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Síndrome De Marfan

LO QUE NECESITA SABER:

El síndrome de Marfan es una enfermedad que debilita el tejido conectivo del cuerpo. El tejido conectivo fortalece y sostiene los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y otras partes del cuerpo. El síndrome de Marfan podría impedir que muchas de estas partes del cuerpo sean tan fuertes como deberían. Esto puede causar problemas con los ojos, el corazón, los vasos sanguíneos y los huesos.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Un IV

es una cánula pequeña que se introduce en una vena y sirve para aplicarle medicamentos o líquidos.

Signos vitales:

Los médicos van a revisar su ritmo cardíaco, ritmo respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

Medicamentos:

  • Bloqueadores beta: Estos medicamentos ayudan a que el corazón lata más suave y lentamente. Esto podría evitar que el corazón y la aorta se dañen.

Exámenes:

  • Exámenes de sangre: Usted podría tener extracción de sangre para proveer información a sus médico sobre la función de su cuerpo. La sangre puede ser extraída de su mano, brazo, o a través de un IV.
  • Angiotomografía computarizada: Una máquina de rayos x utiliza una computadora para tomar imágenes de sus vasos sanguíneos. Es posible que le administren un medio de contraste para que los vasos sanguíneos se vean con mayor claridad. Informe al médico si alguna vez ha tenido una reacción alérgica a un medio de contraste.
  • Un ecocardiograma es un tipo de ultrasonido. Se usan hondas sonoras para enseñar la estructura y función de su corazón.
  • La telemetría es el control continuo de su ritmo cardíaco. Los parches adhesivos colocados en su piel se conectan a un electrocardiógrafo (EKG o ECG) que registra el ritmo cardíaco.
  • Examen ocular: Se utilizan instrumentos para observar dentro de los ojos. Podrían emplearse aparatos y lentes para comprobar si existe algún problema, como glaucoma o cataratas.
  • Imagen por resonancia magnética (IRM): Para este estudio se utilizan imanes potentes y una computadora que toma imágenes de su cuerpo. Puede que la IRM muestre la existencia de algún problema con los huesos o el corazón. Es posible que le administren un medio de contraste para que las imágenes sean más claras. Informe al médico si alguna vez ha tenido una reacción alérgica a un medio de contraste. No entre a la sala donde le harán el estudio por resonancia magnética con ningún objeto de metal. El metal puede causar lesiones graves. Dígale al médico si tiene algún objeto de metal dentro o sobre su cuerpo.
  • Radiografías: Son imágenes de los huesos, el abdomen, el tórax y los tejidos. Podrían mostrar problemas que son el resultado del síndrome de Marfan.

RIESGOS:

  • Podría sangrar más de lo esperado durante la cirugía o contraer una infección. Si no recibe tratamiento, sus signos y síntomas podrían empeorar y podrían aparecer nuevos síntomas. Podría tener problemas con la vista, glaucoma y desprendimiento de la retina. El desprendimiento de la retina es una condición grave en la cual la retina (una capa de tejido) se desprende de los vasos sanguíneos del ojo. Si no se trata, este problema puede ocasionar ceguera. Podría tener problemas con los pulmones, como colapso pulmonar. Esta condición provoca dolor en el pecho y falta de aliento.
  • Se le podrían debilitar las válvulas del corazón, lo cual afecta el flujo sanguíneo en el coraón. Es posible que su corazón no lata correctamente. Las paredes de la aorta también se podrían debilitar y ensancharse, lo cual puede ocasionar un desgarro, fuga o aneurisma. Una aneurisma es un abultamiento de la aorta que puede romperse y causar hemorragia interna. Estos problemas pueden poner en peligro su vida.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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