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Hemofilia

LO QUE NECESITA SABER:

La hemofilia es un trastorno de la sangre causada por un problema que impide la habilidad de su sangre en formar un coágulo. La hemofilia hace que usted sangre más y dura más tiempo que lo normal. Ciertas células sanguíneas y substancias normalmente forman coágulos y evitan que usted sangre demasiado. Estos incluyen las plaquetas, factores de coagulación, vitamina K y fibrinógeno. Las plaquetas son un tipo de célula sanguínea que ayudan a formar coágulos de sangre. El factor de coagulación es una proteina que funciona con las plaquetas para coagular la sangre. La hemofilia suele ocurrir sólo en varones.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Programe una cita con su proveedor de salud como se le haya indicado:

Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

Terapia de reemplazo:

Ciertas células sanguíneas, determinados concentrados de factor, ayudan a la sangre a coagular y a detener el sangrado. Para la hemofilia severa, este tratamiento se puede programar 2 o más veces a la semana. También usted puede necesitar este tratamiento si tiene episodios repentinos de sangrado. Las células sanguíneas se administran por vía intravenosa (IV). En algunos casos, las células sanguíneas se administran a través de un catéter venoso central, que es una sonda insertada dentro de una vena de gran calibre cerca de su cuello. Usted también puede recibir células sanguíneas por un puerto, que es un pequeño dispositivo colocado debajo de su piel. Pregúntele a su médico de cabecera que le indique el cuidado apropiado que debe seguir con el catéter venoso central o puerto. Usted debe hacer el mantenimiento a estos dispositivos para prevenir problemas graves.

Actividad:

  • Ejercicio: Haga ejercicio con regularidad y mantenga un peso saludable. El ejercicio puede ayudarle a mantener sus músculos flexibles y prevenir daños a los músculos y articulaciones. Siempre consulte con su médico de cabecera antes de iniciar un programa de ejercicios. Usted puede necesitar terapia física u ocupacional. Con estas terapias, los médicos le ayudarán a ejercitarse de una forma segura, y le enseñarán nuevas habilidades para realizar sus actividades cotidianas.
  • Deportes: No practique deportes de contacto, como fútbol y básquetbol. Los deportes de contacto aumentan su riesgo de presentar moretones o sangrado. Hable con su médico de cabecera sobre cuáles son los deportes y actividades que más le convengan.

Sobrellevar la hemofilia:

  • Cuidados dentales: Mantenga sus dientes y encías sanas. Pregunte a su médico de cabecera si cie rtas terapias o medicamentos deberían ser administrados antes que le hagan una limpieza dental. También podría ser necesario aumentar la cantidad de su factor de coagulación antes que le realicen un trabajo dental. Coméntele a su médico de cabecera antes de tener cualquier procedimiento dental.
  • Vacunación: Pregúntele a su médico de cabecera si usted debería recibir vacunación contra el virus de la hepatitis A o B, u otras infecciones. Aunque los productos de sangre son analizados con mucho cuidado, una condición conocida como hepatitis se puede propagar por medio del tratamiento con sangre o productos de sangre. Estas vacunas pueden disminuir el riesgo de contraer la hepatitis.
  • Aprenda más sobre hemofilia: Entre más sepa sobre la hemofilia, se podría cuidar mejor a sí mismo. Pregunte a su médico de cabecera como puede aprender más sobre su condición. Informe a su médico si usted es una mujer que planea tener hijos y es portadora del gene de la hemofilia.

Cuidados personales durante episodios de sangrado:

Comuníquese con su médico de cabecera inmediatamente si está sangrando. Es posible que necesite tratamientos adicionales con productos de sangre.

  • Sangrado en su boca: Mantenga paletas heladas en casa. Coloque una paleta en su boca para ayudar a detener el sangrado. No se trague la sangre.
  • Sangre en su orina: Si tiene dolor en su área pélvica o sangre en su orina, repose en cama por 2 días. Pregunte a su médico de cabecera que tanto líquido debe beber en un día y cuáles son los mejores líquidos para usted.
  • Heridas abiertas en la piel: Pregunte a su médico de cabecera cómo se debería limpiar la herida. Coloque presión en el área para detener o disminuir el sangrado.
  • Sangrado en una articulación: Si usted tiene la articulación adolorida e inflamada, aplíquese una bolsa o compresa de hielo sobre el sitio. Si la articulación se encuentra en su brazo o pierna, colóquelo sobre una almohada o mantas para mantenerlo elevado cómodamente y descanse esa área del cuerpo. Espere hasta que el dolor desaparezca antes de moverse y usar la articulación nuevamente. Vea a su médico de cabecera si el dolor no desaparece en 3 días.
  • Sangrado nasal: Respire por la boca e inclínese hacia adelante para detener el sangrado y evitar que se vaya hacia atrás de su garganta.

Identificación de alerta médica:

Utilice un brazalete o prenda de alerta médica o lleve una tarjeta de identificación que indique que usted sufre de hemofilia. Pregúntele a su médico de cabecera dónde puede conseguir estos artículos.

Por apoyo y más información:

  • National Heart, Lung and Blood Institute
    Health Information Center
    P.O. Box 30105
    Bethesda , MD 20824-0105
    Phone: 1- 301 - 592-8573
    Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm

Comuníquese con su mi médico de cabecera sí

  • Usted no puede cumplir su próxima cita.
  • Usted tiene náuseas o está vomitando.
  • Usted se siente muy cansado o débil.
  • Usted se lastima, como se tuerce el tobillo o tiene una herida abierta en la piel.
  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene un dolor de cabeza nuevo o inusual.
  • Usted tiene dolor articular que dura más de 3 días.
  • Usted tiene un nuevo dolor o inflamación de un área de su cuerpo.
  • Usted tiene preguntas o preocupaciones sobre su condición o cuidado.

Regrese a la sala de emergencia sí:

  • Usted está vomitando sangre.
  • Usted no puede controlar los episodios de sangrado, aún después del tratamiento.
  • Usted se da un golpe o sufre una lesión en su cabeza.
  • Usted sufre una convulsión.
  • Usted está sangrando de una herida en su garganta, cuello o de los ojos.
  • Usted tiene dolor en el pecho o dificultad para respirar.
  • Usted tiene moretones nuevos y grandes en su cuerpo, o inflamación repentina.
  • Usted tiene un nuevo dolor en la parte baja de su estómago, ingle o el lumbago.
  • Su orina es rosada o roja.
  • Usted nota sangre en sus deposiciones, o son negras.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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