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Síndrome Adquirido De Von Willebrand

LO QUE NECESITA SABER:

El síndrome adquirido de von Willebrand (SAVW) provoca sangrado abundante grave o sangrado que no se detiene. También es conocido como la enfermedad adquirida de von Willebrand. Es un trastorno sanguíneo que se presenta usualmente más adelante en la vida debido a alguna otra enfermedad o trastorno. El factor de von Willebrand (FVW) es una proteína en la sangre que ayuda a que ésta coagule. Si usted tiene SAVW, es posible que no tenga suficiente factor von Willebrand en la sangre, o que no esté funcionando correctamente. Esto dificulta que se detenga el sangrado debido a que la sangre no coagula apropiadamente.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras que usted pueda entender. Antes de firmar el documento de consentimiento, entienda los riesgos y beneficios de lo que se le hará. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Actividad:

Es posible que al principio deba guardar reposo en cama. Es posible que necesite respirar por la boca o inclinarse hacia adelante al sentarse si tiene una hemorragia nasal. Use 2 a 3 almohadas cuando se acueste para ayudarle a respirar más fácil. Su médico le dirá cuándo puede levantarse de la cama. Llame a su médico antes de levantarse por primera vez. Si usted se siente débil o mareado, siéntese o acuéstese enseguida.

La ingesta y la eliminación

se podrían medir. Los médicos llevarán un registro de la cantidad de líquido que usted está recibiendo. También podría ser necesario que los médicos conozcan la cantidad que usted orina. Consulte con los médicos si necesitan medir o tomar una muestra de orina.

Medicamentos:

  • Desmopresina (Desmopressin): Esta ayuda a su cuerpo a producir más FVW y otros elementos que su sangre necesita para coagular adecuadamente.
  • Terapia de reemplazo: Esta es un FVW concentrado que se administra a través de una infusión IV.
  • Inmunoglobulinas: Este medicamento es administrado a través de una inyección o de una infusión intravenosa para hacer el sistema inmunológico mas fuerte. Usted podría necesitar inmunoglobulinas para tratar o prevenir una infección. También se usa cuando usted tiene una condición crónica como lupus o artritis. Usted podría necesitar muchas semanas de tratamiento. Cada infusión puede llevar de 2 a 5 horas.
  • Esteroides: Este medicamento podría ser administrado para disminuir inflamación.

Exámenes:

  • Análisis de sangre: Es posible que le extraigan sangre para proveer información a sus médicos sobre el funcionamiento de su cuerpo. La sangre podría extraerse de la mano, del brazo o por medio de una vía IV.
  • Radiografía del tórax: Es una imagen de sus pulmones y su corazón. Los médicos la utilizan para conocer el funcionamiento de sus pulmones y corazón. Los médicos también utilizan los rayos X para buscar los signos de una infección, como la neumonía o pulmones colapsados. La radiografía de tórax puede mostrar los tumores, las costillas rotas y la presencia de líquido alrededor del corazón y pulmones.
  • Radiografía o escanografiía de las articulaciones: Esto es una imagen de los huesos y tejidos en sus articulaciones y se podría realizar para buscar un sangrado. Las articulaciones son lugares del cuerpo donde dos huesos se unen. Es posible que le administren tinte en forma de inyección en su articulación antes de tomar la radiografía o la escanografía. Este colorante ayudará a mostrar mejor su articulación en la radiografía.

Opciones para su tratamiento:

El tratamiento del SAVW incluye tratar su causa fundamental. Esto podría incluir tratar un cáncer o suspender un cierto medicamento por un tiempo. Usted podría necesitar también una terapia de reemplazo de plasma sanguíneo para controlar o evitar una hemorragia. Esto se hace inyectando o dando concentrado de factor VIII el cual es rico en FVW por una IV. Los concentrados de factor ayudan al coágulo sanguíneo y detienen el sangrado después de accidentes, cirugía o sangrados espontáneos. En el SAVW severo, esta terapia se podría dar regularmente cada dos o tres días para evitar hermorragias. Si usted se niega a un reemplazo de sangre, su condición puede empeorar. Consulte con sus médicos para mayor información acerca de recibir concentrados de sangre.

RIESGOS:

El tratamiento podría provocar efectos secundarios no deseados. Los medicamentos podrían causar náusea, vómito, dolor de cabeza, enrojecimiento, ritmo cardíaco acelerado o convulsiones. Su cuerpo podría reaccionar mal a la terapia de reemplazo. Las nuevas células sanguíneas podrían atacar a las células saludables y provocar una reacción alérgica grave. Si el SAVW no recibe tratamiento, usted podría tener sangrado frecuente. Esto podría provocarle que pierda demasiada sangre, lo cual podría poner en peligro su vida y dañar otros órganos. Sin tratamiento, su salud, calidad de vida y capacidad de funcionar podrían disminuir.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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