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Epilepsia Mioclónica Juvenil

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la epilepsia mioclónica juvenil (EMJ)?

La EMJ es un tipo de epilepsia que causa crisis mioclónicas (espasmos musculares). Una convulsión es un episodio de actividad cerebral anormal. La EMJ generalmente comienza entre las edades de 5 y 16 años. Su hijo puede tener crisis de ausencia primero. Una crisis de ausencia hace que su hijo se quede mirando algo fijamente sin ser consciente de su entorno. Puede desarrollar espasmos musculares dentro de los 9 años de la primera crisis de ausencia. Las crisis tonicoclónicas (convulsiones) generalizadas comienzan, por lo general, a los pocos meses.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la EMJ?

  • Espasmos musculares o sacudidas de los brazos u hombros que comienzan cuando el niño se despierta
  • El niño se detiene repentinamente al hablar o al hacer algo
  • Mira algo fijamente y no responde cuando se le habla
  • Tiene movimientos repetitivos, como chasquido de labios o párpados temblorosos
  • Problemas de aprendizaje en la escuela debido a las crisis de ausencia
  • Convulsiones

¿Cómo se diagnostica la EMJ?

El médico de su niño le preguntará sobre las afecciones médicas del niño y los medicamentos que toma. El médico de su niño solicitará una descripción detallada de las crisis de su hijo. Si no vio cuando ocurrió la crisis, trate de llevar a alguien con usted que sí la haya presenciado. Su hijo también podría necesitar cualquiera de los siguientes:

  • Un EEG registra la actividad eléctrica del cerebro de su hijo. Se usa para detectar si hay cambios en los patrones normales de su actividad cerebral.
  • Es posible usar una tomografía computarizada (TC) o imágenes por resonancia magnética (IRM) podrían mostrar imágenes que pueden usarse para revisar áreas anormales. Le pueden administrar a su hijo un medio de contraste para ayudar a que su cerebro se muestre mejor en las imágenes. Informe al médico si su hijo alguna vez ha tenido una reacción alérgica al medio de contraste. No permita que su hijo entre a la sala de la resonancia magnética con ningún objeto de metal. El metal puede causar lesiones serias. Informe al médico si su hijo tiene cualquier metal en o sobre su cuerpo.
  • Una tomografía por emisión de positrones (TEP) se utiliza para observar la actividad en las áreas del cerebro de su hijo. Se le dará material radiactivo a su hijo que ayuda a los médicos a ver mejor la actividad.
  • Una tomografía computarizada de emisión monofotónica (SPECT) utiliza material radioactivo para encontrar el lugar donde la convulsión comenzó en el cerebro de su hijo. Se puede realizar esta tomografía si otras exploraciones no muestran dónde comenzó la convulsión.

¿Cómo se trata la EMJ?

El propósito del tratamiento es tratar de detener las convulsiones de su niño por completo. Su niño podría necesitar cualquiera de lo siguiente:

  • Medicamentos ayudarán a controlar las convulsiones. Su niño también puede llegar a necesitar medicamentos de uso diario para evitar convulsiones o incluso medicamentos de uso durante una convulsión para detenerla. No deje que su hijo deje de tomar sus medicamentos a menos que se lo indique un médico.
  • La dieta cetogénica para controlar las convulsiones de su hijo si el medicamento no resulta eficaz. El médico de su hijo puede recomendarle la dieta, y un dietista puede ocuparse de supervisarla.

¿Qué más necesito saber acerca de la EMJ?

La muerte súbita sin causa aparente en la epilepsia (SUDEP) es una complicación poco frecuente de esta enfermedad. En 1 año, 1 de cada 4,500 niños con epilepsia tendrá esta complicación. El riesgo de sufrir SUDEP aumenta si su hijo tiene 3 o más convulsiones tónico-clónicas generalizadas en 1 año. El médico de su hijo puede recomendar un cambio en el medicamento para disminuir el número de convulsiones.

¿Qué puedo hacer para ayudar a prevenir las crisis de mi hijo?

Es posible que no pueda evitar todas las convulsiones. Lo que se detalla a continuación puede ayudarlos a usted y a su hijo a mantener bajo control los factores que pueden provocar el inicio de una convulsión:

  • Haga que su hijo tome el medicamento todos los días a la misma hora. Esto también ayudará a evitar los efectos secundarios del medicamento. Programe una alarma para que le ayude a acordarse de tomar su medicamento todos los días.
  • Ayude a su hijo a controlar el estrés. El estrés puede ser un desencadenante de las crisis de EMJ. Anime a su niño a ejercitarse El ejercicio puede ayudar a reducir el estrés. Consulte con el médico de su hijo sobre ejercicios seguros para su hijo. Una enfermedad puede ser una forma de estrés. Ofrézcale a su hijo una variedad de alimentos saludables y dele muchos líquidos durante una enfermedad. Hable con su médico acerca de otras formas de ayudar a su hijo a controlar el estrés.
  • Establezca un horario y una rutina para ir a dormir. La falta de sueño puede provocar una crisis de EMJ. Intente que su hijo se acueste y se levante a la misma hora todos los días. Mantenga la habitación de su hijo en silencio y a oscuras. Hable con el médico de su hijo si tiene dificultad para dormir.

¿Qué puedo hacer para controlar la epilepsia de mi hijo?

  • Lleve un diario de las convulsiones. Esto puede ayudarlo a encontrar los factores que le provocan las convulsiones a su hijo y a evitarlos. Anote las fechas de las convulsiones, dónde se encontraba su hijo cuando ocurrieron y qué estaba haciendo. Incluya cómo se sentía el niño antes y después. Los posibles factores desencadenantes incluyen enfermedades, falta de sueño, cambios hormonales, luces o estrés.
  • Elabore un plan de cuidado personal. Hable con familiares, amigos y directivos de la escuela de su hijo sobre la epilepsia. Deles instrucciones que expliquen cómo pueden mantener a su hijo seguro si tiene una crisis. Pídales que lo contacten si su hijo tiene varias crisis seguidas o empiezan a durar más tiempo.
  • Pregunte sobre las precauciones de seguridad debe tener su niño. Pregúntele al médico si su hijo adolescente puede conducir. Es posible que su hijo adolescente no pueda conducir hasta tanto haya dejado de tener convulsiones durante un tiempo. Deberá revisar la ley de donde vive su hijo. Consulte a los médicos sobre los baños en tina y la natación. Su hijo puede ahogarse o tener daños cardíacos o pulmonares mortales si una crisis ocurre en el agua.
  • Haga que su niño lleve una identificación de alerta médica. Haga que su hijo use una identificación de alerta médica o lleve consigo una tarjeta que indique que es epiléptico. Pregúntele a su médico dónde conseguir estos artículos.

Llame al 911 en caso de presentar lo siguiente:

  • La crisis de su hijo dura más de 5 minutos.
  • Su hijo tiene dificultad para respirar después de una crisis.
  • Su hijo tiene diabetes y tiene una crisis.
  • Su hijo tiene una crisis en el agua, por ejemplo, en una piscina o en una tina de baño.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata?

  • Su hijo tiene una segunda crisis dentro de las 24 horas después de la primera.
  • Su hijo sufre una lesión durante una convulsión.

¿Cuándo debo comunicarme con el médico de mi niño?

  • Su hijo está deprimido o ansioso porque tiene epilepsia.
  • Las convulsiones de su hijo empiezan a ocurrir con más frecuencia.
  • Su hijo se siente confundido por más tiempo de lo usual después de haber convulsionado.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta opciones de tratamiento con el médico de su hijo, para decidir el cuidado que usted desea para él. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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