Skip to Content
Living with relapsing MS? Don’t miss these free events >>

Distrofia Miotónica

LO QUE NECESITA SABER:

La distrofia miotónica es una enfermedad genética que conlleva a la debilidad y a la pérdida muscular. La distrofia miotónica provoca que los músculos se pongan rígidos cuando los use. Eso también provoca que sus músculos tengan dificultad para relajarse. La distrofia miotónica afecta otras partes de su cuerpo, como el corazón, los ojos, el cerebro y el estómago. La distrofia miotónica usualmente comienza en la edad adulta.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras que usted pueda entender. Antes de firmar el documento de consentimiento, entienda los riesgos y beneficios de lo que se le hará. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Ejercicios de respiración profunda:

Respire profundo y tosa 10 veces cada hora. Esto ayudará diminuir el riesgo de contraer una infección pulmonar. Respire profundo y sostenga el aire lo más que pueda. Expulse todo el aire y luego tosa con fuerza. La respiración profunda ayuda a abrir las vías respiratorias. Es posible que le proporcionen un espirómetro de incentivo para ayudarlo a respirar hondo. Coloque la boquilla en sus labios y respire lento y profundo. Luego exhale y tosa.

Comer y deglutir:

Un médico podría trabajar con usted si tiene dificultad para tragar. Él le mostrará maneras más seguras de tragar y le enseñará qué alimentos y líquidos puede comer y tomar sin correr peligro. Podría recomendarle alimentos blandos o espesos para facilitar que usted trague. En algunos casos, podría recibir nutrición por vía intravenosa o por una sonda gástrica (en su estómago).

Monitor cardíaco:

También se conoce como ECG o EKG. Parches adhesivos colocados en su piel registran la actividad eléctrica de su corazón.

Medicamentos:

  • Relajantes musculares ayudan a reducir dolor y espasmos musculares.
  • Los analgésicos podrían ser administrados. No espere hasta que su dolor esté muy fuerte para solicitar más medicamento.
  • Medicamentos para la motilidad se administran para ayudar a los músculos de su estómago a sacar los alimentos y líquidos de su estómago más fácilmente. Este medicamento también podría ayudarlo a digerir mejor los alimentos.

Exámenes:

  • Los análisis de sangre: se realizan para revisar daño a los músculos y las marcas genéticas de la distrofia miotónica.
  • Una resonancia magnética (RM) toma imágenes para buscar cambios en sus músculos. A usted podrían darle tinte para ayudar a que los músculos se vean mejor en las imágenes. Dígale al médico si usted alguna vez ha tenido una reacción alérgica al tinte de contraste. No entre a la sala donde se realiza la resonancia magnética con algo de metal. El metal puede causar lesiones serias. Informe a su médico si tiene algún metal dentro o sobre su cuerpo.
  • A una electromiografía mide la actividad eléctrica de sus músculos cuando están en reposo y cuando están en movimiento.
  • Una biopsia es un procedimiento para extraer una pequeña muestra de tejido de un músculo. Su médico enviará la muestra a un laboratorio para hacerla analizar.

Tratamiento:

  • Los dispositivos de asistencia , como los aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas lo ayudan a moverse. También pueden proteger y sostener su cuerpo para evitar que se lastime.
  • Fisioterapia y la terapia ocupacional son programas para que usted aprenda a cuidarse. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios para ayudarlo a mejorar el movimiento y la fortaleza y a disminuir el dolor. Un especialista en terapia ocupacional le enseñará a desempeñarse con mayor facilidad en las actividades de su vida cotidiana.

RIESGOS:

La distrofia miotónica puede conducir a una condición llamada escoliosis, que es la curvatura de la columna. También puede afectar otros órganos. Podría afectar otros órganos.Si usted tiene distrofia miotónica, usted podría trasmitirla a sus niños.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.

© 2016 Truven Health Analytics Inc. Information is for End User's use only and may not be sold, redistributed or otherwise used for commercial purposes. All illustrations and images included in CareNotes® are the copyrighted property of A.D.A.M., Inc. or Truven Health Analytics.

Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

Hide