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Distrofia Miotónica

LO QUE NECESITA SABER:

La distrofia miotónica es una enfermedad genética que conlleva a la debilidad y a la pérdida muscular. La distrofia miotónica provoca que los músculos se pongan rígidos cuando los use. Eso también provoca que sus músculos tengan dificultad para relajarse. La distrofia miotónica afecta otras partes de su cuerpo, como el corazón, los ojos, el cerebro y el estómago. La distrofia miotónica usualmente comienza en la edad adulta.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Medicamentos:

  • Los medicamentos se administran para disminuir el dolor o para relajar sus músculos. Su proveedor de salud también podría recomendarle medicamento para ayudar otras condiciones médicas que podrían resultar de la distrofia miotónica.
  • Tome sus medicamentos como se le haya indicado. Llame a su proveedor de salud si usted piensa que su medicamento no le está ayudando o si tiene efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, la frecuencia con que los toma y por qué los toma. Traiga la lista o los envases de sus medicamentos a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

Programe una cita con su proveedor de salud como se le indique:

Es posible que usted necesite regresar a que le realicen más exámenes. A usted podrían referirlo a un especialista del dolor. A usted también podrían referirlo a un especialista en genética para ayudarlo a aprender más acerca de la distrofia miotónica. Escriba las preguntas que tenga para que recuerde hacerlas durante sus citas.

Ejercicios de respiración:

Estos son ejercicios que usted puede realizar en el hogar para ayudarlo a respirar más fácilmente. Exhale con los labios fruncidos o arrugados. Use su diafragma para respirar. Ponga una mano en su abdomen e inhale, provocando que su mano se mueva hacia afuera y hacia adentro. Esto ayuda a que sus pulmones tengan más espacio para que puedan tomar más aire.

Terapia física y ocupacional:

Los proveedores de salud le ayudarán a aprender a como cuidarse usted mismo. Un fisioterapeuta le enseñará ejercicios para ayudarlo a mejorar el movimiento y la fortaleza y a disminuir el dolor. Un terapeuta ocupacional le enseñará habilidades para ayudarlo con sus actividades diarias.

Seguridad al caminar y en el hogar:

Use un bastón o un caminador de 4 patas para ayudarse a mantener el equilibrio mientras camina. Quite los tapetes sueltos para reducir su riesgo de una caída. Use sillas con brazos a los lados y con colchones duros para facilitar que usted se levante o se salga de la silla. Ponga barras para apoyarse en las paredes al lado del inodoro y adentro de la ducha o de las tinas de baño. Esto le ayudará a levantarse y ayuda a evitar caídas. Es posible que usted quiera poner una silla de baño en la ducha.

Pregunte acerca de las vacunas:

La vacuna de la gripe y la neumonía podrían ayudarlo a reducir su riesgo de infecciones en los pulmones. Pregunte a su proveedor de salud cuándo obtener estas vacunas.

Comuníquese con su proveedor de salud si:

  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene dificultad para tener una evacuación intestinal.
  • Usted tiene más debilidad de lo normal.
  • Usted tiene dificultad para tragar.
  • Usted está deprimido o siente que no puede lidiar con su distrofia miotónica.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

Busque atención médica inmediatamente o llame al 911 si:

  • Usted tiene dificultad para respirar.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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