Skip to Content
Find MS events and support groups near you! Get started >>

Distrofia Miotónica

LO QUE USTED NECESITA SABER:

¿Qué es la distrofia miotónica?

La distrofia miotónica es una enfermedad genética que conlleva a la debilidad y a la pérdida muscular. La distrofia miotónica provoca que los músculos se pongan rígidos cuando los use. Eso también provoca que sus músculos tengan dificultad para relajarse. La distrofia miotónica afecta otras partes de su cuerpo, como el corazón, los ojos, el cerebro y el estómago. La distrofia miotónica usualmente comienza en la edad adulta.

¿Cómo se diagnostica la distrofia miotónica?

  • Los exámenes de sangre se realizan para revisar daño a los músculos y las marcas genéticas de la distrofia miotónica.
  • Una imagen por resonancia magnética (IRM) toma imágenes para buscar cambios en sus músculos. A usted podrían darle tinte para ayudar a que los músculos se vean mejor en las imágenes. Informe al proveedor de salud si usted alguna vez tuvo una reacción alérgica al tinte de contraste. No entre en un cuarto de IRM con algún metal. El metal puede provocar lesiones serias. Informe a su proveedor de salud si usted tiene metal en o sobre el cuerpo.
  • Una electromiografía mide la actividad eléctrica de sus músculos en descanso y en movimiento.
  • Una biopsia es un procedimiento para tomar una muestra pequeña del músculo. Su proveedor de salud mandará la muestra al laboratorio para su examinación.

¿Cómo se trata la distrofia miotónica?

No hay cura para la distrofia miotónica. El objetivo del tratamiento es ayudar a reducir sus síntomas y a mantener su fortaleza. Usted podría necesitar cualquiera de los siguientes:

  • Los dispositivos de asistencia, como los aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas lo ayudan a moverse. También podrían ayudarlo a proteger y apoyar su cuerpo para evitar una lesión.
  • Los medicamentos se administran para disminuir el dolor o relajar sus músculos. Su proveedor de salud también podría recomendarle medicamentos para ayudarlo con otras condiciones médicas que podrían resultar de la distrofia miotónica.
  • La terapia física y ocupacional son programas para ayudarlo a aprender a como cuidarse usted mismo. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios para ayudarlo a mejorar el movimiento y la fortaleza y a disminuir el dolor. Un terapeuta ocupacional le enseñará habilidades para ayudarlo con sus actividades diarias.

¿Cómo puedo controlar mi distrofia miotónica?

  • Realice ejercicios de respiración en el hogar para ayudarlo a respirar más fácilmente. Exhale con los labios fruncidos o arrugados. Use su diafragma para respirar. Ponga una mano en su abdomen e inhale, provocando que su mano se mueva hacia afuera y hacia adentro. Esto ayuda a que sus pulmones tengan más espacio para que puedan tomar más aire.
  • Aprenda nuevas formas de comer y tragar. Hable con su proveedor de salud si tiene dificultad para tragar. Él le mostrará maneras más seguras de tragar y le enseñará cuáles alimentos y líquidos son más seguros para comer y tomar. Podría recomendarle alimentos blandos o espesos para facilitar que usted trague. En algunos casos, usted podría recibir nutrición por medio de una vía intravenosa o una sonda en su estómago.
  • Use un bastón o un caminador de 4 patas para ayudarse a mantener el equilibrio mientras camina. Quite los tapetes sueltos para reducir su riesgo de una caída. Use sillas con brazos a los lados y con colchones duros para facilitar que usted se levante o se salga de la silla. Ponga barras para apoyarse en las paredes al lado del inodoro y adentro de la ducha o de las tinas de baño. Esto le ayudará a levantarse y ayuda a evitar caídas. Es posible que usted quiera poner una silla de baño en la ducha.

¿Cuándo debería comunicarme con mi proveedor de salud?

  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene dificultad para tener una evacuación intestinal.
  • Usted tiene más debilidad de lo normal.
  • Usted tiene dificultad para tragar.
  • Usted está deprimido o siente que no puede lidiar con su distrofia miotónica.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

¿Cuándo debería buscar atención médica inmediata o llamar al 911?

  • Usted tiene dificultad para respirar.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

© 2015 Truven Health Analytics Inc. Information is for End User's use only and may not be sold, redistributed or otherwise used for commercial purposes. All illustrations and images included in CareNotes® are the copyrighted property of A.D.A.M., Inc. or Truven Health Analytics.

Hide