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Distrofia Muscular

LO QUE NECESITA SABER:

La distrofia muscular (DM) es una enfermedad hereditaria que provoca la debilidad y pérdida muscular. Existen diferentes tipos, como la distrofia muscular de Duchenne y la de Becker, que afectan los músculos de distintas partes del cuerpo. La debilidad muscular podría provocar dificultad para caminar. En algunos casos también podría provocar dificultad para comer, tomar líquidos o respirar.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Ejercicios de respiración profunda:

Respire profundo y tosa 10 veces cada hora. Esto disminuirá su riesgo de contraer una infección pulmonar. Respire profundo y contenga la respiración durante la mayor cantidad de tiempo que pueda. Suelte el aire y luego tosa con fuerza. La respiración profunda ayuda a abrir las vías respiratorias. Es posible que le den un espirómetro incentivo para ayudarle a respirar profundamente. Coloque la pieza de plástico del espirómetro en su boca y respire profunda y lentamente. Luego suelte el aire y tosa.

Comer y tragar:

Un proveedor de salud le enseñará a tragar de manera segura si usted tiene dificultad para hacerlo. Le enseñará qué alimentos y líquidos puede comer y tomar sin correr peligro. También podría recomendarle que ingiera alimentos blandos o líquidos espesos que sean más fáciles de tragar. En algunos casos, usted podría recibir su nutrición por vía intravenosa o a través de una sonda estomacal.

Medicamentos:

  • Los relajantes musculares ayudan a aliviar el dolor y los espasmos musculares.
  • Podrían darle medicamentos para el dolor. No espere a que el dolor sea demasiado intenso para pedir más medicamento.
  • Los esteroides se administran para disminuir la inflamación y retrasar la pérdida muscular.

Exámenes:

  • Los análisis de sangre se realizan para comprobar si existe daño muscular y la presencia de marcadores genéticos de distrofia muscular.
  • Un electrocardiograma registra el ritmo cardíaco y la velocidad con que late su corazón.
  • Una imagen por resonancia magnética (IRM) toma imágenes de sus músculos para comprobar si usted tiene distrofia muscular. Es posible que le administren un medio de contraste para que los músculos se vean con mayor claridad en las imágenes. Informe a su proveedor de salud si alguna vez tuvo una reacción alérgica a un medio de contraste. No entre a la sala donde le harán este estudio con ningún objeto de metal. El metal puede provocar lesiones graves. Informe al proveedor de salud si tiene alguna pieza de metal en su cuerpo.
  • Una electromiografía mide la actividad eléctrica de sus músculos cuando están inmóviles y cuando están en movimiento.
  • Una biopsia es un procedimiento para extraer una pequeña muestra de tejido de un músculo. Su proveedor de salud enviará la muestra a un laboratorio para hacerla analizar.
  • Trago de barrio: Este es un examen de rayos X para tomar imágenes de su garganta y esófago. El esófago es el tubo que conecta la garganta con el estómago. El examen también puede llamarse esofagograma con bario. Usted tomará bario que es un líquido espeso. El bario ayuda a que el esófago y el estómago puedan verse mejor con los rayos X. Siga las instrucciones del médico después del examen.

Tratamiento:

  • Los dispositivos de ayuda , como las abrazaderas, muletas o sillas de ruedas, le ayudan a moverse. También pueden proteger y sostener su cuerpo para evitar que se lastime.
  • La fisioterapia y terapia ocupacional son programas para que usted aprenda a cuidarse. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios para tener mayor movimiento y fuerza y aliviar el dolor. Un especialista en terapia ocupacional le enseñará a desempeñarse con mayor facilidad en las actividades de su vida cotidiana.
  • Es posible que le realicen una cirugía para aflojar los músculos tensos y que le sea más fácil moverse.

RIESGOS:

La distrofia muscular empeora gradualmente con el paso del tiempo. Es posible que afecte otros órganos, como su corazón o sus pulmones, y puede representar una amenaza para la vida.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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