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Porfiria Cutánea Tardía

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la porfiria cutánea tardía?

La porfiria cutánea tardía, (PCT), es un trastorno que provoca que se formen ampollas o lesiones en la piel cuando es expuesta a la luz solar. La PCT es una forma de porfiria, un trastorno que afecta la manera en que el cuerpo produce glóbulos rojos (GR). El cuerpo necesita un químico llamado porfirina para producir hemo, que es una parte de los GR que transporta oxígeno. La porfiria impide al cuerpo producir suficientes enzimas para controlar el proceso y la porfirina se acumula. Altos niveles de porfirina puede causar problemas en todo su cuerpo, dependiendo en dónde se acumule. La PCT causa que la porfirina se acumule en la piel. Las proteínas liberadas causan que la piel llegue a ser demasiado sensible a la luz solar. Esto conlleva a la formación de lesiones o ampollas en donde la piel fue expuesta a la luz solar. La PCT puede ser genética o causada por la exposición a ciertos químicos o infecciones.

¿Qué provoca un ataque de porfiria cutánea tardía?

  • Fumar cigarrillos y tomar alcohol
  • Las infecciones causadas por virus como hepatitis C y el VIH
  • Enfermedades relacionadas con el hierro, como la hemocromatosis, la cual causa la acumulación excesiva de hierro en los tejidos del cuerpo.
  • La hemodiálisis que filtra la sangre por la insuficiencia renal a largo plazo
  • Exposición a químicos tóxicos
  • Las píldoras anticonceptivas y la terapia hormonal con estrógenos para el tratamiento de cáncer de próstata

¿Cuáles son los signos y síntomas de la porfiria cutánea tardía?

Los signos y síntomas son limitados en su mayor parte a la piel y empeoran durante el verano.

  • Ampollas en la piel que es expuesta, tales como los brazos, la cara y detrás de las manos. Estas ampollas usualmente llegan a hacerse costra o cicatriz y toman mucho tiempo para sanar.
  • La piel también podría estar muy delicada y ser dañada fácilmente por pequeñas lesiones, tales como rasguños o quemaduras.
  • El color de su piel podría estar muy claro o muy oscuro.
  • Usted también podría tener aumento de vello facial o ningún crecimiento de cabello en el cuero cabelludo.

¿Cómo se diagnostica la porfiria cutánea tardía?

Su médico le preguntará acerca de sus síntomas. El le preguntará acerca de su historial médico y si algunos miembros de su familia tienen porfiria u otros desordenes sanguíneos. Muestras de sangre, orina y evacuación intestinal se podrían recopilar. Análisis de sangre para comprobar que haya las enzimas necesarias para controlar la producción de GR y su nivel de porfirina.

¿Cómo se trata la porfiria cutánea tardía?

Los médicos pueden sugerirle que evite las condiciones y sustancias que provocan la PCT. Es posible que también necesite alguno de los siguientes tratamientos:

  • Medicamento antipalúdico: Los médicos le pueden dar ciertos medicamentos utilizados para tratar la malaria. Estos medicamentos antipalúdicos quitan el exceso de porfirinas del hígado.
  • Flebotomía: Este procedimiento se llama también venopunción. Para este procedimiento, se remueve sangre por la vena. Esto disminuye los niveles de porfirina en su hígado y en la sangre.

¿Cómo puedo prevenir un ataque de porfiria cutánea tardía?

  • No fume cigarrillos ni tome bebidas alcohólicas: Los cigarrillos y el alcohol dañan el hígado y empeoran aún más su PCT. Hable con su médico si tiene dificultad para dejar de fumar o tomar.
  • Tenga cuidado con los medicamentos: Pregunte a su médico si alguno de los medicamentos que está tomando podría provocar un ataque de PCT. Fíjese si su piel presenta algún cambio siempre que tome sus medicamentos.
  • Proteja su piel: Mantenga su piel protegida del sol y de rasguños. Vista ropa suelta, liviana y de colores claros. Proteja su cabeza y cuello con un sombrero o sombrilla cuando esté afuera. Use un protector solar con factor de protección solar (FPS) aprobado por su médico. Siga las instrucciones en la etiqueta del producto cuando utilice bloqueador solar.

¿Cuáles son los riesgos de la porfiria cutánea tardía?

  • El tratamiento para la PCT podría causar efectos secundarios. Los medicamentos podrían causar náusea, vómito, dolor de cabeza, comezón, latido cardíaco lento o convulsiones. La flebotomía puede causar que el cuerpo pierda demasiada sangre y esto podría conllevar a la anemia (niveles bajos de GR). Su salud, la calidad de vida y la capacidad de desempeño podrían disminuir sin tratamiento.
  • La porfiria cutánea tardía sin tratamiento puede causar mas problemas. Usted podría tener daño frecuente en la piel debido al sol y a pequeñas lesiones. Esto podría provocar úlceras en la piel, infecciones, sangrado e inflamación. Usted puede desarrollar cirrosis o cáncer en el hígado.

¿Cuándo debo comunicarme con mi médico?

  • Usted tiene fiebre.
  • Tiene escalofríos, tos o se siente débil y adolorido.
  • Tiene dolor, enrojecimiento o inflamación alrededor de las ampollas en su piel.
  • Las ampollas en su piel tienen un olor desagradable o pus saliendo de ellas.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata o llamar al 911?

  • Usted presenta latidos cardíacos acelerados o dolor en el pecho.
  • Usted tiene dificultad repentina para respirar.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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