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Discinesia Ciliar Primaria En Niños

LO QUE NECESITA SABER:

La discinesia ciliar primaria (DCP) es un trastorno que afecta los cilios en el cuerpo del niño. Los cilios son estructuras similares al cabello alrededor de células que normalmente se mueven como ondas. Los cilios en los pulmones, los oídos y los senos paranasales normalmente eliminan el moco. Cuando el moco no se puede eliminar, se asienta en las vías respiratorias del niño. Las bacterias en el moco aumentan, provocando infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria. Su hijo puede tener problemas de fertilidad (dificultad para tener hijos) en el futuro. La DCP puede impedir que ciertas partes del aparato reproductor funcionen correctamente. La DCP es un trastorno genético (transmitido de ambos padres al hijo).

MIENTRAS USTED ESTÁ AQUÍ:

Consentimiento informado

es un documento legal que explica las pruebas, tratamientos, o procedimientos que su hijo podría necesitar. Un consentimiento informado significa que usted comprende que es lo que se va a realizar y que puede tomar decisiones sobre lo que usted desee. Usted da su permiso al firmar el formulario de consentimiento. Puede designar a otra persona para que firme este formulario por usted si usted no puede hacerlo. Usted tiene el derecho de comprender el cuidado médico de su hijo en términos y palabras que usted entienda. Antes de firmar el formulario de autorización, entienda los riesgos y beneficios de lo que le realizarán al niño. Asegúrese que todas sus preguntas hayan sido contestadas.

Medicamentos:

  • Los antibióticos contribuyen a combatir o evitar que el niño contraiga una infección causada por una bacteria.
  • Mucolíticos se inhalan para ayudar a diluir la mucosidad en los pulmones, para que el niño pueda expectorarla con mayor facilidad.
  • Los broncodilatadores contribuyen a abrir las vías respiratorias de los pulmones de su hijo para que pueda respirar con mayor facilidad.

Exámenes:

  • Exámenes de la función pulmonar indicarán cuánto oxígeno está recibiendo el cuerpo de su niño. El niño tendrá que respirar por una boquilla que está conectada a una máquina. La máquina mide la cantidad de aire que el niño inhala y exhala durante un tiempo determinado.
  • La oximetría de pulso mostrará el descenso de oxígeno en la sangre sin tener que extraer sangre.
  • La medición del óxido nítrico (NO) nasal es una prueba para encontrar la cantidad de óxido nítrico en el organismo del niño. La DCP puede hacer que el nivel de NO sea más bajo de lo normal.
  • La microscopia electrónica de transmisión a veces se utiliza para encontrar cualquier problema con los cilios que pueda impedir que se muevan correctamente. Las células que tienen cilios se toman del interior de la nariz o de las vías respiratorias del niño.
  • Las imágenes por tomografía computarizada y radiografías pueden mostrar una infección pulmonar u otro problema pulmonar.
  • Se podrían hacer pruebas genéticas para verificar si hay genes que pueden causar la DCP.

Tratamiento:

  • Un espirómetro incentivo ayuda a los niños mayores a respirar lenta y profundamente para expandir y llenar los pulmones. Para los niños más pequeños, los juegos de saltar y soplar pueden ayudar a la respiración profunda.
  • La fisioterapia torácica (FTT) ayuda a aflojar la mucosidad. Durante una FTT un médico palmea ligeramente la espalda y el pecho con las manos. Esto ayuda a subir la mucosidad o secreciones de los pulmones y facilita la expectoración.
  • La succión podría usarse para ayudar a remover el moco que el niño no pueda expulsar con la tos.
  • Oxígeno podría administrarse para ayudar a su hijo a respirar mejor. El oxígeno también puede aliviar el trabajo que realiza el corazón del niño y evitar que surjan más problemas.
  • La cirugía de los senos paranasales se puede usar para extraer dichos senos.

RIESGOS:

El niño puede desarrollar insuficiencia respiratoria por infecciones pulmonares. La insuficiencia respiratoria es una afección que sucede cuando los pulmones del niño no pueden obtener suficiente oxígeno para enviar a la sangre. También puede suceder cuando los pulmones del niño no liberan el dióxido de carbono de la sangre. Una acumulación de dióxido de carbono en la sangre puede provocar daño a los órganos del niño. El niño también puede desarrollar un ritmo cardíaco anormal o insuficiencia cardíaca.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta las opciones de tratamiento con los médicos de su niño para decidir el cuidado que usted desea para él.

Further information

Always consult your healthcare provider to ensure the information displayed on this page applies to your personal circumstances.