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Hemofilia

LO QUE USTED NECESITA SABER:

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno de la sangre causada por un problema con la capacidad de su sangre en formar un coágulo. La hemofilia hace que usted sangre más y dura más tiempo que lo normal. Ciertas células sanguíneas y substancias normalmente forman coágulos y evitan que usted sangre demasiado. Estos incluyen las plaquetas, factores de coagulación, vitamina K y fibrinógeno. Las plaquetas son un tipo de célula sanguínea que ayuda a formar coágulos de sangre. El factor de coagulación es una proteína que funciona con las plaquetas para coagular la sangre. La hemofilia suele ocurrir sólo en varones.

¿Cuáles son los tipos y niveles de la hemofilia?

Los 2 tipos de hemofilia más comunes son la hemofilia A y hemofilia B. La hemofilia A, significa que el nivel del factor de coagulación VIII (octavo) es más bajo de lo normal. La hemofilia B significa que el nivel del factor de coagulación IX (noveno) es más bajo de lo normal. La hemofilia puede ser leve, moderada, o severa. Estos son basados en la cantidad del factor de coagulación o el tipo de episodios de sangrado que usted tiene. Un episodio de sangrado son hemorragias que duran más tiempo que unos cuantos minutos. Los episodios de sangrado pueden ocurrir con o sin una lesión.

  • Leve: Usted tiene algo de actividad del factor de coagulación en su sangre. Puede tener sólo un sangrado severo después de una cirugía o una lesión grave.
  • Moderado: Usted tiene un nivel bajo del factor de coagulación en su sangre. Puede tener episodios de sangrado espontáneo. Es probable que usted sangre abundantemente si usted tiene cualquier tipo de lesión o cirugía.
  • Severo: Usted tiene muy poco del factor de coagulación en su sangre. Puede tener sangrados espontáneos en las articulaciones, músculos y otras partes del cuerpo.

¿Cuál es la causa de la hemofilia?

Usted nace con hemofilia. La hemofilia A y B son hereditarias usualmente. Esto quiere decir que la hemofilia es de familia. El gene se transmite de padre a hijo. Una mujer puede ser portadora y pasar el gene que causa la hemofilia, pero no tenerla. En algunos casos, no es hereditaria.

¿Cuáles son los signos y síntomas de hemofilia?

El sangrado puede ocurrir al lastimarse su piel o dentro de su cuerpo. Usted puede tener alguno de los siguientes signos y síntomas:

  • Sangrado frecuente de sus encías o su nariz
  • Heridas que sangran abundantemente o después de una cirugía o de un procedimiento dental
  • Moretones dolorosos que se forman con facilidad después de toparse en un área de su cuerpo
  • Las evacuaciones intestinales son negras
  • Orina que es rosada o roja
  • Articulaciones rígidas, adoloridas, o inflamadas

¿Cómo se diagnostica la hemofilia?

  • Su médico lo cuestionará sobre sus problemas de salud que haya tenido previamente o que tenga ahora. Él se interesara en saber cuándo y cómo empiezan los episodios de sangrado. También necesitará saber si otros miembros de su familia tienen hemofilia u otros problemas de sangrado. Usted necesitará pruebas de sangre. El tipo y cantidad de factores de coagulación en su sangre será evaluado. Su médico también ordenará análisis para determinar el buen funcionamiento de sus factores de coagulación y las plaquetas. Usted necesitará pruebas de sangre más de una vez ya que los factores de coagulación cambian con el tiempo.
  • Usted puede acudir a un profesional de la salud para recibir asesoramiento de genética sí en su familia sufren de hemofilia y planea tener un hijo. Esta consulta le va ayudar a averiguar si usted porta el gene de hemofilia. También puede ayudarle a entender las probabilidades que usted le transmita la afección a su bebé. En caso que ya esté embarazada, la hemofilia se puede diagnosticar antes que nazca su bebé. Durante el embarazo, los médicos pueden ordenar exámenes para detectar problemas mientras el bebé está en gestación. Se toma una muestra del tejido de su bebé y se envía al laboratorio para analizarlo. Después del nacimiento de su bebe, se toma una muestra de sangre del cordón umbilical para detectar su capacidad de coagulación y estado de hemofilia.

¿Cuál es el tratamiento para la hemofilia?

No hay una cura para la hemofilia. El tratamiento se basa en el tipo que usted tenga y sus síntomas. El tratamiento se administra para mejorar la coagulación:

  • Terapia de reemplazo: Ciertas células sanguíneas, determinados concentrados de factor, ayudan a la sangre a coagular y a detener el sangrado. Éstas reemplazan el factor de coagulación faltante en su sangre. Para la hemofilia severa, este tratamiento se puede programar 2 o más veces a la semana. También usted puede necesitar este tratamiento si tiene episodios repentinos de sangrado. Las células sanguíneas se administran por vía intravenosa (IV). En algunos casos, las células sanguíneas se administran a través de un catéter central, que es una sonda insertada dentro de una vena de gran calibre cerca de su cuello. Usted también puede recibir células sanguíneas por un puerto, que es un pequeño dispositivo colocado debajo de su piel. Pregunte a su médico que le indique el cuidado que debe seguir con el catéter central o puerto. Usted debe hacer el mantenimiento adecuado a estos dispositivos para prevenir problemas graves.
  • Medicamentos:
    • Proteínas antifibrinolíticas: Estos medicamentos previene que la sangre se descomponga. Se pueden utilizar para detener el sangrado en su boca, nariz o abdomen.
    • Desmopresina: Este es un medicamento que le ayuda a aumentar los factores de coagulación en su sangre.
    • Analgésicos: Pregunte a su médico cuales medicamentos de venta libre usted puede tomar. Evite la aspirina y los antiinflamatorios no esteroides debido a que éstos aumentan su riesgo de sangrado.
    • Medicamentos esteroideos: Esto se pueden administrar para disminuir la inflamación de las articulaciones o tejidos.
  • Fisioterapia y terapia ocupacional: Usted puede necesitar fisioterapia si sus articulaciones o músculos se encuentran dañados por el sangrado. Un fisioterapeuta le ayudará a preparar ejercicios para sus articulaciones o músculos de una forma segura. La terapia ocupacional también puede ser necesaria. Un terapeuta ocupacional le enseña las habilidades necesarias para realizar sus actividades cotidianas.
  • Cirugía: Puede requerir de cirugía como la artroplastía para reparar el daño causado por el sangrado a sus articulaciones.

¿Cuáles son los riesgos de la hemofilia?

  • Su cuerpo puede tener una reacción adversa a los productos de la sangre, causando que las nuevas células ataquen a las células sanas. Esto puede provocar reacciones alérgicas y dificultad para respirar. Si tiene un catéter venoso central o un puerto, podría contraer una infección o presentar coágulos de sangre. Usted también puede sangrar dentro de sus pulmones o pecho, tener latidos cardíacos irregulares, o sangre se podría alojar alrededor del corazón.
  • Si la hemofilia no recibe tratamiento, usted puede sangrar con frecuencia, y perder demasiada sangre. La hemorragia puede ocurrir en sus músculos, articulaciones, o en su boca. La hemorragia articular provoca dolor e inflamación en las articulaciones. Usted podría perder demasiada sangre y desarrollar una condición llamada anemia. La hemorragia en su cerebro, abdomen, pecho, cuello o garganta es muy grave y puede ser de peligro mortal. La perdida abundante de sangre puede dañar sus órganos y poner en peligro su vida.

¿Dónde puedo encontrar apoyo y más información?

  • National Heart, Lung and Blood Institute
    Health Information Center
    P.O. Box 30105
    Bethesda , MD 20824-0105
    Phone: 1- 301 - 592-8573
    Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm

¿Cuándo debo comunicarme con mi médico?

Consulte con su médico sí:

  • Usted no puede cumplir a su siguiente cita.
  • Usted tiene náuseas o está vomitando.
  • Usted se siente muy cansado o débil.
  • Usted se lastima, como una torcedura del tobillo o tiene una herida abierta en la piel.
  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene un dolor de cabeza nuevo o inusual.
  • Usted tiene un dolor articular que dura más de 3 días.
  • Usted tiene un nuevo dolor o inflamación en un área de su cuerpo.
  • Usted tiene preguntas o preocupaciones sobre su condición o cuidado.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata?

Busque atención médica inmediatamente o llame al 911 sí:

  • Usted está vomitando con sangre.
  • Usted no puede controlar los episodios de sangrado, aún después del tratamiento.
  • Usted se da un golpe o se lesiona su cabeza.
  • Usted sufre una convulsión.
  • Usted sangra de una lesión a su garganta, cuello o de los ojos.
  • Usted tiene dolor en el pecho o falta de aire.
  • Usted tiene nuevos y grandes moretones en su cuerpo, o inflamación repentina.
  • Usted tiene nuevo dolor en la parte baja de su estómago, ingle o lumbago.
  • Su orina es rosada o roja.
  • Usted nota sangre en sus evacuaciones intestinales, o son negras.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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