Retinitis Pigmentaria
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LO QUE NECESITA SABER:
¿Qué es la retinitis pigmentaria (RP)?
La RP es un grupo de enfermedades que provocan la rotura de unas células de la retina llamadas bastones. Los bastones ayudan a ver de noche y con poca luz. La retina es una capa delgada de tejido que recubre la cavidad posterior del ojo. La retina captura la luz y envía mensajes al cerebro. La descomposición celular provoca una pérdida de visión que empeora con el tiempo y puede conducir a la ceguera. Afecta a ambos ojos, pero un ojo puede presentar una pérdida de visión más grave que el otro. La RP es genética (se transmite de padres a hijos). Los genes pueden proceder de uno o ambos lados de la familia.
¿Cuáles son los signos y síntomas de la RP?
Los signos y síntomas suelen comenzar en la infancia. Puede desarrollar cualquiera de los siguientes signos o síntomas:
- No ver bien de noche o en la oscuridad
- Dificultad para ver cuando la luz se vuelve tenue
- Sensibilidad a la luz brillante
- Pérdida de la visión periférica (lateral)
- Pérdida de la capacidad para ver colores
- Pérdida de la vista central
- Pérdida completa de la visión
¿Cómo se diagnostica la RP?
Su médico le preguntará acerca de sus síntomas y cuándo comenzaron. Informe a su médico si usted tiene alguna condición médica o si toma algún medicamento. Dígale a su médico si tiene antecedentes familiares de RP. Otros familiares además de sus padres pueden tener RP. Es posible que también necesite alguno de los siguientes tratamientos:
- Un examen de la vista se utiliza para examinar la retina y comprobar su respuesta a la luz. Se le pedirá que lea letras de una tabla en la pared. También se pondrá a prueba su capacidad para ver los colores. Es posible que necesite gotas oftálmicas para dilatar (ensanchar) las pupilas. Esto permite a su médico buscar manchas oscuras en la retina que produce la RP.
- Se podrían hacer pruebas genéticas que ayudarán a encontrar el tipo de RP que tenga. Sus síntomas pueden cambiar con el tiempo, dependiendo del tipo.
¿Cómo se trata la RP?
La RP no se cura. El objetivo es ralentizar el proceso para conservar la mayor visión posible.
- Los medicamentos pueden administrarse si tiene edema macular (inflamación). La mácula proporciona la visión central. Su médico también puede recomendarle suplementos de vitamina A. Su médico le indicará la cantidad que debe tomar cada día. No tome más medicamento de lo recomendado. Grandes dosis de vitamina A pueden ser perjudiciales.
- La cirugía podría estar disponible para colocar un implante en uno de sus ojos. El implante se conecta de forma inalámbrica a unas gafas que tienen una cámara. El implante envía impulsos eléctricos a la retina. El implante no le devolverá la visión perdida, pero puede ayudarle a ver algo de luz y objetos.
¿Qué puedo hacer para controlar la RP?
- Vaya a rehabilitación de la visión. Un terapeuta de la rehabilitación puede ayudarle a mantener la seguridad en su hogar o lugar de trabajo. El terapeuta también puede ayudarte a elegir herramientas o dispositivos de visión. Los ejemplos incluyen lentes correctivos y de aumento, materiales lectivos con letra grande, y calculadoras con números grandes. También pueden ser útiles los programas informáticos que leen el texto en voz alta o teclean mientras usted habla.
- Hágase un examen de la vista tan a menudo como se le indique. Su médico comprobará los problemas que puede causar la RP. También aumenta el riesgo de padecer otros problemas oculares que pueden requerir tratamiento, como las cataratas. Su médico también le preguntará sobre cualquier síntoma de RP nuevo o que haya empeorado desde su última visita.
- Mejore la iluminación en su hogar. Mantenga suficiente luz para ayudarlo a ver los objetos mejor. Use bombillas de luz que reduzcan la luz deslumbrante. Pregunte a su médico qué tipos de bombillas debe utilizar o evitar.
- Coma alimentos que contengan nutrientes saludables para los ojos. Los nutrientes saludables incluyen vitamina A, vitamina C, vitamina E, ácidos grasos omega 3, luteína y zeaxantina. Pueden encontrarse en alimentos como las espinacas, los cacahuetes, el salmón, la berza, los aguacates, la calabaza, los huevos y los arándanos. Pida a su médico una lista completa de los alimentos que contienen nutrientes saludables para la vista. Es posible que también necesite tomar vitaminas o suplementos para ayudarlo obtener suficientes de estos nutrientes. Su médico puede indicarle qué vitaminas o suplementos debe tomar y en qué cantidad al día.
- Proteja sus ojos contra el sol. Siempre use anteojos con lentes de protección ultravioleta al estar afuera. Su médico podría recomendarle que evite la luz solar directa.
- No fume. La nicotina y otros químicos en los cigarrillos y cigarros pueden empeorar la RP. Pida información a su médico si usted actualmente fuma y necesita ayuda para dejar de fumar. Los cigarrillos electrónicos o el tabaco sin humo igualmente contienen nicotina. Consulte con su odontólogo antes de utilizar estos productos.
¿Dónde puede encontrar más información y apoyo?
- National Eye Institute, National Institutes of Health
202 Vision Pl.
Bethesda , MD 20892-3655
Phone: 1- 301 - 496-5248
Web Address: www.nei.nih.gov
- Macula Vision Research Foundation
Five Tower Bridge 300 Barr Harbor Drive, Suite 600
West Conshohocken , PA 19428-2984
Phone: 1- 610 - 6686705
Phone: 1- 866 - 4622852
Web Address: www.mvrf.org/supportsight/
¿Cuándo debo buscar atención inmediata?
- Usted tiene un cambio repentino en su visión o pérdida de la visión.
¿Cuándo debo llamar a mi médico?
- Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de su condición o cuidado.
ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:
Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.Further information
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