Skip to Content
Find MS events and support groups near you! Get started >>

Distrofia Miotónica

LO QUE NECESITA SABER:

La distrofia miotónica es una enfermedad genética que conlleva a la debilidad y a la pérdida muscular. La distrofia miotónica provoca que los músculos se pongan rígidos cuando los use. Eso también provoca que sus músculos tengan dificultad para relajarse. La distrofia miotónica afecta otras partes de su cuerpo, como el corazón, los ojos, el cerebro y el estómago. La distrofia miotónica usualmente comienza en la edad adulta.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Ejercicios de respiración profunda:

Respire profundo y tosa 10 veces cada hora. Esto va a disminuir su riesgo de una infección. Respire profundo y contenga la respiración por el mayor tiempo posible. Deje que el aire salga y después tosa fuertemente. El respirar profundo lo ayuda a abrir sus vías respiratorias. A usted podrían darle un espirómetro incentivo para ayudarlo a tomar respiraciones profundas. Coloque la pieza de plástico en su boca y tome una respiración lenta y profunda. Después deje salir el aire y tosa.

Comer y tragar:

Un proveedor de salud podría trabajar con usted si tiene dificultad para tragar. Él le mostrará maneras más seguras de tragar y le enseñará cuáles alimentos y líquidos son más seguros para comer y tomar. También podría recomendarle alimentos blandos o espesos para facilitar que usted trague. En algunos casos, usted podría recibir nutrición por medio de una vía intravenosa o una sonda en su estómago.

Monitor cardíaco:

También se conoce como ECG o EKG. Parches adhesivos colocados en su piel registran la actividad eléctrica de su corazón.

Medicamentos:

  • Los relajantes musculares ayudan a disminuir el dolor y los espasmos musculares.
  • Podrían darle medicamento para el dolor. No espere hasta que el dolor sea intenso antes de pedir más medicamento.
  • Los medicamentos para la motilidad se administran para ayudar a los músculos de su estómago a sacar los alimentos y líquidos de su estómago más fácilmente. Este medicamento también podría ayudarlo a digerir mejor los alimentos.

Exámenes:

  • Los exámenes de sangre se realizan para revisar daño a los músculos y las marcas genéticas de la distrofia miotónica.
  • Una imagen por resonancia magnética (IRM) toma imágenes para buscar cambios en sus músculos. A usted podrían darle tinte para ayudar a que los músculos se vean mejor en las imágenes. Informe al proveedor de salud si usted alguna vez tuvo una reacción alérgica al tinte de contraste. No entre en un cuarto de IRM con algún metal. El metal puede provocar lesiones serias. Informe a su proveedor de salud si usted tiene metal en o sobre el cuerpo.
  • Una electromiografía mide la actividad eléctrica de sus músculos en descanso y en movimiento.
  • Una biopsia es un procedimiento para tomar una muestra pequeña del músculo. Su proveedor de salud mandará la muestra al laboratorio para su examinación.

Tratamiento:

  • Los dispositivos de asistencia, como los aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas lo ayudan a moverse. También podrían ayudarlo a proteger y apoyar su cuerpo para evitar una lesión.
  • La terapia física y ocupacional son programas para ayudarlo a aprender a como cuidarse usted mismo. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios para ayudarlo a mejorar el movimiento y la fortaleza y a disminuir el dolor. Un terapeuta ocupacional le enseñará habilidades para ayudarlo con sus actividades diarias.

RIESGOS:

La distrofia miotónica podría conllevar a una condición que se conoce como escoliosis, la cual es una curvatura de la espina dorsal. Podría afectar otros órganos. Si usted tiene distrofia miotónica, usted podría trasmitirla a sus niños.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

© 2015 Truven Health Analytics Inc. Information is for End User's use only and may not be sold, redistributed or otherwise used for commercial purposes. All illustrations and images included in CareNotes® are the copyrighted property of A.D.A.M., Inc. or Truven Health Analytics.

Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

Hide