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Discinesia Ciliar Primaria

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la discinesia ciliar primaria (DCP)?

La DCP es un trastorno que afecta los cilios en el cuerpo. Los cilios son estructuras similares al cabello alrededor de ciertas células que normalmente se mueven como ondas. En el sistema respiratorio, la DCP puede evitar que los cilios pulmonares eliminen la mucosidad y los irritantes de los pulmones, la nariz y los senos paranasales. Las bacterias se asientan en las vías respiratorias y aumentan, provocando infecciones respiratorias. En el aparato reproductor masculino, la DCP puede impedir que los espermatozoides se desplacen hacia el óvulo para fertilizarlo. En el aparato reproductor femenino, la DCP puede impedir que las trompas de Falopio muevan un óvulo hacia el útero. Estos problemas pueden causar infertilidad. La DCP es un trastorno genético (transmitido de ambos padres al hijo).

¿Cuáles son los signos y síntomas de la DCP?

  • Infecciones respiratorias que comienzan temprano en la vida y continúan hasta la edad adulta
  • Tos diaria durante todo el año que produce moco y congestión en los senos paranasales
  • Problemas auditivos por líquido en los oídos e infecciones del oído, pólipos nasales o senos paranasales anormales
  • Órganos abdominales que están en el lado opuesto del cuerpo más de lo normal, más de un bazo o ausencia de bazo
  • Infertilidad en hombres y mujeres, o embarazo ectópico en mujeres
  • Enfermedad cardíaca congénita
  • En raras ocasiones, demasiado líquido en el cerebro o una afección ocular como la retinitis pigmentosa

¿Cómo se diagnostica el DCP?

Su médico le preguntará qué signos y síntomas tiene, y cuándo comenzaron. El médico escuchará el corazón y los pulmones y escuchará cómo usted respira. La DCP podría diagnosticarse según signos y síntomas de toda la vida. Algunos ejemplos son la tos constante o infecciones que los antibióticos no eliminan. Coméntele al médico si sabe que tuvo dificultad respiratoria cuando era recién nacido. Es posible que haya pruebas disponibles para ayudar a confirmar la DCP:

  • La medición del óxido nítrico (NO) nasal es una prueba para encontrar la cantidad de óxido nítrico en el organismo. La DCP puede hacer que el nivel de NO sea más bajo de lo normal.
  • La microscopia electrónica de transmisión a veces se utiliza para encontrar cualquier problema con los cilios que pueda impedir que se muevan correctamente. Las células que tienen cilios se toman del interior de la nariz o de las vías respiratorias.
  • Las imágenes por tomografía computarizada y radiografías pueden mostrar una infección pulmonar u otro problema pulmonar.
  • Se podrían hacer pruebas genéticas para verificar si hay genes que pueden causar la DCP.

¿Cómo se trata la DCP?

La DCP no se puede curar, pero lo siguiente puede ayudarle a controlar los signos y síntomas:

  • Medicamentos se puede utilizar para ayudar a combatir o prevenir una infección causada por bacterias, o para ayudar a diluir el moco. Se pueden administrar medicamentos para abrir las vías respiratorias o reducir la inflamación si usted tiene asma junto con la DCP. No use supresores de la tos (medicamentos para no toser). Es importante expulsar el moco y los irritantes para prevenir infecciones respiratorias.
  • Un espirómetro incentivo lo ayuda a tomar respiraciones lentas y profundas para expandir y llenar sus pulmones con aire.
  • La fisioterapia torácica (FTT) ayuda a aflojar la mucosidad. Durante una FTT un médico palmea ligeramente su espalda y pecho con las manos. Esto ayuda a subir la mucosidad o secreciones de los pulmones y facilita la expectoración.
  • La succión podría usarse para ayudar a remover las secreciones que usted no pueda expulsar con la tos.
  • Oxígeno Le podrían administrar oxígenopara ayudarlo a respirar mejor. El oxígeno también puede aliviar el trabajo que realiza el corazón y evitar que surjan más problemas.
  • La cirugía de los senos paranasales se puede usar para extraer dichos senos.

¿Qué puedo hacer para controlar la DCP?

  • Vaya a sus citas de rehabilitación pulmonar según indicaciones dadas. La rehabilitación pulmonar es un programa que puede ayudarle a aprender a controlar la DCP y a prevenir problemas respiratorios. Su programa incluirá un plan de ejercicios aeróbicos. Ejemplos de ejercicios aeróbicos son caminar rápidamente o trotar, nadar y andar en bicicleta. Este tipo de ejercicio ayuda a fortalecer el corazón y los pulmones. El ejercicio aeróbico es una de las mejores maneras de controlar la DCP.
    Caminar para ejercitarse
  • Mantenga las vías respiratorias despejadas y abiertas. Realice las técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias según sea necesario. Los médicos le enseñarán cómo hacer esto en la rehabilitación pulmonar. Disminuya el moco bebiendo más líquidos o usando un humidificador de vapor frío. Es posible que pueda respirar más fácilmente mientras duerme si mantiene la cabeza más alta que el cuerpo. Si su cama no es ajustable, coloque almohadas adicionales debajo de los hombros y del cuello.
  • Prevenga infecciones. Avísele al médico si tiene signos de una infección respiratoria. El tratamiento oportuno puede ayudar a controlar la infección para que no se torne grave. Pregunte sobre las vacunas que pudiera necesitar. Hágase aplicar una vacuna contra la gripe cada año tan pronto como estén disponibles. Es posible que usted necesite recibir una vacuna que sirve para prevenir la neumonía. Aléjese de la gente enferma. Lávese las manos frecuentemente. Use un desinfectante para manos a base de gel si no hay jabón y agua disponibles.
    Lavado de manos
  • No fume y evite el humo de segunda mano. La nicotina y otros químicos contenidos en los cigarrillos y cigarros pueden causar daño pulmonar y empeorar los problemas pulmonares. Pida información a su médico si usted actualmente fuma y necesita ayuda para dejar de fumar. Los cigarrillos electrónicos o el tabaco sin humo igualmente contienen nicotina. Consulte con su médico antes de utilizar estos productos.
  • Consulte con su médico si usted planea tener hijos. Si tiene problemas de infertilidad, es posible que haya procedimientos disponibles para ayudarla a quedar embarazada. Su médico puede remitirla a una clínica de fertilidad si es necesario.

Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:

  • Tiene dolor repentino en el pecho.
  • De forma repentina le surge dificultad para respirar o tiene más dificultad para respirar.
  • Se siente confundido o siente que se va a desmayar.

¿Cuándo debo llamar a mi médico?

  • Sus labios o uñas de las manos se tornan grises o azules.
  • Usted expectora sangre.
  • Tiene fiebre.
  • Tose más que de costumbre o su respiración es sibilante.
  • Los medicamentos no le alivian los síntomas.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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