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Hemofilia

LO QUE NECESITA SABER:

La hemofilia es un trastorno de la sangre causada por un problema con la capacidad de su sangre en formar un coágulo. La hemofilia hace que usted sangre más y dura más tiempo que lo normal. Ciertas células sanguíneas y substancias normalmente forman coágulos y evitan que usted sangre demasiado. Estos incluyen las plaquetas, factores de coagulación, vitamina K y fibrinógeno. Las plaquetas son un tipo de células sanguíneas que ayudan a formar coágulos de sangre. El factor de coagulación es una proteína que funciona con las plaquetas para coagular la sangre. La hemofilia suele ocurrir sólo en varones.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Acuda a sus consultas de control con su médico según le indicaron.

Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

Terapia de reemplazo:

Ciertas células sanguíneas, determinados concentrados de factor, ayudan a la sangre a coagular y a detener el sangrado. Para la hemofilia severa, este tratamiento se puede programar 2 o más veces a la semana. También podría necesitar este tratamiento si usted tiene episodios repentinos de sangrado. Las células sanguíneas se administran por vía intravenosa (IV). En algunos casos, los glóbulos sanguínos se administran a través de un catéter central, que es una sonda insertada dentro de una vena grande cerca de su cuello. Usted también puede recibir células sanguíneas por un puerto, un pequeño dispositivo colocado debajo de la piel. Un médico puede administrarle estos productos sanguíneos en su hogar. Pregunte a su médico sobre el cuidado que debe tener con el catéter venoso central o el puerto. Usted debe hacer el mantenimiento adecuado a estos dispositivos para prevenir problemas graves.

Actividad:

  • Ejercicio: Haga ejercicio regular y mantenga un peso saludable. El ejercicio puede ayudarle a mantener sus músculos flexibles y prevenir el daño a los músculos y articulaciones. Siempre consulte con su médico antes de iniciar un programa de ejercicios. Usted puede necesitar terapia física u ocupacional. Con estas terapias, los médicos le ayudarán a ejercitarse de una forma segura y le enseñarán nuevas habilidades para realizar sus actividades cotidianas.
  • Deportes: No practique deportes de contacto, como fútbol y básquetbol. Los deportes de contacto aumentan su riesgo de presentar moretones o sangrado. Consulte con su médico acerca de cuáles son los mejores deportes y ejercicios para usted.

Sobrellevar la hemofilia:

  • Cuidados dentales: Mantenga sus dientes y encías sanas. Pregunte a su médico si ciertos tratamientos o medicamentos deberían ser administrados antes de recibir una limpieza dental. También podría ser necesario aumentar la cantidad del factor de coagulación antes de tener un trabajo dental. Hable con su médico antes de realizar cualquier procedimiento dental.
  • Vacunación: Pregúntele a su médico si usted debería recibir vacunación contra el virus de la hepatitis A o B, u otras infecciones. Aunque los productos de sangre son analizados con mucho cuidado, una condición conocida como hepatitis se puede propagar por medio del tratamiento con sangre o productos de sangre. Estas vacunas pueden disminuir el riesgo de contraer la hepatitis.
  • Aprenda mas sobre la hemofilia: Entre más sepa sobre la hemofilia, se podrá cuidar mejor a sí mismo. Pregunte a su médico como puede aprender más sobre su afección. Informe a su médico si usted es una mujer que planea tener hijos y es portadora del gen de la hemofilia.

Cuidados personales durante episodios de sangrado:

Comuníquese con su médico inmediatamente si está sangrando. Es posible que necesite tratamientos adicionales con derivados de la sangre.

  • Sangrado en su boca: Mantenga paletas heladas en casa. Coloque una paleta en su boca para ayudar a detener el sangrado. No se trague la sangre.
  • Sangre en su orina: Si tiene dolor en su área pélvica o sangre en su orina, repose en cama por 2 días. Tome suficiente líquidos. Pregunte a su médico sobre la cantidad de líquido que necesita tomar todos los días y cuáles le recomienda.
  • Heridas abiertas en la piel: Pregunte a su médico cómo debería limpiar la herida. Coloque presión en el área para detener o disminuir el sangrado.
  • Sangrado en una articulación: Si usted tiene una articulación adolorida e inflamada, aplíquese una bolsa o compresa de hielo sobre ésta. Si la articulación se encuentra en su brazo o pierna, apóyelo sobre una almohada o mantas para mantenerlo elevado cómodamente y descanse el área del cuerpo. Espere hasta que el dolor desaparezca antes de moverse y usar la articulación nuevamente. Vea a su médico si el dolor no desaparece en 3 días.
  • Hemorragias nasales: Respire por la boca e inclínese hacia adelante para detener el sangrado y evitar que se vaya hacia atrás de su garganta.

Identificación de alerta médica:

Utilice un brazalete o prenda de alerta médica o lleve consigo una tarjeta que indica que usted sufre de hemofilia. Pregúntele a su médico dónde conseguir estos artículos.

Para apoyo y más información:

  • National Heart, Lung and Blood Institute
    Health Information Center
    P.O. Box 30105
    Bethesda , MD 20824-0105
    Phone: 1- 301 - 592-8573
    Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm

Pregúntele a su médico qué vitaminas y minerales son adecuados para usted.

  • No puede asistir a su próxima cita.
  • Tiene náuseas o vómitos.
  • Usted se siente muy cansado y débil.
  • Usted tiene una lesión, como una torcedura del tobillo, o una herida abierta en la piel.
  • Usted tiene fiebre.
  • Usted tiene un dolor de cabeza nuevo o inusual.
  • Usted tiene dolor articular que dura más de 3 días.
  • Usted tiene un nuevo dolor o inflamación en un área de su cuerpo.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

Regrese a la sala de emergencias si:

  • Usted está vomitando sangre.
  • Usted no puede controlar los episodios de sangrado, incluso después del tratamiento.
  • Usted se da un golpe o sufre una lesión en la cabeza.
  • Usted sufre una convulsión.
  • Usted sangra de una herida en su garganta, cuello u ojos.
  • Usted tiene dolor en el pecho o falta de aire.
  • Usted tiene moretones nuevos y grandes en su cuerpo, o inflamación repentina.
  • Usted tiene un dolor nuevo en la parte baja de la ingle, el estómago o la región lumbar.
  • Su orina es rosada o roja.
  • Usted nota sangre en sus deposiciones, o estas son negras.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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