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Discinesia Ciliar Primaria En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La discinesia ciliar primaria (DCP) es un trastorno que afecta los cilios en el cuerpo del niño. Los cilios son estructuras similares al cabello alrededor de células que normalmente se mueven como ondas. Los cilios en los pulmones, los oídos y los senos paranasales normalmente eliminan el moco. Cuando el moco no se puede eliminar, se asienta en las vías respiratorias del niño. Las bacterias en el moco aumentan, provocando infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria. Su hijo puede tener problemas de fertilidad (dificultad para tener hijos) en el futuro. La DCP puede impedir que ciertas partes del aparato reproductor funcionen correctamente. La DCP es un trastorno genético (transmitido de ambos padres al hijo).

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:

  • Su hijo tiene dolor de pecho repentino.
  • Su hijo le surge dificultad para respirar o tiene más dificultad para respirar.
  • Su hijo está confundido o siente que se va a desmayar.

Llame al pediatra de su niño si:

  • Los labios o las uñas de su hijo se ponen grises o azules.
  • Su hijo tose sangre.
  • Su hijo tiene fiebre.
  • Su hijo tose más que de costumbre o su respiración es sibilante.
  • Los medicamentos no alivian los síntomas del niño.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

Medicamentos:

No le dé a su hijo supresores de la tos (medicamentos para que no tosa). Es importante que el niño expulse el moco y los irritantes para prevenir infecciones respiratorias.

  • Los antibióticos podrían administrarse para combatir o prevenir una infección causada por bacterias.
  • No les dé aspirina a niños menores de 18 años de edad. Su hijo podría desarrollar el síndrome de Reye si toma aspirina. El síndrome de Reye puede causar daños letales en el cerebro e hígado. Revise las etiquetas de los medicamentos de su niño para ver si contienen aspirina, salicilato, o aceite de gaulteria.
  • Dele el medicamento a su niño como se le indique. Comuníquese con el médico del niño si cree que el medicamento no le está funcionando como se esperaba. Infórmele si su niño es alérgico a algún medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, vitaminas y hierbas que su niño toma. Incluya las cantidades, cuándo, cómo y por qué los toma. Traiga la lista o los medicamentos en sus envases a las citas de seguimiento. Tenga siempre a mano la lista de medicamentos de su niño en caso de alguna emergencia.

Controle la DCP del niño:

Infórmele al médico de su hijo de inmediato cuando tenga signos de una infección respiratoria. El tratamiento oportuno puede ayudar a controlar la infección para que no se torne grave. Lo siguiente puede ayudarle a usted y a su hijo a controlar la DCP y a proteger sus vías respiratorias:

  • Lleve al niño a rehabilitación pulmonar como se le indique. La rehabilitación pulmonar es un programa que puede ayudar al niño a aprender a prevenir problemas respiratorios. El equipo de rehabilitación incluye especialistas en pulmón y oído, nariz y garganta, y terapeutas respiratorios. El equipo ayudará a su hijo a crear un plan de ejercicios aeróbicos. El ejercicio aeróbico es una de las mejores maneras de controlar la DCP. Los ejercicios como caminar, nadar o andar en bicicleta ayudan a fortalecer el corazón y los pulmones de su hijo. El programa de rehabilitación cambiará a medida que su hijo crezca y se haga responsable de su propio cuidado.
    Caminata en familia para ejercitarse
  • Mantenga las vías respiratorias de su hijo despejadas y abiertas. Haga que su hijo realice técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias según sea necesario. Los médicos le enseñarán a su hijo cómo hacerlo en la rehabilitación pulmonar. Ayude a diluir el moco haciendo que su hijo beba más líquidos o use un humidificador de vapor frío.
  • Prevenga infecciones. Mantenga a su niño alejado de las personas que están enfermas. Indique a su hijo que se lave las manos con frecuencia. Use un desinfectante para manos a base de gel si no hay jabón y agua disponibles.
    Lavado de manos
  • Consulte sobre las vacunas con el médico de su niño. Los niños reciben las vacunas de manera regular. El médico de su hijo puede ayudarle a programar las dosis para ponerse al día si su hijo no ha recibido todas las vacunas recomendadas. Haga que le apliquen al niño una vacuna contra la gripe cada año tan pronto como estén disponibles. Es posible que el niño necesite recibir una vacuna que sirve para prevenir la neumonía.
    Calendario de vacunación
  • No fume cerca de su hijo ni permita que otros fumen a su alrededor. No permita que su adolescente fume. La nicotina y otros químicos contenidos en los cigarrillos y cigarros pueden causar daño pulmonar y empeorar los problemas pulmonares. Solicite al médico de su hijo adolescente información si su hijo fuma y necesita ayuda para dejar de hacerlo. Los cigarrillos electrónicos o el tabaco sin humo igualmente contienen nicotina. Consulte con los médicos antes de que su ser querido use estos productos.

Acuda a sus consultas de control con el pediatra o especialista según le indicaron:

Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

Further information

Always consult your healthcare provider to ensure the information displayed on this page applies to your personal circumstances.