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Porfiria Cutánea Tardía

LO QUE NECESITA SABER:

La porfiria cutánea tardía, (PCT), es un trastorno que provoca que la piel forme ampollas o lesiones cuando es expuesta a la luz solar. La PCT es una forma de porfiria, un trastorno que afecta la manera en que el cuerpo produce glóbulos rojos (GR). La PCT puede ser genética o causada por la exposición a ciertos químicos o infecciones.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Dieta:

Un médico llamado dietista o nutriólogo podría hablar con usted acerca de cambios en su dieta. El también sugerirá que líquidos usted puede beber. Su dietista puede también planear una dieta especial para usted si tiene enfermedad del hígado o riñón. Usted podría necesitar comer alimentos especiales para ayudar a su cuerpo a trabajar bien con la PCT.

Un IV

es una cánula pequeña que se introduce en una vena y sirve para aplicarle medicamentos o líquidos.

Medicamentos:

Usted puede necesitar cualquiera de lo siguiente:

  • Antibióticos: Este medicamento se administra para ayudar a tratar o prevenir una infección causada por bacteria.
  • Antipalúdicos: Estos medicamentos se utilizan en su mayor parte para matar parásitos. En la PCT, los medicamentos antipalúdicos ayudan a quitar el exceso de porfirinas del hígado. Pregunte a su médico por más información acerca de los antipalúdicos como tratamiento para la PCT.

Exámenes:

Usted podría tener cualquiera de lo siguiente:

  • Ultrasonido abdominal: Se hace este examen para que los médicos puedan ver los tejidos y órganos en su abdomen. Se coloca un gelatina en su abdomen y se pasa un sensor por su abdomen. El sensor usa hondas sonoras para enviar imágenes de su abdomen a una pantalla tipo televisión.
  • Exámenes de sangre, orina o heces: Se recolectan muestras de su sangre, orina o heces y se envían al laboratorio para su análisis. Con éstos se revisarán los niveles de las porfirinas. Los médicos pueden saber más acerca de su sangre con estos estudios.
  • Biopsia de hígado: Una biopsia es cuando se extrae un pequeño pedazo de tejido del hígado y se envía al laboratorio para que lo examinen. Los médicos limpiarán su piel y le pueden dar un medicamento anestésico en su piel de manera que usted sentirá muy poco dolor. Una aguja es insertada a través de la pared abdominal o en medio de las costillas. Luego, la insertan dentro del hígado para extraer la muestra de tejido. Colocarán un vendaje sobre el área.
  • Pruebas de función del hígado: Estos análisis de sangre revisan las enzimas (sustancias químicas) y otras sustancias que se producen o se degradan en el hígado. Los resultados de las prueba dirán a los médicos cómo trabaja su hígado.
  • Biopsia de la piel: Su médico puede necesitar quitar un pequeño pedazo de piel. Este tejido de piel se enviará a un laboratorio para diferentes análisis. Pregunte a su médico para más información si usted necesita una biopsia de piel.

Opciones de tratamiento:

Usted podría necesitar un tratamiento llamado flebotomía. La flebotomía es un tratamiento en el cuál se saca regularmente una cierta cantidad de sangre por la vena usando un tubo intravenoso (IV). Con la flebotomía, el exceso de hierro se quita lentamente haciendo que la enzima UROD trabaje apropiadamente. Esto disminuirá los niveles de porfirinas en su hígado y sangre.

RIESGOS:

  • El tratamiento para la PCT podría causar efectos secundarios. Los medicamentos podrían causar náusea, vómito, dolor de cabeza, comezón, latido cardíaco lento o convulsiones. La flebotomía puede causar que el cuerpo pierda demasiada sangre y esto podría conllevar a la anemia (niveles bajos de GR). Su salud, la calidad de vida y la capacidad de desempeño podrían disminuir sin tratamiento.
  • La porfiria cutánea tardía sin tratamiento puede causar mas problemas. Usted podría tener daño frecuente en la piel debido al sol y a pequeñas lesiones. Esto podría provocar úlceras en la piel, infecciones, sangrado e inflamación. Usted puede desarrollar cirrosis o cáncer en el hígado.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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