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Discinesia Ciliar Primaria En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la discinesia ciliar primaria (DCP)?

La DCP es un trastorno que afecta los cilios en el cuerpo del niño. Los cilios son estructuras similares al cabello alrededor de células que normalmente se mueven como ondas. Los cilios en los pulmones, los oídos y los senos paranasales normalmente eliminan el moco. Cuando el moco no se puede eliminar, se asienta en las vías respiratorias del niño. Las bacterias en el moco aumentan, provocando infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria. Su hijo puede tener problemas de fertilidad (dificultad para tener hijos) en el futuro. La DCP puede impedir que ciertas partes del aparato reproductor funcionen correctamente. La DCP es un trastorno genético (transmitido de ambos padres al hijo).

¿Cuáles son los signos y síntomas de la DCP?

  • Dificultad respiratoria en los recién nacidos
  • Infecciones respiratorias que comienzan temprano en la vida y continúan hasta la edad adulta
  • Tos diaria durante todo el año que produce moco y congestión en los senos paranasales del niño
  • En los niños pequeños, neumonía que ocurre más de una vez y daño a las vías respiratorias
  • Infecciones dolorosas del oído que pueden incluir líquido que drena del oído (generalmente antes de los 13 años de edad)
  • Problemas auditivos por líquido en los oídos e infecciones del oído, o senos paranasales anormales
  • Órganos abdominales que están en el lado opuesto del cuerpo más de lo normal, más de un bazo o ausencia de bazo
  • Enfermedad cardíaca congénita

¿Cómo se diagnostica el DCP?

El médico del niño le preguntará acerca de los síntomas que tiene y cuándo comenzaron. La DCP podría diagnosticarse según signos y síntomas que tiene el niño. Algunos ejemplos son la tos constante o infecciones que los antibióticos no eliminan. Coméntele al médico si el niño tuvo dificultad respiratoria de recién nacido. Algunas afecciones pueden parecerse a la DCP, como la fibrosis quística. A los niños a veces se les hacen pruebas para descartar esto. Es posible que haya pruebas disponibles para ayudar a confirmar la DCP:

  • La medición del óxido nítrico (NO) nasal es una prueba para encontrar la cantidad de óxido nítrico en el organismo del niño. La DCP puede hacer que el nivel de NO sea más bajo de lo normal.
  • La microscopia electrónica de transmisión a veces se utiliza para encontrar cualquier problema con los cilios que pueda impedir que se muevan correctamente. Las células que tienen cilios se toman del interior de la nariz o de las vías respiratorias del niño.
  • Las imágenes por tomografía computarizada y radiografías pueden mostrar una infección pulmonar u otro problema pulmonar.
  • Se podrían hacer pruebas genéticas para verificar si hay genes que pueden causar la DCP.

¿Cómo se trata la DCP?

La DCP no se puede curar, pero el tratamiento ayudarle al niño a controlar los signos y síntomas:

  • Medicamentos se puede utilizar para ayudar a combatir o prevenir una infección causada por bacterias, o para ayudar a diluir el moco. Se pueden administrar medicamentos para abrir las vías respiratorias del niño o reducir la inflamación si tiene asma junto con la DCP. No le dé a su hijo supresores de la tos (medicamentos para que no tosa). Es importante que el niño expulse el moco y los irritantes para prevenir infecciones respiratorias.
  • Un espirómetro incentivo ayuda al niño a respirar lenta y profundamente para expandir y llenar los pulmones de aire. Para los niños más pequeños, los juegos de saltar y soplar pueden ayudar a la respiración.
  • La fisioterapia torácica (FTT) ayuda a aflojar la mucosidad. Durante una FTT un médico palmea ligeramente la espalda y el pecho con las manos. Esto ayuda a subir la mucosidad o secreciones de los pulmones y facilita la expectoración.
  • La succión podría usarse para ayudar a remover el moco que el niño no pueda expulsar con la tos.
  • Oxígeno podría administrarse para ayudar a su hijo a respirar mejor. El oxígeno también puede aliviar el trabajo que realiza el corazón del niño y evitar que surjan más problemas.
  • La cirugía de los senos paranasales se puede usar para extraer dichos senos.

¿Qué puedo hacer para manejar los síntomas de mi niño?

Infórmele al médico de su hijo de inmediato cuando tenga signos de una infección respiratoria. El tratamiento oportuno puede ayudar a controlar la infección para que no se torne grave. Lo siguiente puede ayudarle a usted y a su hijo a controlar la DCP y a proteger sus vías respiratorias:

  • Lleve al niño a rehabilitación pulmonar como se le indique. La rehabilitación pulmonar es un programa que puede ayudar al niño a aprender a prevenir problemas respiratorios. El equipo de rehabilitación incluye especialistas en pulmón y oído, nariz y garganta, y terapeutas respiratorios. El equipo ayudará a su hijo a crear un plan de ejercicios aeróbicos. El ejercicio aeróbico es una de las mejores maneras de controlar la DCP. Los ejercicios como caminar, nadar o andar en bicicleta ayudan a fortalecer el corazón y los pulmones de su hijo. El programa de rehabilitación cambiará a medida que su hijo crezca y se haga responsable de su propio cuidado.
    Caminata en familia para ejercitarse
  • Mantenga las vías respiratorias de su hijo despejadas y abiertas. Haga que su hijo realice técnicas de desobstrucción de las vías respiratorias según sea necesario. Los médicos le enseñarán a su hijo cómo hacerlo en la rehabilitación pulmonar. Ayude a diluir el moco haciendo que su hijo beba más líquidos o use un humidificador de vapor frío.
  • Prevenga infecciones. Mantenga a su niño alejado de las personas que están enfermas. Indique a su hijo que se lave las manos con frecuencia. Use un desinfectante para manos a base de gel si no hay jabón y agua disponibles.
    Lavado de manos
  • Consulte sobre las vacunas con el médico de su niño. Los niños reciben las vacunas de manera regular. El médico de su hijo puede ayudarle a programar las dosis para ponerse al día si su hijo no ha recibido todas las vacunas recomendadas. Haga que le apliquen al niño una vacuna contra la gripe cada año tan pronto como estén disponibles. Es posible que el niño necesite recibir una vacuna que sirve para prevenir la neumonía.
    Calendario de vacunación
  • No fume cerca de su hijo ni permita que otros fumen a su alrededor. No permita que su adolescente fume. La nicotina y otros químicos contenidos en los cigarrillos y cigarros pueden causar daño pulmonar y empeorar los problemas pulmonares. Solicite al médico de su hijo adolescente información si su hijo fuma y necesita ayuda para dejar de hacerlo. Los cigarrillos electrónicos o el tabaco sin humo igualmente contienen nicotina. Consulte con los médicos antes de que su ser querido use estos productos.

Llame al número de emergencias local (911 en los Estados Unidos) si:

  • Su hijo tiene dolor de pecho repentino.
  • Su hijo le surge dificultad para respirar o tiene más dificultad para respirar.
  • Su hijo está confundido o siente que se va a desmayar.

¿Cuándo debo llamar al pediatra de mi hijo?

  • Los labios o las uñas de su hijo se ponen grises o azules.
  • Su hijo tose sangre.
  • Su hijo tiene fiebre.
  • Su hijo tose más que de costumbre o su respiración es sibilante.
  • Los medicamentos no alivian los síntomas del niño.
  • Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta las opciones de tratamiento con los médicos de su niño para decidir el cuidado que usted desea para él.Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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