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Distrofia Muscular

LO QUE NECESITA SABER:

La distrofia muscular (DM) es una enfermedad hereditaria que provoca debilidad y pérdida muscular. Existen diferentes tipos, como la distrofia muscular de Duchenne y la de Becker, que afectan los músculos de distintas partes del cuerpo. La debilidad muscular podría provocar dificultad para caminar. En algunos casos también podría provocar dificultad para comer, tomar líquidos o respirar.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras que usted pueda entender. Antes de firmar el documento de consentimiento, entienda los riesgos y beneficios de lo que se le hará. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Medicamento:

  • Relajantes musculares ayudan a reducir dolor y espasmos musculares.
  • Los analgésicos podrían ser administrados. No espere hasta que su dolor esté muy fuerte para solicitar más medicamento.
  • Esteroides se administran para disminuir la inflamación y retrasar la pérdida muscular.

Exámenes:

  • Los análisis de sangre: se realizan para comprobar si existe daño muscular y la presencia de marcadores genéticos de distrofia muscular.
  • Un electrocardiograma es una prueba que registra su ritmo cardíaco y la rapidez de los latidos de su corazón.
  • Una resonancia magnética (RM) toma imágenes de sus músculos para comprobar si usted tiene distrofia muscular.Es posible que le administren un medio de contraste para que los músculos se vean con mayor claridad en las imágenes. Dígale al médico si usted alguna vez ha tenido una reacción alérgica al tinte de contraste. No entre a la sala donde se realiza la resonancia magnética con algo de metal. El metal puede causar lesiones serias. Dígale al médico si usted tiene algo de metal por dentro o sobre su cuerpo.
  • A una electromiografía mide la actividad eléctrica de sus músculos cuando están en reposo y cuando están en movimiento.
  • Una biopsia es un procedimiento para extraer una pequeña muestra de tejido de un músculo. Su médico enviará la muestra a un laboratorio para hacerla analizar.
  • Pruebas neurológicas sirve para revisarle los reflejos, la coordinación y la fuerza muscular.
  • Deglución de bario: Este es un examen de rayos X para tomar imágenes de su garganta y esófago.El esófago es el tubo que conecta la garganta con el estómago. El examen también puede llamarse esofagograma con bario. Usted va a tomar un líquido espeso llamado bario. El bario ayuda a que su esófago y el estómago puedan verse mejor en las radiografías. Siga las instrucciones de su médico antes y después del examen.

Tratamiento:

  • Los dispositivos de asistencia , como las férulas, muletas o sillas de ruedas, le ayudan a moverse. También pueden proteger y sostener su cuerpo para evitar que se lastime.
  • La fisioterapia, terapia ocupacional o terapia de lenguaje son programas para que usted aprenda a cuidarse. Un fisioterapeuta le enseñará a hacer ejercicios para ayudar a mejorar el movimiento y la fuerza con el fin de disminuir el dolor. Un especialista en terapia ocupacional le enseñará a desempeñarse con mayor facilidad en las actividades de su vida cotidiana. Un especialista del lenguaje le enseñará a fortalecer los músculos que usted usa en su cara para hablar. Un terapeuta de lenguaje además trabajará con usted en caso que presente dificultad para tragar. Él le mostrará maneras más seguras de tragar y le enseñará qué alimentos y líquidos puede comer y tomar sin correr peligro. Podría recomendarle alimentos blandos o espesos para facilitar que usted trague.
  • La alimentación por una vía intravenosa o una sonda de alimentación podrían ser administrados. Una sonda de alimentación entra por su nariz o boca y va hacia su estómago. Puede usarse para administrarle nutrientes y medicamentos.
  • La terapia respiratoria puede ser necesaria para prevenir o controlar los problemas respiratorios. Esta terapia puede incluir el uso de aparatos que lo ayudan a respirar mejor.
  • Los ejercicios de respiración profunda disminuirá el riesgo de que contraiga una infección pulmonar. Respire profundo y tosa 10 veces cada hora. Respire profundo y sostenga el aire lo más que pueda. Expulse todo el aire y luego tosa con fuerza. La respiración profunda ayuda a abrir las vías respiratorias. Es posible que le proporcionen un espirómetro de incentivo para ayudarlo a respirar hondo. Coloque la boquilla en sus labios y respire lento y profundo. Luego exhale y tosa.
  • Cirugía Es posible que le realicen una cirugíapara aflojar los músculos tensos y que le sea más fácil moverse.

RIESGOS:

La distrofia muscular empeora gradualmente con el paso del tiempo. Es posible que afecte otros órganos, como su corazón o sus pulmones, y puede representar una amenaza para la vida.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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