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Atresia Biliar

LO QUE NECESITA SABER:

La atresia biliar es una enfermedad que daña el hígado del recién nacido antes o justo después de su nacimiento. Los ductos biliares transportan la bilis del hígado del bebé hacia su intestino delgado. La bilis ayuda en la digestión de los alimentos. Cuando los ductos biliares de su bebé se dañan, la bilis queda atrapada en el hígado, lo cual causa cirrosis (cicatrización), inflamación e incluso insuficiencia hepática. La causa de la atresia biliar es desconocida.

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Formulario de consentimiento

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Firmar este formulario de consentimiento significa que usted tiene conocimiento completo sobre lo que se le va a hacer, y que puede tomar decisiones sobre lo que quiere que le hagan. Usted esta dando su permiso al firmar esta formulario. Usted puede permitir que otra persona firme esta formulario si no tiene la habilidad para hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario, comprenda los riesgos y beneficios de lo que le van a hacer a su hijo. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Apoyo emocional:

Permanezca con su niño para confortarlo y apoyarlo tan frecuente como le se posible mientras esta en el hospital. Solicite que algún otro miembro de familia o persona cercana a su niño se quede con él cuando usted no pueda. Traiga de su hogar cosas que confortan a su niño como su cobija favorita o juguete.

Una vía intravenosa (IV)

es una sonda pequeña que se introduce en la vena de su niño y se usa para administrarle medicamentos o líquidos.

Medicamentos:

  • Los antibióticos se dan para prevenir infecciones causadas por bacterias.
  • Los medicamentos para la comezón pueden darse para que su bebé no tenga comezón en la piel. Estos medicamentos pueden darse por vía intravenosa, en inyección, por vía oral (boca) o en forma de loción.
  • Los diuréticos ayudan a eliminar el exceso de líquido acumulado en el abdomen, pulmones o cerebro de su bebé. El bebé puede orinar con más frecuencia, si está tomando diuréticos.
  • Los esteroides pueden darse para disminuir la inflamación. Consulte con el médico de su niño acerca de más información sobre los esteroides.
  • Los suplementos vitamínicos y formulas especiales como las vitaminas A, D, E, K y el complejo B, pueden ser administrados para tener la certeza de que su bebé está recibiendo suficiente nutrición. Las fórmulas especiales que contienen grasas fáciles de digerir también pueden ser administradas a su bebé.

Exámenes:

Los exámenes de sangre y orina se llevarán a cabo para ver el funcionamiento del hígado de su bebé. Estos exámenes también mostrarán si su bebé tiene algún virus que pueda estar causando problemas con su hígado.

Tratamiento:

La cirugía se hace para hacer un bypass (derivación o puente) en los conductos dañados y conectar el hígado con el intestino delgado de su bebé. Este nuevo conducto permite que la bilis pase desde el hígado hasta el intestino delgado. Si el hígado está seriamente dañado y no trabaja correctamente, puede necesitarse un trasplante de hígado. El trasplante se realiza al remover todo o parte del hígado para reemplazarlo con un hígado sano que ha sido donado. Pídale al médico de su bebé más información acerca de los trasplantes de hígado.

Nutrición:

Un dietista hablará con usted acerca de la alimentación y nutrición de su bebé. Pregunte si usted puede amamantar a su bebé. Puede que a su bebé se le de líquidos altos en calorías por medio de un tubo llamado tubo nasogástrico si su bebé no está creciendo. A medida que su bebé mejora, es probable que le den alimentos suaves ricos en fibra. Algunos ejemplos de estos alimentos son el puré de manzana, el cereal cocinado, el yogur y otros alimentos para bebés. Pídale al médico de su bebé más información sobre su alimentación y nutrición.

RIESGOS:

Su bebé todavía puede tener problemas después de la cirugía, como infecciones, sangrado y daño continuo al hígado. La mala nutrición y retrasos en el crecimiento también pueden suceder después de la cirugía. Puede que su bebé necesite de un trasplante de hígado si los problemas continúan y causan que su hígado deje de funcionar. Si no se aplicó el tratamiento, la atresia biliar causó una acumulación de toxinas en el cuerpo de su bebé. Estas toxinas causan daños permanentes al hígado y al cerebro que puede a la vez prevenir que su niño viva más de 3 años de edad. La atresia biliar puede ser mortal si no se trata o si se atrasa su tratamiento.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su niño. Informarse acerca del estado de salud del niño y sobre la forma como puede tratarse. Discuta con los médicos de su niño las opciones de tratamiento para decidir el cuidado que se usted desea para él.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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