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Esclerodermia

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad crónica, la cual causa engrosamiento y endurecimiento de su piel, y del tejido conectivo. El tejido conectivo desempeña la función de sostener su piel y de rodear a los órganos internos. La esclerodermia es una enfermedad del sistema inmunológico. Lo cual quiere decir que su sistema inmune por error confunde el tejido sano de su propio cuerpo con una enfermedad y ataca al tejido sano. Los 2 tipos de la esclerodermia son la localizada (leve) y la sistémica (grave).

¿Qué aumenta mi riesgo de esclerodermia?

La causa de la esclerodermia se desconoce. Los siguientes podrían aumentar su riesgo:

  • Ciertos medicamentos, como bleomicina
  • La exposición a productos químicos o toxinas (venenos), como disolventes orgánicos, cloruro de vinilo, o polvo de sílice
  • Un historial familiar de esclerodermia
  • La minería o la minería en canteras de cuarzo
  • Utilizar el aceite de semilla de colza

¿Cuáles son los signos y síntomas de la esclerodermia?

La esclerodermia leve puede sólo afectar la piel de los dedos de sus manos o de los pies, sus manos, y la cara. La esclerodermia severa se puede propagar a la piel de su torso o sus órganos, vasos sanguíneos, articulaciones y músculos. Puede presentar cualquiera de los siguientes signos o síntomas:

  • Los dedos de las manos o de los pies se tornan fríos o azulados, o el color de su piel cambia
  • Inflamación o engrosamiento de la piel
  • Los vasos sanguíneos y las arañas vasculares son visibles en su piel.
  • Sequedad en la boca o dificultad para tragar
  • Pérdida de peso, náuseas, vómito o diarrea
  • Reflujo esofágico o dolor estomacal
  • Debilidad muscular o incapacidad de movimiento
  • Dolor o rigidez de las articulaciones

¿Cómo se diagnostica la esclerodermia?

  • Los análisis de sangre: se pueden utilizar para determinar si su sistema inmune está produciendo más anticuerpos (los que combaten los gérmenes) que los que debería. Éste examen ayudará a confirmar su condición.
  • Una capilaroscopia del lecho ungueal es un microscopio pequeño con una luz en el extremo que se sostiene con la yema de los dedos. Su médico usará este examen para determinar si usted tiene problemas de flujo sanguíneo en los dedos.
  • Una autopsia de la piel se utiliza para determinar si su piel presenta engrosamiento o cambios en los vasos sanguíneos.
  • Un examen de orina se puede utilizar para determinar los niveles de sangre y proteína en la orina. Ésto puede mostrar cualquier problema renal.
  • Una radiografía gastrointestinal se puede utilizar para tomar imágenes de su tracto digestivo. Ésto mostrará si su organismo está absorbiendo los alimentos como debería hacerlo. También puede servir para buscar problemas con el funcionamiento de su esófago, estómago, o intestinos.

¿Cuál es el tratamiento para la esclerodermia?

No existe una cura para la esclerodermia. Usted puede necesitar alguno de los siguientes medicamentos para aliviar sus síntomas:

  • AINEs (Analgésicos antiinflamatorios no esteroides) ayudan a disminuir la inflamación, el dolor y la fiebre. Los AINEs se pueden obtener sin receta médica. Pregunte a su médico qué medicamento es el adecuado para usted. Pregunte cuánto tomar y cuándo. Tómelos como se le indique. Cuando no se toman de la manera indicada, los medicamentos antiinflamatorios no esteroides pueden causar sangrado estomacal y problemas renales.
  • Los ungüentos se pueden utilizar para aliviar el engrosamiento y endurecimiento de la piel. Se requiere de una receta médica para los ungüentos. También pueden servir para ayudar a prevenir infecciones y úlceras de la piel.
  • Antiácidos se pueden utilizar para ayudar a reducir el reflujo del ácido a su garganta y estómago.
  • Antibióticos se pueden utilizar para prevenir una infección bacteriana en sus intestinos o piel.

¿Cuáles son los riesgos de la esclerodermia?

  • La esclerodermia puede causar cambios permanentes del color de la piel o sensibilidad extrema de la piel. La rigidez de los músculos puede causar que sus manos se doblen hacia adentro. Su organismo puede empezar a retraer el hueso de la punta de los dedos de las manos o de los pies. Usted puede desarrollar úlceras en la yema de los dedos de las manos o de los pies que son causadas por la disminución del flujo sanguíneo. Las úlceras pueden que no cicatricen, lo cual puede resultar en la muerte del tejido cutáneo conocido como gangrena. Ésto puede llevar a la necesidad de amputar el dedo de manos o pies que sufre daño.
  • La esclerodermia se puede propagar a su tracto digestivo. Es posible que no pueda digerir los alimentos adecuadamente. La esclerodermia también se puede propagar a sus riñones y provocar insuficiencia renal. Se puede diseminar a sus intestinos y causar estreñimiento o un agujero en sus intestinos. La esclerodermia se puede diseminar a sus pulmones y corazón y disminuir o bloquear el flujo de sangre a estos órganos. Ésto puede causar una presión sanguínea excesivamente alta alrededor de sus pulmones, dificultad para respirar o anomalías con el ritmo cardíaco. Estos riesgos pueden llegar a ser mortales. La esclerodermia severa puede causar que sus latidos del corazón o la respiración se detengan completamente.

¿Cómo controlo los síntomas?

  • No fume. Si usted fuma, nunca es muy tarde para dejar de hacerlo. El tabaquismo puede hacer que sus problemas de circulación de la sangre sean peores. Solicite información sobre como dejar de fumar si necesita ayuda.
  • Consuma alimentos saludables , como frutas, verduras, pan integral, productos lácteos bajos en grasa, legumbres, carne magra y pescado. Pregunte si es necesario que aumenta el número de calorías que consume o si necesita seguir una dieta especial.
  • Reducir el reflujo. No coma muy tarde en la noche. Mantenga una elevación en la cabecera de su cama mientras duerme o duerma en una silla reclinable. Estas indicaciones pueden ayudar a evitar que el ácido estomacal retroceda a su esófago.
  • Acuda a las secciones de rehabilitación si su médico le prescribe fisioterapia. El fisioterapeuta puede enseñarle ejercicios para mejorar su fortaleza y disminuir el riesgo de perder sus funciones. La fisioterapia también puede ayudar a mejorar su fuerza y reducir su riesgo de pérdida de función.

¿Cómo cuido mi piel?

  • Evite las temperaturas frías y el estrés. El aire frío y el estrés pueden empeorar sus síntomas cutáneos. Trate de evitar la exposición a estas condiciones climáticas. Lleve ropa abrigada y guantes y limite el tiempo en el aire acondicionado.
  • Limpie y cubra sus heridas cutáneas. Lave cuidadosamente sus heridas con agua y jabón. Seque el área y póngale vendajes nuevos y limpios como le indicaron. Cambie sus vendajes cuando se mojen o ensucien.
  • Utilice lociones, ungüentos y aceites humectantes de venta libre. Los cuales ayudarán a prevenir la sequedad y agrietamiento de la piel y pueden ayudar a curar las úlceras.
  • Utilice calor para aliviar la piel y las articulaciones. El calor ayuda a disminuir el dolor y la rigidez de las articulaciones. Aplique calor al área por 20 a 30 minutos cada 2 horas por los días que se lo indicaron.
  • Evite la cafeína y los medicamentos que le causen sueño. Esto puede ayudar a mejorar sus síntomas de endurecimiento, engrosamiento de la piel o dolor en las articulaciones.

¿Dónde puede encontrar más apoyo e información?

  • Scleroderma Foundation
    300 Rosewood Drive
    Danvers , MA 01923
    Phone: 1- 978 - 463-5843
    Phone: 1- 800 - 722-4673
    Web Address: www.scleroderma.org
  • National Kidney Foundation
    30 East 33rd Street
    New York , NY 10016
    Phone: 1- 212 - 889-2210
    Phone: 1- 800 - 622-9010
    Web Address: http://www.kidney.org

¿Cuándo debo comunicarme con mi médico?

  • Usted tiene moretones sin explicación aparente.
  • Usted tiene heridas que no cicatrizan o aumenta la sensibilidad de la piel.
  • Su rigidez muscular o de las articulaciones empeora, o los dedos comienzan a encorvarse.
  • Usted siente llenura después de comer pequeñas cantidades de comida o tiene inflamado el estómago después de comer.
  • Usted tiene inapetencia o baja de peso sin proponérselo.
  • Usted tiene náuseas o está vomitando.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata o llamar al 911?

  • Usted tiene dificultad para orinar u orina menos que lo habitual.
  • Usted tiene dificultad para evacuar el intestino o pierde el control de sus evacuaciones intestinales.
  • Las heridas en sus dedos de las manos o pies se tornan de color negro.
  • Usted tiene dificultad para tragar.
  • Su corazón está latiendo mas rápido de lo normal.
  • Usted tiene dolor torácico y dificultad para respirar.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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