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Espina Bífida En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un defecto de nacimiento del tubo neural que previene que las vértebras del niño se formen correctamente. Los nervios de la espina dorsal del niño podrían estar expuestos o incluso podrían formarse por fuera de las vértebras o piel.

¿Cuáles son los tipos de espina bífida?

Existen varios tipos de espina bífida. Cada tipo podría afectar a su hijo de una manera distinta. Su niño podría sufrir daños de nervios o cerebrales. Estos daños aumentan el riesgo de problemas de aprendizaje, acumulación de líquido en el cerebro o convulsiones. El niño podría sufrir de retrasos en su educación, cuidado personal y destrezas sociales. Es probable que tenga que usar una silla de ruedas, un bastón o muletas. Además podría tener problemas para controlar la orina y las evacuaciones intestinales.

  • La espina bífida oculta es el tipo más leve y común de espina bífida y podría no causar síntomas. Ocurre cuando una o más de las vértebras no se forman correctamente.
  • El meningocele se produce cuando algunas de las vértebras de su hijo no se cierran correctamente. Parte de la membrana que recubre la médula espinal y el líquido cefalorraquídeo se forman fuera de las vértebras. Esta malformación puede quedar abierta o estar cubierta por piel.
  • El mielomeningocele es el tipo más severo. Ocurre cuando las vértebras no se cierran y la médula espinal se forma por fuera de las vértebras. Esto sucede generalmente en la parte inferior de la espalda.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la espina bífida?

  • Una marca o parche de cabello en la espalda, un hoyuelo o una protuberancia en la piel o parte inferior de la espina dorsal
  • Una bolsita o saco que sobresale de la espina dorsal o base del cráneo
  • Un agujero en la piel por encima de la espina dorsal
  • Debilidad muscular o adormecimiento en los glúteos, piernas o pies
  • Espina dorsal o pies deformes, como por ejemplo pie metido (un pie que está vuelto hacia adentro y forma una figura como de un palo de golf)
  • El niño no tiene la capacidad de controlar cuando orina o tiene una evacuación intestinal
  • Dificultad para comer o tragar, o reflujo del ácido estomacal
  • Convulsiones

¿Cómo se diagnostica la espina bífida?

El médico de su hijo puede diagnosticar la espina bífida antes de que nazca su bebé. Esto se hace mediante análisis de sangre, pruebas de líquido amniótico y exámenes de ultrasonido (ecografía) durante el embarazo. El médico de su niño lo examinará ni bien nazca para revisar su fuerza y respuesta al tacto. Se puede administrar líquido de contraste para ayudar a que la columna y el cráneo de su hijo se vean mejor en las imágenes. Informe a su médico si usted o su hijo alguna vez han tenido una reacción alérgica al líquido de contraste.

  • La tomografía computarizada podría hacerse para obtener imágenes de la columna y el cráneo de su hijo.
  • Imágenes por resonancia magnética (IRM) son un estudio de exploración que puede hacerse durante el embarazo o después del nacimiento de su niño. El estudio de IRM utiliza un imán muy poderoso y una computadora para tomar imágenes del interior de la columna vertebral y el cráneo de su hijo. No entre a la sala donde se realiza la resonancia magnética con algo de metal. No permita que su hijo ingrese con ningún objeto de metal. El metal puede causar lesiones serias. Informe al médico sobre cualquier metal que tenga en el cuerpo o que su hijo tenga en su cuerpo.

¿Cómo se trata la espina bífida?

Si su niño tiene espina bífida leve es probable que no necesite tratamiento. Sin embargo si el niño tiene un tipo severo de espina bífida, entonces podría requerir de lo siguiente:

  • Una cirugía en la espina dorsal se puede hacer para cerrar o colocar la espina dorsal de su hijo nuevamente en su lugar. La cirugía casi siempre se realiza dentro de un día de nacido el bebé. Su hijo también podría necesitar otras cirugías para reparar partes del cuerpo, como pie metido o curvaturas graves en la espina dorsal.
  • Derivación ventricular es una cirugía que se realiza para colocar un tubo de derivación dentro del cerebro de su hijo. Este tubo se usa para prevenir la acumulación de líquido de la espina dorsal dentro del cráneo. El tubo de derivación va desde el cerebro hasta el abdomen de su hijo.

¿Cómo se controlará la condición de mi niño?

Su niño podría necesitar tratamiento adicional con especialistas en nervios, huesos o riñones. Algunos tratamientos podrían durar por el resto de su vida. Solicite a su médico más información acerca de los siguientes:

  • La fisioterapia le enseña al niño ejercicios para ayudar a mejorar su fuerza, movimiento y equilibrio en la espina dorsal y las articulaciones. La terapia física también podría disminuir el dolor.
  • Los dispositivos de apoyo incluya muletas, férulas, caminador o silla de ruedas. Su hijo podría necesitar uno o más de lo siguiente para la espina bífida severa.
  • Los medicamentos podrían administrarse para ayudar a prevenir convulsiones e infecciones. El niño también puede necesitar medicamentos para ayudarlo a orinar.

¿Cómo debo cuidar de mi niño?

  • Cuide de su vejiga e intestinos. Limpie bien el área del pañal de su niño para evitar infecciones u otros problemas de salud. Es probable que usted necesite aprender cómo colocar una sonda para que su niño pueda orinar. Pídale a su médico más información sobre cómo colocar la sonda de su niño. Además podría ser necesario darle al niño un enema o medicamentos para ablandar las heces para que pueda ir al baño con regularidad. Esto lo ayudará a prepararse para las veces que su niño necesite ir al baño.
  • Proteja la piel de su niño. Ayude a su niño a moverse o cambiar de posición con frecuencia mientras está acostado o sentado por largos períodos de tiempo. Esto ayudará a evitar las úlceras. Revise la piel de su niño para detectar enrojecimiento o ampollas.
  • Evite todos los productos que contienen látex. Su hijo podría volverse alérgico al látex. Evite el látex para prevenir reacciones alérgicas.
  • Ayude a prevenir la obesidad. Los niños que tienen espina bífida corren el riesgo de sufrir de obesidad. Alimente a su niño con comidas sanas, como frutas, verduras, panes integrales, productos lácteos bajos en grasa, frijoles, carnes magras y pescado. Pregunte si el niño debe seguir una dieta especial.
    Alimentos saludables
  • Enseñe a su hijo a cuidar de sí mismo. Enséñele a bañarse, vestirse y ponerse los aparatos ortopédicos cuando tenga edad suficiente para entender. Ayúdelo a aprender a hacerse el autosondaje y a controlar las evacuaciones intestinales cuando tenga entre 3 y 5 años.

¿Qué aumenta el riesgo de espina bífida?

  • Niveles bajos de ácido fólico durante el embarazo
  • Haber tenido otro bebé o un familiar con espina bífida
  • La obesidad o la diabetes antes o durante el embarazo
  • La hipertermia (la temperatura alta del cuerpo) causada por una fiebre, o por haber estado en un sauna o jacuzzi durante el embarazo
  • Ciertos antibióticos o medicamentos para prevenir las convulsiones usados durante el embarazo
  • El uso del alcohol durante el embarazo

¿Cómo se puede prevenir la espina bífida?

Hable con su médico si es una mujer en edad fértil y quiere tener hijos. Las siguientes son reglas generales para prevenir la espina bífida:

  • Tome un suplemento vitamínico a diario que contenga de 400 a 800 microgramos (mcg) de ácido fólico. Su médico podría recomendarle tomar hasta 4,000 mcg de ácido fólico si usted ha tenido un bebé con un defecto del tubo neural. Es mejor comenzar a tomar ácido fólico antes de quedar embarazada.
  • No beba alcohol durante el embarazo. Ninguna cantidad de alcohol se considera segura durante el embarazo. Si es posible, deje de beber antes de quedar embarazada. Hable con su médico si usted necesita ayuda para dejar de beber.
  • Alcance o mantenga un peso saludable. Pregúntele a su médico cuál es el peso ideal para usted. Puede ayudarla a crear un plan para perder peso de manera segura, si lo necesita. Trate de lograr un peso saludable antes de quedar embarazada. Su médico le dirá cuánto peso puede aumentar de manera segura durante su embarazo. Puede ayudarla a crear planes de comida y ejercicio saludables para que los aplique durante el embarazo.
  • Consulte con su médico antes de tomar medicamentos durante el embarazo. Algunos medicamentos usados durante el embarazo aumentan el riesgo de espina bífida.
  • No use un sauna ni un jacuzzi durante el embarazo. Una temperatura corporal alta durante el embarazo aumenta el riesgo de espina bífida.

¿Dónde puedo obtener apoyo y más información?

  • Spina Bifida Association
    4590 MacArthur Blvd.
    Washington , DC 20007-4226
    Phone: 1- 800 - 621-3141
    Web Address: http://www.spinabifidaassociation.org

Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:

  • Su hijo convulsiona por primera vez o sus convulsiones empeoran.
  • Su hijo tiene dificultad para comer, tragar o respirar.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata?

  • Su hijo no se mueve, está más cansado de lo usual o llora demasiado suave.
  • Su hijo tiene enrojecimiento o inflamación en el área donde le colocaron el tubo de derivación.
  • Su hijo tiene dolor de cabeza o náuseas, o vomita más de 1 vez.
  • Su hijo tiene cambios en la vista.
  • La cabeza de su hijo se agranda de repente.

¿Cuándo debo llamar al médico de mi hijo?

  • Su hijo tiene más enrojecimiento en la piel, irritación o ampollas.
  • Su hijo tiene menor capacidad para moverse, gatear o caminar.
  • Su hijo pierde el apetito o vomita después de comer.
  • Su hijo tiene más dolor o el dolor que antes sentía en la espalda o piernas está empeorando.
  • Su hijo tiene dificultad para orinar o ir al baño que es reciente o que aumenta.
  • El comportamiento de su niño cambia, por ejemplo, se cansa con más facilidad, se tropieza más o tiene más dificultad prestando atención.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta las opciones de tratamiento con los médicos de su niño para decidir el cuidado que usted desea para él.Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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