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Síndrome De Marfan

LO QUE NECESITA SABER:

El síndrome de Marfan es una enfermedad que debilita el tejido conectivo del cuerpo. El tejido conectivo fortalece y sostiene los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y otras partes del cuerpo. El síndrome de Marfan podría impedir que muchas de estas partes del cuerpo sean tan fuertes como deberían. Esto puede causar problemas con los ojos, el corazón, los vasos sanguíneos y los huesos.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Medicamentos:

  • Bloqueadores beta: Estos medicamentos ayudan a que el corazón lata más suave y lentamente. Esto podría evitar que el corazón y la aorta se dañen.
  • Tome sus medicamentos como se le haya indicado. Llame a su proveedor de salud si usted piensa que su medicamento no le está ayudando o si tiene efectos secundarios. Infórmele si es alérgico a cualquier medicamento. Mantenga una lista vigente de los medicamentos, vitaminas, y hierbas que toma. Incluya las cantidades, la frecuencia con que los toma y por qué los toma. Traiga la lista o los envases de sus medicamentos a las citas de seguimiento. Mantenga la lista consigo en caso de una emergencia. Bote las listas viejas.

Programe una cita con su proveedor de salud como se le haya indicado:

Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

Lo que debería saber antes de intentar tener hijos:

  • Asesoramiento genético: Existe la posibilidad de que le transmita el síndrome de Marfan a sus hijos. Puede pedir asesoramiento genético a los médicos si está considerando tener un bebé. Este tipo de asesoramiento puede ayudarle a comprender qué probabilidades tiene de transmitir esta condición de salud al bebé. Pida más información a su médico sobre el asesoramiento genético.
  • Embarazo: Si es mujer, hable con su médico antes de quedar embarazada. El médico le revisará la aorta para comprobar si está ensanchada. Si éste es el caso, significa que las paredes de la aorta están debilitadas. La aorta es el vaso sanguíneo grande que transporta la sangre desde el corazón y los pulmones al resto del cuerpo. El embarazo podría hacer que el corazón deba esforzarse demasiado y que su condición empeore. Tendrán que observarla muy de cerca cuando esté embarazada.

Para más información:

  • National Marfan Foundation
    22 Manhasset Avenue
    Port Washington , NY 11050
    Phone: 1- 516 - 883-8712
    Phone: 1- 800 - 862-7326
    Web Address: www.marfan.org

Comuníquese con su médico de cabecera si:

  • Tiene fiebre.
  • Está pensando tener familia o está embarazada.
  • Le duelen las caderas y tiene dificultad para caminar.
  • No puede asistir a su próxima cita.
  • Tiene alguna pregunta o inquietud acerca de su condición o cuidado.

Busque atención médica de inmediato o llame al 911 si:

  • Siente mucho dolor en el pecho o en el abdomen.
  • Le duelen los ojos y tiene problemas con la vista de forma repentina.
  • Le falta el aliento de forma repentina.
  • No puede controlar el flujo de orina o las evacuaciones intestinales.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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