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Espina Bífida En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La espina bífida es un defecto de nacimiento del tubo neural que previene que las vértebras del niño se formen correctamente. Los nervios de la espina dorsal del niño podrían estar expuestos o incluso podrían formarse por fuera de las vértebras o piel. Existen varios tipos de espina bífida. Cada tipo podría afectar a su hijo de una manera distinta. La espina bífida podría causar daños de nervios o cerebrales. Estos daños aumentan el riesgo de problemas de aprendizaje, acumulación de líquido en el cerebro o convulsiones. El niño podría sufrir de retrasos en su educación, cuidado personal y destrezas sociales. Es probable que tenga que usar una silla de ruedas, un bastón o muletas. Además podría tener problemas para controlar la orina y las evacuaciones intestinales.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario de autorización, entienda los riesgos y beneficios de lo que le realizarán al niño. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Medicamentos:

  • Los medicamentos anticonvulsivos ayudan a controlar y prevenir las convulsiones.
  • Los anticolinérgicos le ayudan a su niño a orinar.
  • Los antibióticos podrían ser administrados para tratar o prevenir una infección causada por bacterias.

Monitoreo:

  • La circunferencia de la cabeza se mide para averiguar si su niño tiene inflamación en el cerebro. El médico de su niño medirá la circunferencia de la cabeza de su niño con una cinta métrica.
  • Un examen neurológico es una serie de pruebas que podrían mostrar si la espina bífida ha afectado el cerebro de su niño. Los médicos van a revisar cuán bien reaccionan a la luz las pupilas de su hijo. Además podrían examinar la fuerza que el niño tiene en las manos y sus reflejos.
  • El monitoreo de presión intracraneal es un procedimiento que se realiza si los médicos creen que su niño tiene un aumento de la presión sobre el cerebro. Los médicos colocarán un tubo pequeño dentro del cráneo del niño para medir la presión sobre su cerebro. El tubo se conecta al monitor.

Exámenes:

  • Exámenes de sangre y orina se usan para monitorear los riñones del niño y a la vez revisar si hay infección.
  • Las pruebas de la vejiga ayudarán a mostrar la capacidad de su niño de controlar la orina. Se usarán radiografías de la vejiga de su niño. A su hijo le podrían administrar líquido de contraste para ayudar a que la vejiga se vea mejor en la pantalla. Informe al médico si su hijo alguna vez ha tenido una reacción alérgica al medio de contraste.
  • Un ultrasonido usa ondas de sonido para mostrar imágenes de la vejiga en un monitor.
  • La tomografía computarizada podría hacerse para obtener imágenes de la columna y el cráneo de su hijo.
  • Imágenes por resonancia magnética (IRM) son un estudio de exploración que puede hacerse durante el embarazo o después del nacimiento de su niño. El estudio de IRM utiliza un imán muy poderoso y una computadora para tomar imágenes del interior de la columna vertebral y el cráneo de su hijo. No entre a la sala donde se realiza la resonancia magnética con algo de metal. No permita que su hijo ingrese con ningún objeto de metal. El metal puede causar lesiones serias. Informe al médico sobre cualquier metal que tenga en el cuerpo o que su hijo tenga en su cuerpo.

Tratamiento:

  • Se puede hacer una cirugía en la espina dorsal se puede hacer para cerrar o colocar la espina dorsal de su hijo nuevamente en su lugar. La cirugía casi siempre se realiza dentro de un día de nacido el bebé. Su hijo también podría necesitar otras cirugías para reparar partes del cuerpo, como pie metido o curvaturas graves en la espina dorsal.
  • Derivación ventricular es una cirugía que se realiza para colocar un tubo de derivación dentro del cerebro de su hijo. Este tubo se usa para prevenir la acumulación de líquido de la espina dorsal dentro del cráneo. El tubo de derivación va desde el cerebro hasta el abdomen de su hijo.

RIESGOS:

La espina bífida que no se trata podría causar deformación en los huesos y músculos. Su niño podría sufrir de dolor por mucho tiempo, debilidad o pérdida de movimiento en las piernas, aún con tratamiento. Además podría tener curvatura en la espina dorsal o debilidad en los huesos. Su niño podría desarrollar una alergia severa al látex o problemas de respiración. Podría presentar hidrocefalia, incluso con tratamiento. La hidrocefalia es un aumento de la presión sobre el cerebro producida por la acumulación de líquido en el cráneo de su hijo. La espina bífida podría también causar problemas permanentes intestinales y de vejiga, o daños en los órganos, como insuficiencia renal. Estas condiciones pueden ser de peligro mortal.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta las opciones de tratamiento con los médicos de su niño para decidir el cuidado que usted desea para él.

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