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Síndrome De Stevens-johnson

LO QUE NECESITA SABER:

El síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) es una enfermedad rara y grave de la piel y las membranas mucosas. SSJ le hará perder hasta el 10% de la capa externa de la piel. SSJ generalmente es causada por una reacción a un medicamento que ha estado tomando. Los medicamentos más comunes son los antibióticos, AINES y medicamentos anticonvulsivos. La reacción puede suceder 1 semana a 2 meses después de tomar el medicamento. SSJ también puede ser causada por infección, vacunación, o enfermedades involucran los órganos de todo el cuerpo.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Un IV

es una cánula pequeña que se introduce en una vena y sirve para aplicarle medicamentos o líquidos.

Un sonda de Foley

es un tubo que los médicos colocan en su vejiga para drenar la orina dentro de una bolsa. Mantenga la bolsa más abajo de su cintura. Esto va a prevenir que la orina fluya de regreso a su vejiga y cause una infección u otros problemas. Además, mantenga el tubo libre de dobleces para que la orina pueda drenar correctamente. No jale la sonda, ya que esto puede causar dolor y sangrado y puede llegar a causar que la sonda se salga.

Un ventilador

es una máquina que le administra oxígeno y respira por usted cuando usted no lo puede hacer por sí mismo. Una sonda endotraqueal (ET, por sus siglas en inglés) se coloca en su boca o nariz y se adhiere al ventilador. Usted podría necesitar un tubo si no se puede colocar la sonda endotraqueal. El tubo se coloca por medio de una incisión dentro de su tráquea.

Cama de aire:

Usted puede ser colocado en una cama de aire fluidizado, (cama con flujo de aire), para disminuir aún más daño a su piel. Una cama de aire fluidizado tiene el aire caliente que se desplaza por el interior del colchón. El aire en movimiento se siente como un movimiento líquido.

Ingesta y eliminación:

Se hará un seguimiento de ingesta y eliminación de la cantidad de líquidos que usted toma y cuánto está orinando. Pregunte cuanto líquido usted debería tomar diariamente. Pregunte si necesitan que medir o colectar su orina.

Cuidado de boca:

Lave su boca como se lo muestre su proveedor de salud. Usted podría necesitar usar un cepillo de dientes especial o escobillón para limpiar su boca. También podría necesitar enjuagar su boca con enjuague bucal medicado para ayudar a evitar infección. También podría ser necesario usar un protector de labios para proteger sus labios y ayudarlos a sanar.

Sonda nasogástrica:

Una sonda nasogástrica se coloca en la nariz y pasa por la garganta hasta llegar a su estómago. Los alimentos y medicamentos pueden ser administrados a través de una sonda nasogástrica si usted no puede tragar. En su lugar, el tubo podría estar unido a su estómago para succionar si necesita mantener su estómago vacío.

Medicamentos:

  • Es posible que necesite antiácidos si úlceras crecen en el estómago y causar sangrado.
  • Es posible que le administren antibiótico para ayudar a tratar una infección en la sangre. Los antibióticos también se pueden poner en la piel para reducir el riesgo de infección.
  • Los anticoagulantes ayudan detener la formación de coágulos en la sangre si usted no puede levantarse de la cama.
  • Es posible que le administren gotas para los ojos para ayudar a sanar las llagas de los ojos y para evitar infección.
  • Es posible que le administren medicamento para el dolor. Usted puede recibir medicamentos para el dolor de una bomba llamada analgesia controlada por el paciente (PCA). La PCA le dará pequeñas cantidades de medicamento para el dolor a través de su IV. La bomba también tiene un cable con un pulsador en el extremo. Cuando sienta el dolor y empuje el botón, usted se dará medicamento para el dolor. Hay un límite en la cantidad de medicamento que usted puede administrarse.
  • Es posible que le administren inmunoglobulinas para fortalecer su sistema inmunológico. Usted podría necesitar inmunoglobulina para tratar o evitar una infección.
  • Es posible que le administren presores para aumentar su presión arterial. Una presión arterial normal ayuda a proteger el corazón, pulmones, cerebro, riñones y otros órganos

Estudios:

  • Es posible que se le realicen rayos x del tórax para verificar si hay una infección en el corazón o los pulmones.
  • Es posible que se le hagan examen de la vista para revisar su visión y ayudar a evitar problemas a largo plazo de úlceras en los ojos.
  • Se hará un cultivo de la herida para verificar si hay una infección en la piel. Se utiliza un algodón para recoger el líquido de una úlcera y luego enviarla al laboratorio.

Tratamientos:

  • La nutrición parenteral (NPT) es la nutrición líquida que provee a su cuerpo con proteína, azúcar, vitaminas, minerales y algunas grasas (lípidos). La NPT se usa cuando usted tiene dificultad para comer o digerir los alimentos.
  • El cuidado de la herida se hace para proteger llagas en la piel y ayudar a sanar.
  • La hidroterapia se realiza en una tina para ayudar a limpiar sus heridas, y remover tejido muerto de su piel.
  • Podría necesitar terapia física para ayudar al movimiento de su brazo y pierna si tiene que estar mucho tiempo en cama.
  • Podría necesitar cirugía si su piel no se recupera adecuadamente. Usted puede requerir desbridamiento para limpiar las heridas y para eliminar la suciedad o tejidos muertos. Un injerto de piel se puede hacer para cubrir y para ayudar a sanar las zonas en las que perdió la piel.

RIESGOS:

Su piel puede sanar con o sin cicatrices. La piel que ha sanado puede tener cambios de color. Usted puede perder las uñas y el cabello para el resto de su vidaa. Usted puede tener problemas de por vida para tragar y dificultad para orinar. SSJ también puede causar que usted tenga problemas en la piel, la visión, y problemas médicos de por vida. Usted puede morir. La muerte generalmente es causada por una infección, problemas de pulmón, u otros problemas graves.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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