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Cuidado Paliativo En Pediatría

CUIDADO AMBULATORIO:

El cuidado paliativo en pediatría

son la atención especializada para niños con graves problemas de salud a largo plazo. El cuidado puede comenzar en cualquier etapa de la enfermedad. El cuidado paliativo ayuda a prevenir o aliviar cualquier sufrimiento que pueda tener su niño. El cuidado también mejora la calidad de vida de su niño y de su familia. El cuidado de hospicio es un tipo de cuidado paliativo durante los últimos 6 meses de vida. Un equipo de cuidado paliativo trata a la persona en su totalidad, no la enfermedad. El equipo médico de cuidado paliativo de su niño colaborará con sus médicos mientras ellos tratan la enfermedad. Los cuidados serán específicos a las necesidades de su hijo y las necesidades de su familia. El cuidado se proporciona en un lugar elegido por usted y su hijo. Ese lugar puede ser en casa o en una instalación.

Quién brinda el cuidado paliativo:

El equipo de cuidado paliativo de su niño podría incluir cualquiera de los siguientes:

  • Médicos, enfermeras y dietistas
  • Terapeutas físicos, respiratorios, del habla y ocupacionales
  • Terapeutas de música, arte y masajes
  • Especialistas en dolor y farmacéuticos
  • Capellanes, trabajadores sociales, consejeros y voluntarios

Lo que necesita saber acerca de las decisiones de tratamiento y cuidado para su niño:

Es posible que su niño pueda tomar ciertas decisiones sobre el tratamiento y el cuidado. Esto puede depender de la edad y la afección de su niño. El equipo de cuidados paliativos puede hablar con su niño y con cualquier familiar sobre el tratamiento y el cuidado:

  • Se definirán las metas del cuidado. El tratamiento puede incluir cualquier cosa que pueda mejorar la condición de su niño o tratar la enfermedad. La rehabilitación puede ayudar a su niño a realizar sus actividades diarias más fácilmente. Se pueden brindar cuidados para ayudar a que su niño viva el mayor tiempo posible o para aliviar sus síntomas.
  • El tratamiento se decide en base a las metas de cuidado. El equipo de su niño puede ayudar a hacer un plan de cuidado para alcanzar las metas de cuidado. El plan de cuidado incluirá los tratamientos elegidos para su niño e indicará cuánto tiempo debe continuar el tratamiento. El cuidado puede cambiar si la condición o las metas de cuidado de su niño cambian. El plan se utilizará en el lugar donde su niño esté recibiendo atención actualmente. Si su hijo se muda a otro lugar, el plan se mudará con él. Esto ayudará a los nuevos médicos con el plan.

Servicios de apoyo ofrecidos en el cuidado paliativo en pediatría:

El equipo de su hijo está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana para apoyo. Es posible que pueda hablar con ellos por teléfono, en persona o a través de una aplicación de portal de pacientes (app).

  • Apoyo al tratamiento se da para ayudar a su niño y a su familia a entender la condición y explorar las opciones de tratamiento. El equipo puede responder cualquier pregunta que tengan su niño o sus familiares. Esto incluye preguntas sobre la condición de su niño y las opciones de tratamiento.
  • El apoyo emocional y psicológico ayuda a su niño y a las personas cercanas a sobrellevar los sentimientos acerca de la condición de su hijo. Los pacientes y sus familias pueden unirse a grupos de apoyo o conocer a otras personas y familias con circunstancias semejantes.
  • El apoyo práctico ayuda a la familia a manejar los cambios que afectan la vida diaria. Se pueden conseguir la prestación de servicios para solucionar asuntos de educación, empleo y preocupaciones financieras.
  • El apoyo espiritual y cultural ayuda a su niño y su familia a evaluar los valores religiosos y sus creencias culturales. Esto puede hacer que sea más fácil entender y aceptar la condición de su niño.
  • El apoyo de transición puede ayudar a su niño, familia y amigos con un cambio en la condición de su hijo. El apoyo de transición también puede ayudar a su niño a readaptarse a su vida cotidiana si su afección mejora. El equipo también continuará ayudando si su niño necesita atención al final de la vida.

Para apoyo y más información:

  • National Hospice & Palliative Care Organization (NHPCO)
    1731 King Street, Suite 100
    Alexandria , VA 22314
    Phone: 1- 800 - 658-8898
    Web Address: https://www.nhpco.org/
  • Children’s Project on Palliative/Hospice Services (ChiPPS)
    National Hospice and Palliative Care Organization
    1731 King Street, Suite 100
    Alexandria , VA 22314
    Phone: 1- 800 - 658-8898
    Web Address: https://www.nhpco.org/pediatric

Further information

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