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Cuidado Paliativo

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es el cuidado paliativo?

El cuidado paliativo es el cuidado especializado que le ayuda a manejar una condición de salud seria y a largo plazo. El cuidado puede comenzar en cualquier etapa de la enfermedad. El cuidado paliativo ayuda a prevenir o aliviar cualquier sufrimiento que pueda tener. El cuidado también mejora su calidad de vida y la de su familia. Un equipo de cuidado paliativo trata a la persona en su totalidad, no la enfermedad. Su equipo médico de cuidados paliativos colaborará con sus médicos mientras ellos tratan su enfermedad. Los cuidados serán específicos a sus necesidades y las necesidades de su familia. Se puede dar la atención en su hogar o en un hospital. Además se puede brindar en hospicios de atención médica a largo plazo o clínicas ambulatorias.

¿Quién brinda los cuidados paliativos?

Su equipo de cuidado paliativo podría incluir cualquiera de los siguientes:

  • Médicos, enfermeras y dietistas
  • Los terapeutas físicos y ocupacionales
  • Especialistas en dolor y farmacéuticos
  • Capellanes, trabajadores sociales y consejeros

¿Qué es lo que necesito saber acerca de mis decisiones de tratamiento y cuidado?

  • Usted define sus metas para el cuidado. Usted puede querer cualquier tratamiento que pueda mejorar su condición o tratar la enfermedad. Es posible que desee rehabilitación para poder realizar las actividades diarias con mayor facilidad. Es posible que solo desee recibir atención que le ayude a vivir el mayor tiempo posible o que alivie sus síntomas.
  • Usted decide el tratamiento que desea, en función de sus objetivos. Su equipo puede ayudarle a hacer un plan de cuidado para alcanzar sus metas. Su plan de cuidado incluirá los tratamientos que usted desea y por cuánto tiempo desea que continúen. El cuidado puede cambiar si su condición o sus metas de cuidado cambian. El plan se utilizará en el lugar donde esté recibiendo atención actualmente. Si se muda a otro lugar, su plan se mudará con usted. Esto ayudará a sus nuevos médicos a conocer sus deseos. Es posible que deba seguir alguno de los siguientes tratamientos:
    • Una transfusión de sangre si es necesaria
    • RCP o ventilación si deja de respirar o si su corazón se detiene
    • Diálisis para limpiar la sangre si los riñones dejan de funcionar
    • Líquidos intravenosos o alimentación por sonda para administrar líquidos y nutrición si no puede tragar
    • Antibióticos para tratar una infección u otros medicamentos como analgésicos o medicamentos para las náuseas
    • Tratamiento que requiere un traslado a otro lugar, como un hospital
  • Usted puede elegir a una persona para que tome las decisiones por usted. La persona puede ser un familiar o amigo. Si usted no puede tomar decisiones, la persona trabaja con su equipo para proporcionarle la atención que usted desea.

¿Cómo se controlarán los síntomas?

Los síntomas como el dolor o la falta de aliento pueden ser causados por su enfermedad. Puede tener efectos secundarios por el tratamiento, como náuseas, fatiga o estreñimiento. Las siguientes son formas en que el cuidado paliativo puede ayudar a prevenir o tratar los síntomas:

  • Dolor puede aliviarse con medicamentos. En cambio, puede elegir otros métodos, como masajes, música o aromaterapia. Su equipo le preguntará de qué manera el dolor afecta su calidad de vida. Usted puede describir dónde y con qué frecuencia siente dolor, y cuándo comenzó. Usted puede describir el dolor como agudo, doloroso o pulsátil. También puede describir su intensidad. Esto puede ser en una escala de dolor de 0 a 10, o eligiendo una cara en un cuadro de escala de dolor. Sus respuestas les ayudarán a aliviar su dolor con el método que usted elija.
    Escala de dolor
  • Falta de aliento puede aliviarse con oxígeno adicional o tratamientos respiratorios. Usted puede describir cualquier problema con la respiración. Puede sentir falta de aliento todo el tiempo o solo con actividad. Puede sentirse un poco sin aliento o tener dificultad para respirar. Las opciones de tratamiento dependen de lo que esté causando su falta de aliento. Su equipo de cuidado trabajará con usted para definir su falta de aliento y decidir el tratamiento o alivio que desea.
  • Otros síntomas pueden aliviarse o tratarse para mejorar su calidad de vida. Por ejemplo, náuseas, fatiga y problemas para dormir. Se puede tratar o calmar la piel si está irritada o si sufre una lesión por presión por estar acostado en la cama. Su equipo de cuidado de salud trabajará con usted para aliviar cualquier síntoma que usted elija.

¿Qué servicios de apoyo se ofrecen en el cuidado paliativo?

  • Apoyo al tratamiento se da para ayudarlo a usted y a su familia a entender la condición y explorar las opciones de tratamiento. Su equipo puede responder cualquier pregunta que tengan usted o sus familiares. Esto incluye preguntas sobre su condición y sus opciones de tratamiento. Usted define lo que significa la calidad de vida para usted y su familia.
  • El apoyo emocional y psicológico le ayuda a usted y a aquellos cercanos a usted a lidiar con sentimientos sobre su enfermedad. Los pacientes y sus familias pueden unirse a grupos de apoyo o conocer a otras personas y familias con circunstancias semejantes.
  • El apoyo práctico asiste con dudas o preocupaciones como el trabajo y los asuntos legales. Además puede incluir consejería financiera. Su trabajadora social puede ayudarle a encontrar servicios que son adecuados a sus necesidades y las necesidades de su familia.
  • El apoyo espiritual y cultural ayuda a usted y a su familia a evaluar los valores religiosos y sus creencias culturales. Esto puede hacer que sea más fácil entender y aceptar su condición.
  • El apoyo de transición puede ayudarlo a usted, a su familia y sus amigos con un cambio en su condición. El apoyo de transición puede ayudarlo a usted a reajustarse a su vida diaria si su condición mejora. Su equipo de cuidado paliativo continuará ayudando si usted necesita cuidados durante el final de su vida.

¿Dónde puedo obtener más información?

  • National Hospice & Palliative Care Organization (NHPCO)
    1731 King Street, Suite 100
    Alexandria , VA 22314
    Phone: 1- 800 - 658-8898
    Web Address: https://www.nhpco.org/
  • Caring Connections
    National Hospice and Palliative Care Organization
    1731 King Street, Suite 100
    Alexandria , VA 22314
    Phone: 1- 800 - 658-8898
    Web Address: http://www.caringinfo.org

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Aprenda todo lo que pueda sobre su condición y como darle tratamiento. Discuta sus opciones de tratamiento con sus médicos para decidir el cuidado que usted desea recibir. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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