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Discinesia Ciliar Primaria

CUIDADO AMBULATORIO:

La discinesia ciliar primaria (DCP)

es un trastorno que afecta los cilios en el cuerpo. Los cilios son estructuras similares al cabello alrededor de ciertas células que normalmente se mueven como ondas. En el sistema respiratorio, la DCP puede evitar que los cilios pulmonares eliminen la mucosidad y los irritantes de los pulmones, la nariz y los senos paranasales. Las bacterias se asientan en las vías respiratorias y aumentan, provocando infecciones respiratorias. En el aparato reproductor masculino, la DCP puede impedir que los espermatozoides se desplacen hacia el óvulo para fertilizarlo. En el aparato reproductor femenino, la DCP puede impedir que las trompas de Falopio muevan un óvulo hacia el útero. Estos problemas pueden causar infertilidad. La DCP es un trastorno genético (transmitido de ambos padres al hijo).

Signos y síntomas de la DCP:

  • Infecciones respiratorias que comienzan temprano en la vida y continúan hasta la edad adulta, o dificultad respiratoria en los recién nacidos
  • Tos diaria durante todo el año que produce moco y congestión en los senos paranasales
  • En los niños pequeños, neumonía que ocurre más de una vez y daño a las vías respiratorias
  • Problemas auditivos por líquido en los oídos e infecciones del oído, pólipos nasales o senos paranasales anormales
  • Órganos abdominales que están en el lado opuesto del cuerpo más de lo normal, más de un bazo o ausencia de bazo
  • Infertilidad en hombres y mujeres, o embarazo ectópico en mujeres
  • Enfermedad cardíaca congénita
  • En raras ocasiones, demasiado líquido en el cerebro o una afección ocular como la retinitis pigmentosa

Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:

  • Tiene dolor repentino en el pecho.
  • De forma repentina le surge dificultad para respirar o tiene más dificultad para respirar.
  • Se siente confundido o siente que se va a desmayar.

Llame a su médico o pulmonólogo si:

  • Sus labios o uñas de las manos se tornan grises o azules.
  • Usted expectora sangre.
  • Tiene fiebre.
  • Tose más que de costumbre o su respiración es sibilante.
  • Los medicamentos no le alivian los síntomas.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

El tratamiento

no curará DCP, pero lo siguiente puede ayudarle a controlar los signos y síntomas:

  • Medicamentos se podrían administrar para ayudar a combatir o prevenir una infección bacteriana. También es posible que necesite medicamentos para ayudar a diluir el moco o abrir las vías respiratorias. Se pueden administrar medicamentos para abrir las vías respiratorias o reducir la inflamación si usted tiene asma junto con la DCP. No use supresores de la tos (medicamentos para no toser). Es importante expulsar el moco y los irritantes para prevenir infecciones respiratorias.
  • Un espirómetro incentivo lo ayuda a tomar respiraciones lentas y profundas para expandir y llenar sus pulmones con aire.
  • La fisioterapia torácica (FTT) ayuda a aflojar la mucosidad. Durante una FTT un médico palmea ligeramente su espalda y pecho con las manos. Esto ayuda a subir la mucosidad o secreciones de los pulmones y facilita la expectoración.
  • La succión podría usarse para ayudar a remover las secreciones que usted no pueda expulsar con la tos.
  • Oxígeno Le podrían administrar oxígenopara ayudarlo a respirar mejor. El oxígeno también puede aliviar el trabajo que realiza el corazón y evitar que surjan más problemas.
  • La cirugía de los senos paranasales se puede usar para extraer dichos senos.

Las técnicas de limpieza de las vías respiratorias

ayudan a que pueda toser moco u objetos fuera de las vías respiratorias:

  • Los ejercicios respiratorios incluyen la respiración controlada para ayudar a expulsar el moco de las vías respiratorias. Estos se pueden utilizar con técnicas para ayudarle a toser con fuerza para sacar algo a la fuerza de las vías respiratorias. Los ejercicios de expansión torácica le ayudan a llenar completamente de aire los pulmones.
  • El drenaje y la percusión son técnicas para ayudar a aflojar y a drenar el moco de varias partes de sus pulmones. Para la percusión, otra persona le da una palmadita en la espalda. Para el drenaje, se le mostrará cómo moverse en varias posiciones para hacer que el moco drene.
  • Se pueden utilizar un equipo para ayudar a aflojar, drenar o forzar la salida del moco. Se pueden utilizar máquinas para hacer vibrar el pecho o las vías respiratorias. Es posible que se le muestre cómo combinar las técnicas de respiración con la vibración. Se puede utilizar un dispositivo para mantener algo de aire en las vías respiratorias cuando exhala. Esto ayuda a prevenir que el moco quede atrapado.
  • La terapia de presión espiratoria positiva ayuda a despejar y movilizar la mucosidad fuera de sus pulmones. Usted respira en un pequeño dispositivo portátil que tiene una válvula. Usted exhala contra una cantidad fija de presión que ayuda a mantener las vías respiratorias abiertas. La presión también permite que el aire se acumule detrás y afloje el moco para que usted pueda expulsarlo. Algunos dispositivos de presión espiratoria positiva usan vibraciones mientras usted respira para ayudar a aflojar la mucosidad.

No fume y evite el humo de segunda mano:

La nicotina y otros químicos contenidos en los cigarrillos y cigarros pueden causar daño pulmonar y empeorar los problemas pulmonares. Pida información a su médico si usted actualmente fuma y necesita ayuda para dejar de fumar. Los cigarrillos electrónicos o el tabaco sin humo igualmente contienen nicotina. Consulte con su médico antes de utilizar estos productos.

Control de la DCP:

  • Vaya a sus citas de rehabilitación pulmonar según indicaciones dadas. La rehabilitación pulmonar es un programa que puede ayudarle a aprender a controlar la DCP y a prevenir problemas respiratorios. Su programa incluirá un plan de ejercicios aeróbicos. Ejemplos de ejercicios aeróbicos son caminar rápidamente o trotar, nadar y andar en bicicleta. Este tipo de ejercicio ayuda a fortalecer el corazón y los pulmones. El ejercicio aeróbico es una de las mejores maneras de controlar la DCP.
    Caminar para ejercitarse
  • Mantenga las vías respiratorias despejadas y abiertas. Realice las técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias según sea necesario. Los médicos le enseñarán cómo hacer esto en la rehabilitación pulmonar. Disminuya el moco bebiendo más líquidos o usando un humidificador de vapor frío. Es posible que pueda respirar más fácilmente mientras duerme si mantiene la cabeza más alta que el cuerpo. Si su cama no es ajustable, coloque almohadas adicionales debajo de los hombros y del cuello.
  • Prevenga infecciones. Avísele al médico si tiene signos de una infección respiratoria. El tratamiento oportuno puede ayudar a controlar la infección para que no se torne grave. Pregunte sobre las vacunas que pudiera necesitar. Hágase aplicar una vacuna contra la gripe cada año tan pronto como estén disponibles. Es posible que usted necesite recibir una vacuna que sirve para prevenir la neumonía. Aléjese de la gente enferma. Lávese las manos frecuentemente. Use un desinfectante para manos a base de gel si no hay jabón y agua disponibles.
    Lavado de manos
  • Consulte con su médico si usted planea tener hijos. Si tiene problemas de infertilidad, es posible que haya procedimientos disponibles para ayudarla a quedar embarazada. Su médico puede remitirla a una clínica de fertilidad si es necesario.

Use un lavado nasal según las indicaciones:

Un lavado nasal es el uso de una solución salina para aflojar la mucosidad y limpiar de la nariz los irritantes y los alérgenos. La solución salina se introduce en los senos paranasales a través de la nariz. Usted puede comprar un kit de lavado nasal en la farmacia. Un kit de lavado nasal le proporciona todos los suministros que necesita. Usted también puede hacer la solución salina en casa. Mezcle ½ cucharadita o 2 ml de sal sin yodo con 1 vaso de agua tibia de 8 oz. Solamente use agua destilada, agua estéril o agua filtrada. Una perilla de goma, una botella de enjuague nasal o un dispositivo de irrigación nasal, una copa nasal o una olla Neti pueden usarse para el lavado.

Acuda a sus consultas de control con su médico o especialista según le indicaron:

Es posible que usted necesite ver al médico 4 veces o más al año para hacerse pruebas. Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante sus visitas.

Further information

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