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Porfiria Cutánea Tardía

LO QUE NECESITA SABER:

La porfiria cutánea tardía, (PCT), es un trastorno que provoca que se formen ampollas o lesiones en la piel cuando es expuesta a la luz solar. La PCT es una forma de porfiria, un trastorno que afecta la manera en que el cuerpo produce glóbulos rojos (GR). La PCT puede ser genética o causada por la exposición a ciertos químicos o infecciones.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras que usted pueda entender. Antes de firmar el documento de consentimiento, entienda los riesgos y beneficios de lo que se le hará. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Nutrición:

Un dietista o nutricionista le podrá indicar qué cambios puede hacer en su dieta. El también sugerirá que líquidos usted puede beber. Su dietista puede también planear una dieta especial para usted si tiene enfermedad del hígado o riñón. Usted podría necesitar comer alimentos especiales para ayudar a su cuerpo a trabajar bien con la PCT.

Una cánula intravenosa

es un tubo pequeño que se coloca en la vena y se usa para administrar medicamentos o líquidos.

Medicamentos:

  • Antibióticos: Este medicamento se administra para ayudar a tratar o prevenir una infección causada por bacteria.
  • Antipalúdicos: Estos medicamentos se utilizan en su mayor parte para matar parásitos. Estos medicamentos ayudan a eliminar el exceso de porfirinas del hígado. Consulte a su médico para obtener más información acerca de los antipalúdicos como tratamiento para la PCT.

Exámenes:

  • Ultrasonido abdominal: Se hace este examen para que los médicos puedan ver los tejidos y órganos en su abdomen. Se coloca un gelatina en su abdomen y se pasa un sensor por su abdomen. El sensor usa hondas sonoras para enviar imágenes de su abdomen a una pantalla tipo televisión.
  • Exámenes de sangre, orina o evacuaciones intestinales: Se recolectan muestras de su sangre, orina o evacuación intestinal y se las envía al laboratorio para su análisis. Con éstos se revisarán los niveles de las porfirinas. Los médicos pueden saber más acerca de su sangre con estas pruebas.
  • Biopsia de hígado: Una biopsia es cuando se extrae un pequeño pedazo de tejido del hígado y se envía al laboratorio para que lo examinen. Los médicos limpiarán su piel y le pueden dar un medicamento anestésico en su piel de manera que usted sentirá muy poco dolor. Una aguja es insertada a través de la pared abdominal o en medio de las costillas. Luego, la insertan dentro del hígado para extraer la muestra de tejido. Un vendaje se colocará sobre el área.
  • Pruebas de función del hígado: Estos análisis de sangre revisan las enzimas (sustancias químicas) y otras sustancias que se producen o se degradan en el hígado. Los resultados de la prueba le dirán a sus médicos cómo su hígado está funcionando.
  • Biopsia de la piel: Es posible que su médico necesite extraerle un pequeño fragmento de piel. Este tejido de piel se enviará a un laboratorio para diferentes análisis. Consulte a su médico para obtener más información si usted necesita una biopsia de piel.

Tratamiento:

Usted podría necesitar un tratamiento llamado flebotomía. Regularmente se extrae una cierta cantidad de sangre a través de una vena usando un tubo (IV) vía intravenosa. El excedente de hierro se quita lentamente para hacer que la enzima UROD funcione adecuadamente. Esto disminuirá los niveles de porfirinas en su hígado y sangre.

RIESGOS:

  • El tratamiento para la PCT podría causar efectos secundarios. Los medicamentos podrían causar náusea, vómito, dolor de cabeza, comezón, latido cardíaco lento o convulsiones. La flebotomía puede causar que el cuerpo pierda demasiada sangre y esto podría conllevar a la anemia (niveles bajos de GR). Su salud, la calidad de vida y la capacidad de desempeño podrían disminuir sin tratamiento.
  • La porfiria cutánea tardía sin tratamiento puede causar mas problemas. Usted podría tener daño frecuente en la piel debido al sol y a pequeñas lesiones. Esto podría provocar úlceras en la piel, infecciones, sangrado e inflamación. Usted puede desarrollar cirrosis o cáncer en el hígado.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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