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Porfiria Cutánea Tardía

LO QUE NECESITA SABER:

La porfiria cutánea tardía (PCT) es un trastorno que provoca que se formen ampollas o lesiones en la piel cuando es expuesta a la luz solar. La PCT es una forma de porfiria, un trastorno que afecta la manera en que el cuerpo produce glóbulos rojos (GR). Una sustancia química llamada porfirina se acumula en la piel. Las proteínas liberadas causan que la piel llegue a ser demasiado sensible a la luz solar. Las lesiones o ampollas de la piel se forman donde la piel se expuso a la luz del sol. La PCT puede ser genética o causada por la exposición a ciertos químicos o infecciones.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras que usted pueda entender. Antes de firmar el documento de consentimiento, entienda los riesgos y beneficios de lo que se le hará. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Nutrición:

Un dietista le podrá indicar qué cambios puede hacer en su dieta. También le sugerirá que líquidos usted puede beber. Su dietista también podría darle un plan de comidas si tiene enfermedad hepática o renal. Usted podría necesitar comer ciertos alimentos para ayudar a su cuerpo a funcionar bien con la PCT.

Una cánula intravenosa

es un tubo pequeño que se coloca en la vena y se usa para administrar medicamentos o líquidos.

Los medicamentos antipalúdicos

podrían administrarse para ayudar a eliminar el exceso de porfirinas del hígado.

Exámenes:

  • Ultrasonido se usa para revisar los tejidos y órganos de su abdomen.
  • Las muestras de sangre, orina o evacuaciones intestinales se podrían recolectar y enviar al laboratorio para análisis. Con éstos se revisarán los niveles de las porfirinas.
  • Una biopsia de hígado o de piel se utiliza para extraer pequeñas muestras para ser enviadas a un laboratorio para pruebas.
  • Los exámenes de función hepática se realizan para revisar las enzimas (químicos) y otras substancias producidas o desintegradas en su hígado. Los resultados de la prueba les dirán a sus médicos cómo su hígado está funcionando.

Tratamiento:

Usted podría necesitar un tratamiento llamado flebotomía. Regularmente se extrae una cierta cantidad de sangre a través de una vena usando un tubo (IV) vía intravenosa. El exceso de hierro se elimina lentamente. Esto disminuirá los niveles de porfirinas en su hígado y sangre.

RIESGOS:

Sin tratamiento, la porfiria cutánea tardía puede causar más problemas. Usted podría tener daño en la piel debido al sol y a pequeñas lesiones. Esto podría provocar úlceras en la piel, infecciones, sangrado e inflamación. Usted podría desarrollar cirrosis o cáncer en el hígado.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.

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Associated drugs

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