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Espina Bífida En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La espina bífida es un defecto de nacimiento del tubo neural que previene que las vértebras del niño se formen correctamente. Los nervios de la espina dorsal del niño podrían estar expuestos o incluso podrían formarse por fuera de las vértebras o piel. Existen varios tipos de espina bífida. Cada tipo podría afectar a su hijo de una manera distinta. La espina bífida podría causar daños de nervios o cerebrales. Estos daños aumentan el riesgo de problemas de aprendizaje, acumulación de líquido en el cerebro o convulsiones. El niño podría sufrir de retrasos en su educación, cuidado personal y destrezas sociales. Es probable que tenga que usar una silla de ruedas, un bastón o muletas. Además podría tener problemas para controlar la orina y las evacuaciones intestinales.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:

  • Su hijo convulsiona por primera vez o sus convulsiones empeoran.
  • Su hijo tiene dificultad para comer, tragar o respirar.

Busque atención inmediata si:

  • Su hijo no se mueve, está más cansado de lo usual o llora demasiado suave.
  • Su hijo tiene enrojecimiento o inflamación en el área donde le colocaron el tubo de derivación.
  • Su hijo tiene dolor de cabeza o náuseas, o vomita más de 1 vez.
  • Su hijo tiene cambios en la vista.
  • La cabeza de su hijo se agranda de repente.

Llame al médico de su hijo si:

  • Su hijo tiene más enrojecimiento en la piel, irritación o ampollas.
  • Su hijo tiene menor capacidad para moverse, gatear o caminar.
  • Su hijo pierde el apetito o vomita después de comer.
  • Su hijo tiene más dolor o el dolor que antes sentía en la espalda o piernas está empeorando.
  • Su hijo tiene dificultad para orinar o ir al baño que es reciente o que aumenta.
  • El comportamiento de su niño cambia, por ejemplo, se cansa con más facilidad, se tropieza más o tiene más dificultad prestando atención.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

Medicamentos:

Su hijo podría necesitar cualquiera de los siguientes:

  • Los medicamentos anticonvulsivos ayudan a controlar y prevenir las convulsiones.
  • Los anticolinérgicos le ayudan a su niño a orinar.
  • Dele el medicamento a su niño como se le indique. Comuníquese con el médico del niño si cree que el medicamento no le está funcionando como se esperaba. Infórmele si su niño es alérgico a algún medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, vitaminas y hierbas que su niño toma. Incluya las cantidades, cuándo, cómo y por qué los toma. Traiga la lista o los medicamentos en sus envases a las citas de seguimiento. Tenga siempre a mano la lista de medicamentos de su niño en caso de alguna emergencia.

La fisioterapia

podría usarse para mejorar la fuerza, el movimiento y el equilibrio en la espina dorsal y las articulaciones de su hijo. La terapia física también podría disminuir el dolor.

Los dispositivos de apoyo

incluyen muletas, un bastón, férulas, un caminador o silla de ruedas. Solicite más información sobre cómo usar estos aparatos.

Cuidado del niño:

  • Cuide la vejiga y los intestinos de su hijo. Limpie bien el área del pañal de su niño para evitar infecciones u otros problemas de salud. Es probable que usted necesite aprender cómo colocar una sonda para que su niño pueda orinar. Pídale a su médico más información sobre cómo colocar la sonda de su niño. Además podría ser necesario darle al niño un enema o medicamentos para ablandar las heces para que pueda ir al baño con regularidad. Esto lo ayudará a prepararse para las veces que su niño necesite ir al baño.
  • Proteja la piel de su niño. Ayude a su niño a moverse o cambiar de posición con frecuencia mientras está acostado o sentado por largos períodos de tiempo. Esto ayudará a evitar las úlceras. Revise la piel de su niño para detectar enrojecimiento o ampollas.
  • Evite todos los productos que contienen látex. Su hijo podría volverse alérgico al látex. Evite el látex para prevenir reacciones alérgicas.
  • Ayude a prevenir la obesidad. Los niños que tienen espina bífida corren el riesgo de sufrir de obesidad. Alimente a su niño con comidas sanas, como frutas, verduras, panes integrales, productos lácteos bajos en grasa, frijoles, carnes magras y pescado. Pregunte si el niño debe seguir una dieta especial.
    Alimentos saludables
  • Enseñe a su hijo a cuidar de sí mismo. Enséñele a bañarse, vestirse y ponerse los aparatos ortopédicos cuando tenga edad suficiente para entender. Ayúdelo a aprender a hacerse el autosondaje y a controlar las evacuaciones intestinales cuando tenga entre 3 y 5 años.

Prevenga la espina bífida:

Hable con su médico si es una mujer en edad fértil y quiere tener hijos. Las siguientes son reglas generales para prevenir la espina bífida:

  • Tome un suplemento vitamínico a diario que contenga de 400 a 800 microgramos (mcg) de ácido fólico. Su médico podría recomendarle tomar hasta 4,000 mcg de ácido fólico si usted ha tenido un bebé con un defecto del tubo neural. Es mejor comenzar a tomar ácido fólico antes de quedar embarazada.
  • No beba alcohol durante el embarazo. Ninguna cantidad de alcohol se considera segura durante el embarazo. Si es posible, deje de beber antes de quedar embarazada. Hable con su médico si usted necesita ayuda para dejar de beber.
  • Alcance o mantenga un peso saludable. Pregúntele a su médico cuál es el peso ideal para usted. Puede ayudarla a crear un plan para perder peso de manera segura, si lo necesita. Trate de lograr un peso saludable antes de quedar embarazada. Su médico le dirá cuánto peso puede aumentar de manera segura durante su embarazo. Puede ayudarla a crear planes de comida y ejercicio saludables para que los aplique durante el embarazo.
  • Consulte con su médico antes de tomar medicamentos durante el embarazo. Algunos medicamentos usados durante el embarazo aumentan el riesgo de espina bífida.
  • No use un sauna ni un jacuzzi durante el embarazo. Una temperatura corporal alta durante el embarazo aumenta el riesgo de espina bífida.

Acuda a las consultas de control con el médico de su niña según le indicaron:

Su niño podría requerir de tratamientos adicionales con otros especialistas como un neurólogo, un cirujano ortopédico o un urólogo. Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante las citas de su niña.

Para más información:

  • Spina Bifida Association
    4590 MacArthur Blvd.
    Washington , DC 20007-4226
    Phone: 1- 800 - 621-3141
    Web Address: http://www.spinabifidaassociation.org

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