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Cuidado Paliativo En Pediatría

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es el cuidado paliativo en pediatría?

El cuidado paliativo en pediatría es la atención especializada para niños con condiciones de salud crónicas de largo plazo. El cuidado puede comenzar en cualquier etapa de la enfermedad. El cuidado paliativo ayuda a prevenir o aliviar cualquier sufrimiento que pueda tener su niño. El cuidado también mejora la calidad de vida de su niño y de su familia. Un equipo de cuidado paliativo trata a la persona en su totalidad, no la enfermedad. El equipo médico de cuidado paliativo de su niño colaborará con sus médicos mientras ellos tratan la enfermedad. Los cuidados serán específicos a las necesidades de su niño y de su familia. Se puede dar la atención en su hogar o en un hospital. Además se puede brindar en hospicios de atención médica a largo plazo o clínicas ambulatorias.

¿Quién brinda los cuidados paliativos?

El equipo de cuidado paliativo de su niño podría incluir cualquiera de los siguientes:

  • Médicos, enfermeras y dietistas
  • Los terapeutas físicos y ocupacionales
  • Especialistas en dolor y farmacéuticos
  • Capellanes, trabajadores sociales y consejeros

¿Qué es lo que necesito saber acerca de las decisiones de tratamiento y cuidado para mi niño?

Es posible que su niño pueda tomar ciertas decisiones sobre el tratamiento y el cuidado. Esto puede depender de la edad y la afección de su niño. El equipo de cuidados paliativos puede hablar con su niño y con cualquier familiar sobre el tratamiento y el cuidado:

  • Se definirán las metas del cuidado. El tratamiento puede incluir cualquier cosa que pueda mejorar la condición de su niño o tratar la enfermedad. La rehabilitación puede ayudar a su niño a realizar sus actividades diarias más fácilmente. Se pueden brindar cuidados para ayudar a que su niño viva el mayor tiempo posible o para aliviar sus síntomas.
  • El tratamiento se decide en base a las metas de cuidado. El equipo de su niño puede ayudar a hacer un plan de cuidado para alcanzar las metas. El plan de cuidado incluirá los tratamientos elegidos para su niño e indicará cuánto tiempo debe continuar el tratamiento. El cuidado puede cambiar si la condición o las metas de cuidado de su niño cambian. El plan se utilizará en el lugar donde su niño esté recibiendo atención actualmente. Si su hijo se muda a otro lugar, el plan se mudará con él. Esto ayudará a los nuevos médicos con el plan.

¿Cómo se controlarán los síntomas de mi niño?

Los síntomas como el dolor o la falta de aliento pueden ser causados por la enfermedad de su niño. Su niño puede tener efectos secundarios por el tratamiento, como náuseas, fatiga o estreñimiento. Las siguientes son formas en que el cuidado paliativo puede ayudar a prevenir o tratar los síntomas:

  • Dolor puede aliviarse con medicamentos. Otros métodos incluyen masaje, música o aromaterapia. El equipo de su niño le preguntará de qué manera el dolor afecta su calidad de vida. Si su niño tiene la edad suficiente, su equipo de cuidado puede preguntarle qué tan fuerte es el dolor. Pueden usar una escala de dolor de 0 a 10, o hacer que elija una cara en un cuadro de escala de dolor. Estarán atentos a ciertos signos de dolor en los niños pequeños.
    Escala de dolor
  • Falta de aliento puede aliviarse con oxígeno adicional o tratamientos respiratorios. Su niño puede sentir falta de aliento todo el tiempo o solo con actividad. Las opciones de tratamiento dependen de lo que esté causando la falta de aliento.
  • Otros síntomas pueden aliviarse o tratarse para mejorar la calidad de vida de su niño. Por ejemplo, náuseas, fatiga y problemas para dormir. Se puede tratar o calmar la piel de su niño si está irritada o si sufre una lesión por presión por estar acostado en la cama.

¿Qué servicios de apoyo se ofrecen en el cuidado paliativo en pediatría?

  • Apoyo al tratamiento se da para ayudar a su niño y a su familia a entender la condición y explorar las opciones de tratamiento. El equipo puede responder cualquier pregunta que tengan su niño o sus familiares. Esto incluye preguntas sobre la condición de su niño y las opciones de tratamiento.
  • El apoyo emocional y psicológico ayuda a su niño y a las personas cercanas a sobrellevar los sentimientos acerca de la condición de su hijo. Los pacientes y sus familias pueden unirse a grupos de apoyo o conocer a otras personas y familias con circunstancias semejantes.
  • El apoyo práctico ayuda a la familia a manejar los cambios que afectan la vida diaria. Se pueden conseguir la prestación de servicios para solucionar asuntos de educación, empleo y preocupaciones financieras.
  • El apoyo espiritual y cultural ayuda a su niño y su familia a evaluar los valores religiosos y sus creencias culturales. Esto puede hacer que sea más fácil entender y aceptar la condición de su niño.
  • El apoyo de transición puede ayudar a su niño, familia y amigos con un cambio en la condición de su hijo. El apoyo de transición también puede ayudar a su niño a readaptarse a su vida cotidiana si su afección mejora. El equipo también continuará ayudando si su niño necesita atención al final de la vida.

¿Dónde puedo obtener más información?

  • National Hospice & Palliative Care Organization (NHPCO)
    1731 King Street, Suite 100
    Alexandria , VA 22314
    Phone: 1- 800 - 658-8898
    Web Address: https://www.nhpco.org/
  • Children’s Project on Palliative/Hospice Services (ChiPPS)
    National Hospice and Palliative Care Organization
    1731 King Street, Suite 100
    Alexandria , VA 22314
    Phone: 1- 800 - 658-8898
    Web Address: https://www.nhpco.org/pediatric

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta las opciones de tratamiento con los médicos de su niño para decidir el cuidado que usted desea para él. Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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