Skip to Content
Get facts about myelofibrosis treatment options here

Porfiria Aguda

LO QUE NECESITA SABER:

La porfiria aguda es un trastorno que afecta la manera en que su cuerpo hace glóbulos rojos (GR). Su cuerpo necesita un químico que se conoce como porfiria para hacer hem, una parte que lleva oxígeno. Porfiria impide que su cuerpo produzca las enzimas suficientes para controlar el proceso y, por lo tanto, la porfiria se acumula. Niveles elevados de porfiria puede causar problemas a través de su cuerpo dependiendo en dónde se acumula. Niveles bajos de hem puede también causar daños a los órganos porque su sangre no puede llevar oxígeno suficiente a los órganos.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica los exámenes, tratamientos, o procedimientos que usted podría necesitar. Al firmar esta forma usted certifica que entiende lo que se va a hacer, y que usted puede tomar decisiones sobre lo que quiere. Usted esta dando su permiso al firmar este formulario de consentimiento. Usted puede permitir que otra persona firme este formulario si no tiene la habilidad de hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender su cuidado médico en términos o palabras, que entienda con claridad. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que se va a hacer. Asegúrese que todas sus preguntas sean contestadas.

Dieta:

Un médico, llamado dietista o nutricionista, puede hablar con usted acerca de los cambios en su dieta y una nutrición apropiada. Un dietista le puede ayudar a aumentar la cantidad de calorías que su cuerpo necesita. El puede sugerirle qué líquidos y alimentos debe usted comer y beber.

  • Comer una dieta bien equilibrada lo ayudará a sentirse mejor, tener más energía y curarse más rápido. Esta dieta puede incluir fruta, verduras y productos lácteos.
  • Se podría incluir en su dieta fórmulas especiales o alimentos altos en carbohidratos. Estos pueden agregar calorías para ayudarlo a evitar un ataque agudo de porfiria.

Un sonda de Foley

es un tubo que los médicos colocan en su vejiga para drenar la orina dentro de una bolsa. Mantenga la bolsa más abajo de su cintura. Esto va a prevenir que la orina fluya de regreso a su vejiga y cause una infección u otros problemas. Además, mantenga el tubo libre de dobleces para que la orina pueda drenar correctamente. No jale la sonda, ya que esto puede causar dolor y sangrado y puede llegar a causar que la sonda se salga.

Entrada y salida:

Los médicos van a vigilar la cantidad de líquido que usted esta recibiendo. También podrían necesitar saber la cantidad de líquido que usted esta orinando. Pregunte la cantidad de líquido que usted debería estar tomando diariamente. Pregunte a los médicos si usted necesita medir o colectar su orina.

Un IV

es una cánula pequeña que se introduce en una vena y sirve para aplicarle medicamentos o líquidos.

Medicamentos:

Usted puede necesitar cualquiera de los siguientes:

  • Medicamentos para la ansiedad: Estos medicamentos pueden ser administrados para reducir ansiedad y ayudar a que usted se sienta más calmado y relajado.
  • Antibióticos o medicamentos antivirales: Estos medicamentos se pueden dar para acabar con las infecciones causadas por microbios, como bacterias o virus.
  • Anticonvulsivos: Se administra este medicamento para controlar las convulsiones. Tome este medicamento exactamente como se le haya indicado.
  • Medicamentos antináuseas: Estos medicamentos pueden ser administrados para calmar su estómago y prevenir vómitos.
  • Medicamentos para la presión arterial: Se administra para bajar su presión sanguínea. La presión controlada ayuda a proteger sus órganos como su corazón, pulmones, cerebro, y riñones. Tome su medicamento para la presión exactamente como se lo indiquen.
  • Medicamentos para el dolor: Los médicos le podrían administrar medicamento par suspender o reducir su dolor.
    • No espere que su dolor este muy fuerte para solicitar su medicamento. Informe a sus médicos si su dolor no ha reducido. Es posible que el medicamento no funcione como debería para controlar su dolor si espera demasiado tiempo para tomarlo.
    • El medicamento para dolor podría causarle mareo o soñolencia. Para prevenir caídas, llame a su médico cuando de vaya a levantar de la cama o necesite ayuda.
  • Sedantes: Se administra este medicamento para que usted se sienta calmado y relajado.

Examen neurológico:

Esto también se conocen como signos, revisiones, o estado neurológico. El examen neurológico le puede enseñar a los médicos como esta funcionando su cerebro después de una lesión o enfermedad. Los médicos revisan su pupila (punto negro en el centro de cada ojo) para ver como esta reaccionando a la luz. Podrían revisar su memoria y cuan fácil se le hace despertarse. También podrían examinar la fuerza en sus manos y su balance.

Un oxímetro de pulso

es un dispositivo que mide la cantidad de oxígeno en su sangre. Se coloca un cordón con una pinza en su dedo, oído, o dedo del pie. La otra extremidad del cordón se sujeta a la máquina.

Exámenes:

Usted puede necesitar cualquiera de los siguientes:

  • Pruebas de sangre, orina o heces: Muestras de su sangre, orina o heces son enviados a un laboratorio para su estudio. Estos verificarán los niveles de sus porfirinas. Los médicos pueden saber más acerca de su sangre con estas pruebas.
  • Pruebas de función del higado: Estos análisis de sangre verifican las enzimas y otras sustancias hechas o desintegradas en el hígado. Los resultados de la prueba le dirán a sus médicos cómo su hígado está funcionando.
  • Radiografía de tórax: Es una imagen de sus pulmones y su corazón. Los médicos la utilizan para conocer el funcionamiento de sus pulmones y corazón. Los médicos también utilizan los rayos X para buscar los signos de una infección, como la neumonía o pulmones colapsados. La radiografía de tórax puede mostrar los tumores, las costillas rotas y la presencia de líquido alrededor del corazón y pulmones.

Opciones de tratamiento:

Usted puede necesitar cualquiera de lo siguiente:

  • Apoyo respiratorio:
    • Usted podría necesitar oxígeno adicional si el nivel de oxígeno en su sangre esta más bajo de lo que debería estar. Usted podría recibir oxígeno a través de una máscara colocada sobre su nariz y boca o a través de pequeños conductos colocados en su orificio nasal. Consulte con su proveedor de salud antes de quitarse la máscara o conducto de oxígeno.
    • Un ventilador es una máquina que le administra oxígeno y respira por usted cuando usted no lo puede hacer por sí mismo. Una sonda endotraqueal (ET, por sus siglas en inglés) se coloca en su boca o nariz y se adhiere al ventilador. Usted podría necesitar un tubo si no se puede colocar la sonda endotraqueal. El tubo se coloca por medio de una incisión dentro de su tráquea.
  • Otros tratamientos:
    • Glucosa: Se puede dar glucosa si sus ataques son provocados por una dieta baja en calorías o baja en carbohidratos.
    • Hemin: El hemin, también conocido como hematina, es una enzima producida por los glóbulos rojos (GR). Esta trabaja diciéndole al cuerpo que produzca más despacio los precursores o componentes que hacen el heme.
    • Hormonas: A las mujeres se les puede dar hormonas, como píldoras anticonceptivas. Estas pueden ayudar a las mujeres a evitar las menstruaciones durante un ataque agudo de porfiria. Pregunte a su médico para más información acerca de la terapia hormonal.

Signos vitales:

Los médicos van a revisar su ritmo cardíaco, ritmo respiratorio, y su temperatura. También le van a hacer preguntas sobre su dolor. Éstos signos vitales le proveen información a los médicos sobre su salud vigente.

Peso:

Es posible que lo pesen todos los días. Es posible que los médicos comparen su peso de cada día para mantener un registro de la cantidad de líquido que usted tiene. Usted se podría deshidratar si pierde demasiado líquido. Usted podría tener falta de aliento o inflamación en sus piernas si retiene demasiado líquido.

RIESGOS:

    • Tratamiento para la porfiria aguda puede causar efectos colaterales. Algunos medicamentos pueden hasta empeorar las señales y síntomas. Puede que usted tenga dolor de cabeza, sarpullido, picazón, o un latido del corazón lento. Hematina puede hacer que sus venas se hinchen y causar problemas en el hígado o hemorragias.
    • Sin tratamiento, la porfiria aguda puede poner en riesgo a su vida o causarle daño a su cerebro, hígado, músculos, o riñones. Lo más pronto que se detecte la porfiria aguda, la mejor oportunidad tendrá de evitar problemas en el futuro. Su salud, calidad de vida, y habilidad de funcionar pueden disminuir sin tratamiento.
    .

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación de su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta con sus médicos sus opciones de tratamiento para juntos decidir el cuidado que usted quiere recibir. Usted siempre tiene el derecho a rechazar su tratamiento.

© 2015 Truven Health Analytics Inc. Information is for End User's use only and may not be sold, redistributed or otherwise used for commercial purposes. All illustrations and images included in CareNotes® are the copyrighted property of A.D.A.M., Inc. or Truven Health Analytics.

Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

Hide