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Distrofia Miotónica

LO QUE NECESITA SABER:

La distrofia miotónica es una enfermedad genética que conlleva a la debilidad y a la pérdida muscular. La distrofia miotónica provoca que los músculos se pongan rígidos cuando los use. Eso también provoca que sus músculos tengan dificultad para relajarse. La distrofia miotónica afecta otras partes de su cuerpo, como el corazón, los ojos, el cerebro y el estómago. La distrofia miotónica usualmente comienza en la edad adulta.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Medicamentos:

  • Medicamentos se administran para disminuir el dolor o para relajar sus músculos. Su médico también podría recomendarle medicamentos para ayudarlo con otras condiciones médicas que podrían resultar de la distrofia miotónica.
  • Tome sus medicamentos como se le haya indicado. Llame a su médico si usted piensa que el medicamento no está ayudando o si tiene efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, las vitaminas y los productos herbales que toma. Incluya los siguientes datos de los medicamentos: cantidad, frecuencia y motivo de administración. Traiga con usted la lista o los envases de la píldoras a sus citas de seguimiento. Lleve la lista de los medicamentos con usted en caso de una emergencia.

Acuda a sus consultas de control con su médico según le indicaron.

Es posible que necesite regresar para que le realicen más exámenes. Usted podría ser referido a un especialista del dolor. También podrían referirlo a un especialista en genética para ayudarlo a conocer más acerca de la distrofia miotónica. Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

Ejercicios para la respiración:

Estos son ejercicios que usted puede realizar en el hogar para ayudarlo a respirar más fácilmente. Frunza los labios cuando exhale el aire. Use su diafragma para respirar. Coloque una mano sobre su abdomen y respire de manera que su mano se mueva hacia fuera o hacia arriba. Esto ayuda a dejar mas espacio para que sus pulmones puedan tomar más aire.

Fisioterapia y la terapia ocupacional:

Los médicos le ayudarán a aprender a como cuidarse usted mismo. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios para ayudarlo a mejorar el movimiento y la fortaleza y a disminuir el dolor. Un especialista en terapia ocupacional le enseñará a desempeñarse con mayor facilidad en las actividades de su vida cotidiana.

Seguridad al caminar y en el hogar:

Use un bastón de 4 patas o un caminador de asistencia para que lo ayude a mantener el equilibrio al caminar. Retire todos los obstáculos del piso como los tapetes sueltos para reducir el riesgo de una caída. Use sillas con brazos y almohadones firmes para que le resulte más fácil levantarse. Coloque barras para agarrarse en las paredes, a un lado del inodoro y dentro de la tina o la regadera. Estos le ayudarán a levantarse y a evitar caídas. Podría colocar una silla especial adentro de la ducha.

Pregunte sobre las vacunas:

La vacuna de la gripe y la neumonía podrían ayudarlo a reducir su riesgo de infecciones en los pulmones. Pregunte a su médico cuándo debería aplicarse estas vacunas.

Pregúntele a su médico qué vitaminas y minerales son adecuados para usted.

  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene dificultad para tener una evacuación intestinal.
  • Usted se siente más débil que de costumbre.
  • Usted tiene dificultad para tragar.
  • Usted está deprimido o siente que no puede lidiar con su distrofia miotónica.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

Regrese a la sala de emergencias si:

  • Usted tiene dificultad para respirar.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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