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Síndrome De Marfan En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

El síndrome de Marfan es un trastorno que debilita el tejido conectivo del niño. El tejido conectivo proporciona fortaleza y apoyo a los tendones, ligamentos, vasos sanguíneos y a otras partes del cuerpo. El síndrome de Marfan podría impedir que muchas de estas partes del cuerpo sean tan fuertes como deberían. Esto puede provocar problemas en los huesos, ojos, corazón y vasos sanguíneos.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario de autorización, entienda los riesgos y beneficios de lo que le realizarán al niño. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Una cánula intravenosa

es una sonda pequeña que se introduce en la vena de su niño y se usa para administrarle medicamentos o líquidos.

Signos vitales:

Los médicos revisarán su presión arterial, ritmo cardíaco y respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

Medicamentos:

  • Betabloqueadores: Estos ayudan al corazón del niño a latir mas suave y lentamente. Esto podría evitar un daño al corazón o a la aorta. La aorta es el vaso sanguíneo grande que transporta la sangre desde el corazón y los pulmones al resto del cuerpo.

Exámenes:

  • Análisis de sangre: Su hijo podría necesitar exámenes de sangre para proveer a sus médicos información sobre la función de su cuerpo. La sangre puede ser extraída del brazo, mano, dedo, pies, o talón de su hijo, y también a través de un IV.
  • Angiotomografía computarizada: Una máquina de rayos x utiliza una computadora para tomar imágenes de los vasos sanguíneos del niño. Al niño le podrían administrar un tinte para ayudar a que los vasos sanguíneos se vean mejor en las imágenes. Dígale al médico si el niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al tinte de contraste.
  • Un ecocardiograma es un tipo de ultrasonido. Se usan ondas sonoras para mostrar la estructura y funcionamiento del corazón de su niño.
  • Monitor cardíaco: También se conoce como ECG o EKG. Parches adhesivos colocados en la piel de su niño registran la actividad eléctrica de su corazón.
  • Examen de la visión: Este examen utiliza instrumentos para ver adentro de los ojos del niño. Podrían emplearse aparatos y lentes para comprobar si existe algún problema, como glaucoma o cataratas.
  • Imágenes por resonancia magnética (IRM): Este examen utiliza imanes potentes y una computadora para tomar imágenes del cuerpo del niño. Una IRM podría mostrar problemas en los huesos, pulmones o corazón del niño. Es posible que a su niño le administren un medio de contraste para que las imágenes sean más claras. Informe al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste. No entre a la sala donde le harán el estudio por resonancia magnética con ningún objeto de metal. El metal puede causar lesiones serias. Informe a su médico si su niño tiene algún metal dentro o sobre su cuerpo.
  • Radiografía: Estas son imágenes de los huesos, pecho y tejidos del niño. Podrían mostrar problemas que son el resultado del síndrome de Marfan.

RIESGOS:

  • El niño podría sangrar mas de lo esperado durante la cirugía o desarrollar una infección. Sin tratamiento, los signos y síntomas del niño podrían empeorar y aparecer nuevos. El niño podría tener problemas de la vista, glaucoma y desprendimiento de retina. El desprendimiento de la retina es una condición grave en la cual la retina (una capa de tejido) se desprende de los vasos sanguíneos del ojo. Si no se trata, este problema puede ocasionar ceguera. La forma anormal del pecho podría provocar dificultad para respirar. El podría desarrollar problemas en los pulmones, como un colapso de pulmón. Esta condición puede provocar dolor en el pecho y falta de aliento.
  • Las válvulas cardíacas del niño podrían debilitarse, lo cuál afecta el flujo sanguíneo en el corazón. El corazón podrían no latir correctamente. Las paredes de la aorta también podrían debilitarse y ensancharse, lo cuál puede conllevar a desgarre, goteo o aneurisma. Un aneurisma es un abultamiento de la aorta que puede romperse y causar hemorragia interna. Estos problemas pueden poner en peligro su vida.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta opciones de tratamiento con el médico de su hijo, para decidir el cuidado que usted desea para él.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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