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Espina Bífida En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La espina bífida es un defecto de nacimiento del tubo neural que previene que las vértebras del niño se formen correctamente. Los nervios de la espina dorsal del niño podrían estar expuestos o incluso podrían formarse por fuera de las vértebras o piel. Hay varios tipos de espina bífida. Cada tipo podría afectar a su hijo de una manera distinta. Su niño podría sufrir daños de nervios o cerebrales. Estos daños aumentan el riesgo de problemas de aprendizaje, acumulación de líquido en el cerebro o convulsiones. El niño podría sufrir de retrasos en su educación, cuidado personal y destrezas sociales. Es probable que tenga que usar una silla de ruedas, un bastón o muletas. Además podría tener problemas para controlar su orina y heces.


INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Medicamentos:

  • Los medicamentos anticonvulsivos ayudan a controlar y prevenir las convulsiones.
  • Los anticolinérgicos le ayudan a su niño a orinar.
  • Dele el medicamento a su niño como se le indique. Comuníquese con el médico del niño si cree que el medicamento no le está funcionando como se esperaba. Infórmele si su niño es alérgico a algún medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, vitaminas y hierbas que su niño toma. Incluya las cantidades, cuándo, cómo y por qué los toma. Traiga la lista o los medicamentos en sus envases a las citas de seguimiento. Tenga siempre a mano la lista de medicamentos de su niño en caso de alguna emergencia.

Programe una cita con su médico de su niño como se le haya indicado:

Su niño podría requerir de tratamientos adicionales con otros especialistas como un neurólogo, un cirujano ortopédico o un urólogo. Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante las citas de su niño.

Fisioterapia:

Un terapeuta físico le enseñaría a su niño ejercicios para ayudar a mejorar su fuerza, movimiento y equilibrio en su espina dorsal y articulaciones. La terapia física también podría disminuir el dolor.

Cuidado del niño:

  • Cuide de su vejiga e intestinos: Limpie bien el área del pañal de su niño para evitar infecciones u otros problemas de salud. Es probable que usted necesite aprender cómo colocar una sonda para que su niño pueda orinar. Pídale a su médico más información sobre cómo colocar la sonda de su niño. Además podría ser necesario darle al niño un enema o medicamento para suavizar las heces para que pueda ir al baño con regularidad. Esto lo ayudará a prepararse para las veces que su niño necesite ir al baño.
  • Proteja la piel de su niño: Ayúdele a moverse o cambiar de posición con frecuencia mientras se acuesta o se sienta por largos periodos de tiempo. Esto ayudará a prevenir la irritación de la piel. Revise la piel de su niño por si hay enrojecimiento o ampollas.
  • Evite todos los productos que contienen látex: Su niño podría hacerse alérgico al látex si tiene espina bífida. Evite el látex para prevenir reacciones alérgicas.
  • Ayude a prevenir la obesidad: Los niños que tienen espina bífida corren el riesgo de sufrir de obesidad. Alimente a su niño comidas sanas, como frutas, vegetales, panes de trigo integral, productos lácteos livianos, frijoles, carnes livianas y pescado. Pregunte si el niño debe seguir una dieta especial.
  • Enséñele a cuidarse: Enséñele como bañarse, vestirse y ponerse la férula o muletas cuando ya tenga la edad suficiente para comprender. Ayúdele a colocarse la sonda y a controlar las veces que necesita ir al baño cuando tenga entre 3 y 5 años de edad. Esto le ayudará a aprender a cuidarse por sí solo.

Dispositivos de apoyo:

Su niño podría necesitar muletas, bastón, férulas, andaderas o silla de ruedas si su condición es grave. Solicite más información sobre cómo usar estos aparatos.

Para más información:

  • Spina Bifida Association
    4590 MacArthur Blvd.
    Washington , DC 20007-4226
    Phone: 1- 800 - 621-3141
    Web Address: http://www.spinabifidaassociation.org

Consulte con su médico sí:

  • Su hijo tiene más enrojecimiento en la piel, irritación o ampollas.
  • Su hijo parece estar moviéndose, gateando o caminando menos.
  • Su hijo pierde su apetito o vomita después de comer.
  • Su hijo tiene más dolor o el dolor que antes sentía en la espalda o piernas está empeorando.
  • Su hijo tiene dificultad para orinar o ir al baño que es reciente o que aumenta.
  • El comportamiento de su niño cambia, por ejemplo, se cansa con más facilidad, se tropieza más o tiene más dificultad prestando atención.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

Busque atención médica de inmediato o llame al 911 si:

  • Su hijo no se mueve, está más cansado de lo usual o llora demasiado suave.
  • Su hijo tiene enrojecimiento o inflamación en el área donde le colocaron el tubo de derivación.
  • Su hijo convulsiona por primera vez o sus convulsiones empeoran.
  • Su hijo tiene dolor de cabeza o náusea, o vomita más de una vez.
  • Su hijo tiene cambios en la vista.
  • La cabeza de su niño aumenta de tamaño repentinamente.
  • Su hijo tiene dificultad para comer, tragar o respirar.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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