmes para que le resulte más fácil levantarse. Instale pasamanos en la pared junto al inodoro del baño, junto a la ducha y la tina. Le ayudarán a levantarse y a evitar caídas. Es posible que desee poner una silla especial dentro de la ducha.

Pregunte sobre las vacunas:

Las vacunas contra la gripe y la neumonía pueden disminuir su riesgo de contraer una infección pulmonar. Pregunte a su proveedor de salud cuándo debería aplicarse estas vacunas.

Ejercítese como le indiquen:

Usted tendrá que trabajar con un especialista de ejercicios para evitar una lesión o daño muscular. Los ejercicios de bajo impacto, como la natación, pueden ayudar a que su corazón y sus músculos funcionen mejor y reducir el cansancio. Su proveedor de salud también podría recomendarle que haga entrenamiento de resistencia, como levantar pesas. Tome líquidos antes, durante y después de hacer ejercicio para evitar la deshidratación. Suspenda el ejercicio si se siente más débil después de ejercitarse o si sus músculos están doloridos o pesados hasta por 48 horas después de hacer ejercicio. Deténgase si le falta el aliento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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