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Síndrome De Marfan

LO QUE NECESITA SABER:

El síndrome de Marfan es una enfermedad que debilita el tejido conectivo del cuerpo. El tejido conectivo fortalece y sostiene los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y otras partes del cuerpo. El síndrome de Marfan podría impedir que muchas de estas partes del cuerpo sean tan fuertes como deberían. Esto puede causar problemas con los ojos, el corazón, los vasos sanguíneos y los huesos.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras que usted pueda entender. Antes de firmar el documento de consentimiento, entienda los riesgos y beneficios de lo que se le hará. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Una cánula intravenosa

es un tubo pequeño que se coloca en la vena y se usa para administrar medicamentos o líquidos.

Signos vitales:

Los médicos revisarán su presión arterial, ritmo cardíaco y respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

Medicamentos:

  • Betabloqueadores: Estos medicamentos ayudan a que el corazón lata más suave y lentamente. Esto podría evitar que el corazón y la aorta se dañen.

Exámenes:

  • Análisis de sangre: Es posible que le extraigan sangre para proveer información a sus médicos sobre el funcionamiento de su cuerpo. La sangre podría extraerse de la mano, del brazo o por medio de una vía IV.
  • Angiotomografía computarizada: Una máquina de rayos x utiliza una computadora para tomar imágenes de sus vasos sanguíneos. Es posible que le administren un medio de contraste para que los vasos sanguíneos se vean con mayor claridad en las imágenes. Dígale al médico si usted alguna vez ha tenido una reacción alérgica al tinte de contraste.
  • Un ecocardiograma es un tipo de ultrasonido. Se usan ondas sonoras para mostrar la estructura y función de su corazón.
  • Telemetría es un monitoreo continuo de su ritmo cardíaco. Para este monitoreo a usted le colocarán parches adhesivos en la piel que a la vez se conectan a la máquina del ecocardiograma que graba su ritmo cardíaco.
  • Examen de la visión: Se utilizan instrumentos para observar dentro de los ojos. Podrían emplearse aparatos y lentes para comprobar si existe algún problema, como glaucoma o cataratas.
  • Imágenes por resonancia magnética (IRM): Para este estudio se utilizan imanes potentes y una computadora que toma imágenes de su cuerpo. Puede que la IRM muestre la existencia de algún problema con los huesos o el corazón. Le podrían administrar un tinte para ayudar a que las imágenes se vean mejor. Dígale al médico si usted alguna vez ha tenido una reacción alérgica al tinte de contraste. No entre a la sala donde le harán el estudio por resonancia magnética con ningún objeto de metal. El metal puede causar lesiones serias. Dígale al médico si usted tiene algo de metal por dentro o sobre su cuerpo.
  • Radiografía: Son imágenes de los huesos, el abdomen, el tórax y los tejidos. Podrían mostrar problemas que son el resultado del síndrome de Marfan.

RIESGOS:

  • Podría sangrar más de lo esperado durante la cirugía o contraer una infección. Si no recibe tratamiento, sus signos y síntomas podrían empeorar y podrían aparecer nuevos síntomas. Podría tener problemas con la vista, glaucoma y desprendimiento de la retina. El desprendimiento de la retina es una condición grave en la cual la retina (una capa de tejido) se desprende de los vasos sanguíneos del ojo. Si no se trata, este problema puede ocasionar ceguera. Podría tener problemas pulmonares, como colapso pulmonar. Esta condición provoca dolor en el pecho y falta de aliento.
  • Se le podrían debilitar las válvulas del corazón, lo cual afecta el flujo sanguíneo en el coraón. Es posible que su corazón no lata correctamente. Las paredes de la aorta también se podrían debilitar y ensancharse, lo cual puede ocasionar un desgarro, fuga o aneurisma. Una aneurisma es un abultamiento de la aorta que puede romperse y causar hemorragia interna. Estos problemas pueden poner en peligro su vida.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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