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Epilepsia Mioclónica Juvenil

LO QUE NECESITA SABER:

La epilepsia mioclónica juvenil (EMJ) es un tipo de epilepsia que causa crisis mioclónicas (espasmos musculares). Una convulsión es un episodio de actividad cerebral anormal. La EMJ generalmente comienza entre las edades de 5 y 16 años. Su hijo puede tener crisis de ausencia primero. Una crisis de ausencia hace que su hijo se quede mirando algo fijamente sin ser consciente de su entorno. Puede desarrollar espasmos musculares dentro de los 9 años de la primera crisis de ausencia. Las crisis tonicoclónicas (convulsiones) generalizadas comienzan, por lo general, a los pocos meses.

INSTRUCCIONES SOBRE EL ALTA HOSPITALARIA:

Llame al 911 en caso de presentar lo siguiente:

  • La crisis de su hijo dura más de 5 minutos.
  • Su hijo tiene dificultad para respirar después de una crisis.
  • Su hijo tiene diabetes y tiene una crisis.
  • Su hijo tiene una crisis en el agua, por ejemplo, en una piscina o en una tina de baño.

Busque atención médica de inmediato si:

  • Su hijo tiene una segunda crisis dentro de las 24 horas después de la primera.
  • Su hijo sufre una lesión durante una convulsión.

Consulte con su médico sí:

  • Su hijo está deprimido o ansioso porque tiene epilepsia.
  • Las convulsiones de su hijo empiezan a ocurrir con más frecuencia.
  • Su hijo se siente confundido por más tiempo de lo usual después de haber convulsionado.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

Medicamentos:

  • El medicamento antiepiléptico puede administrarse para controlar las crisis. Su hijo puede necesitar medicamentos diariamente para prevenir las crisis. No deje que su hijo deje de tomar sus medicamentos a menos que se lo indique un médico.
  • Dele el medicamento a su niño como se le indique. Comuníquese con el médico del niño si cree que el medicamento no le está funcionando como se esperaba. Infórmele si su niño es alérgico a algún medicamento. Mantenga una lista actualizada de los medicamentos, vitaminas y hierbas que su niño toma. Incluya las cantidades, cuándo, cómo y por qué los toma. Traiga la lista o los medicamentos en sus envases a las citas de seguimiento. Tenga siempre a mano la lista de medicamentos de su niño en caso de alguna emergencia.

Prevenir una complicación de la EMJ:

La muerte súbita sin causa aparente en la epilepsia (SUDEP) es una complicación poco frecuente de esta enfermedad. En 1 año, 1 de cada 4,500 niños con epilepsia tendrá esta complicación. El riesgo de sufrir SUDEP aumenta si su hijo tiene 3 o más convulsiones tónico-clónicas generalizadas en 1 año. El médico de su hijo puede recomendar un cambio en el medicamento para disminuir el número de convulsiones.

Qué puede hacer para ayudar a prevenir las crisis de su hijo:

Es posible que no pueda evitar todas las convulsiones. Lo que se detalla a continuación puede ayudarlos a usted y a su hijo a mantener bajo control los factores que pueden provocar el inicio de una convulsión:

  • Haga que su hijo tome el medicamento todos los días a la misma hora. Esto también ayudará a evitar los efectos secundarios del medicamento. Programe una alarma para que le ayude a acordarse de tomar su medicamento todos los días.
  • Ayude a su hijo a controlar el estrés. El estrés puede ser un desencadenante de las crisis de EMJ. Anime a su niño a ejercitarse El ejercicio puede ayudar a reducir el estrés. Consulte con el médico de su hijo sobre ejercicios seguros para su hijo. Una enfermedad puede ser una forma de estrés. Ofrézcale a su hijo una variedad de alimentos saludables y dele muchos líquidos durante una enfermedad. Hable con su médico acerca de otras formas de ayudar a su hijo a controlar el estrés.
  • Establezca un horario y una rutina para ir a dormir. La falta de sueño puede provocar una crisis de EMJ. Intente que su hijo se acueste y se levante a la misma hora todos los días. Mantenga la habitación de su hijo en silencio y a oscuras. Hable con el médico de su hijo si tiene dificultad para dormir.

Qué puede hacer para controlar la epilepsia de su hijo:

  • Lleve un diario de las convulsiones. Esto puede ayudarlo a encontrar los factores que le provocan las convulsiones a su hijo y a evitarlos. Anote las fechas de las convulsiones, dónde se encontraba su hijo cuando ocurrieron y qué estaba haciendo. Incluya cómo se sentía el niño antes y después. Los posibles factores desencadenantes incluyen enfermedades, falta de sueño, cambios hormonales, luces o estrés.
  • Elabore un plan de cuidado personal. Hable con familiares, amigos y directivos de la escuela de su hijo sobre la epilepsia. Deles instrucciones que expliquen cómo pueden mantener a su hijo seguro si tiene una crisis. Pídales que lo contacten si su hijo tiene varias crisis seguidas o empiezan a durar más tiempo.
  • Pregunte sobre las precauciones de seguridad debe tener su niño. Pregúntele al médico si su hijo adolescente puede conducir. Es posible que su hijo adolescente no pueda conducir hasta tanto haya dejado de tener convulsiones durante un tiempo. Deberá revisar la ley de donde vive su hijo. Consulte a los médicos sobre los baños en tina y la natación. Su hijo puede ahogarse o tener daños cardíacos o pulmonares mortales si una crisis ocurre en el agua.
  • Haga que su niño lleve una identificación de alerta médica. Haga que su hijo use una identificación de alerta médica o lleve consigo una tarjeta que indique que es epiléptico. Pregúntele a su médico dónde conseguir estos artículos.

Programe una cita con su médico de su niño como se le haya indicado:

Anote sus preguntas para que se acuerde de hacerlas durante las citas de su niño.

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Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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