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Craneosinostosis

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la craneosinostosis?

La craneosinostosis es una afección que hace que uno o más de los huesos del cráneo se cierren (fusionen) muy tempranamente. Los tejidos que conectan los huesos del cráneo se llaman suturas. En general, las suturas se cierran después de unos pocos años, cuando el cerebro del bebé termina de crecer. Cuando solo 1 sutura se cierra muy tempranamente, el cerebro continúa creciendo a un tamaño normal. Cuando varias áreas se cierran muy pronto, el cerebro no puede crecer hasta el tamaño completo ni desarrollarse en su totalidad. Las suturas del bebé podrían haberse cerrado antes o después del nacimiento.

¿Qué causa o aumenta el riesgo de que mi bebé presente craneosinostosis?

  • Una condición genética con la que nació el bebé, como síndrome de Apert o síndrome de Pfeiffer
  • Una enfermedad como raquitismo o un problema de la tiroides que tiene el bebé
  • Microcefalia (cráneo pequeño) o hidrocefalia (mucho líquido en el cerebro)
  • Insuficiencia tiroidea en la madre del bebé
  • Ciertos medicamentos que tomó la madre del bebé durante el embarazo, como algunos medicamentos para la fertilidad.

¿Cuáles son los tipos de craneosinostosis?

  • Sagital es la sutura en la parte superior de la cabeza del bebé. Cuando se cierra muy tempranamente, la cabeza crece a lo largo y estrecha. Este es el tipo más común.
  • Coronales son las suturas a la izquierda y derecha del cráneo del bebé. Crecen desde cada oreja hacia arriba hasta la sutura sagital en la parte superior del cráneo. Cuando una se cierra muy tempranamente, la frente se ve chata de ese lado. El área del ojo puede ser más alta de ese lado. La nariz también podría estar estirada hacia ese lado. Si ambas suturas se cierran muy tempranamente, la cabeza crece ancha y corta.
  • Lambdoidea es la sutura que va por la parte trasera de la cabeza del bebé. Cuando se cierra muy tempranamente, la parte trasera de la cabeza queda chata.
  • Metópica es la sutura que va desde la nariz del bebé a la sutura en la parte superior de la cabeza. Cuando se cierra muy tempranamente, la parte superior de la cabeza crece como un triángulo. Es estrecha al frente y ancha atrás. Este es el tipo más raro.

¿Qué otros signos podría presentar mi bebé?

Los siguientes dependen del tipo que tenga su bebé, de la cantidad de suturas afectadas y de cuándo se cerraron:

  • Ninguna zona blanda en la cabeza del bebé
  • Crecimiento lento de la cabeza o falta de crecimiento de la cabeza
  • Borde duro donde se cerraron las suturas
  • Deformación de los brazos, las piernas, las manos, los pies o el torso (si es causada por ciertas afecciones genéticas)
  • Retrasos en el desarrollo, convulsiones, dolores de cabeza o ceguera (si no recibe tratamiento)

¿Cómo se diagnostica la craneosinostosis?

Un médico puede diagnosticarle craneosinostosis simplemente observando la cabeza de su bebé. El médico podría sentir el cráneo del bebé para detectar zonas blandas o bordes duros. A veces, no se descubre la craneosinostosis hasta que el niño es un poco mayor. Podría tener dolores de cabeza, cambios en la visión o problemas en la escuela. Lo siguiente podría usarse para confirmar o descartar la craneosinostosis:

  • Radiografías, una imagen de resonancia magnética o una tomografía computarizada se pueden hacer para revisar el cráneo y el cerebro. Las imágenes podrían mostrar las suturas cerradas. Las imágenes también podrían mostrar presión sobre el cerebro o los nervios.
  • Los exámenes de genética podrían mostrar un trastorno genético u otra causa. Se toma una muestra de sangre para estas pruebas.

¿Cómo se trata la craneosinostosis?

El tratamiento puede no ser necesario en un caso leve de craneosinostosis. Los siguientes son los tratamientos más comunes, de ser necesarios:

  • Un casco se pueden ajustar a la cabeza de su niño. El casco ayuda a cambiar la forma del cráneo para que el cerebro tenga lugar para crecer. El casco también ayuda con la forma en que se ve la cabeza. Podría usarse un casco si la afección es leve.
  • La cirugía podría usarse para ayudar a que la cabeza tenga una forma más regular. También puede permitir que el cerebro crezca y ayudar a quitar presión del cerebro y los nervios. Los médicos le explicarán los riesgos y beneficios de esta cirugía. Esto podría ayudarlo a sentirse conforme con la decisión tomada.

¿Qué puedo hacer para cuidar a mi niño?

  • Ayude a su niño a desarrollar una autoestima saludable a medida que crece. Su niño podría sentirse acomplejado o tener problemas con su imagen corporal si se ve distinto de los demás niños. Trate de no minimizar los sentimientos de su hijo. Escuche a su niño cuando quiere hablar sobre su aspecto. También hable con su niño sobre sus fortalezas e intereses. Por ejemplo, su niño puede ser un artista o escritor talentoso o tener un gran sentido del humor. Podría disfrutar el trabajo con computadoras o ser bueno en matemáticas. Si ayuda a su niño a concentrarse en sus fortalezas e intereses, puede lograr que el aspecto sea menos importante.
  • Pregunte sobre los programas de intervención temprana, de ser necesarios. La intervención temprana incluye terapia, ejercicios y actividades que ayudarán al desarrollo de su bebé durante sus primeros 3 años. Su niño podría aprender habilidades físicas, sociales o del habla. Podría trabajar con más de un médico para aprender habilidades nuevas. Los médicos pueden trabajar con usted y con todos los que cuidan a su hijo. Esto ayudará a asegurar que todos sepan cómo apoyar a su hijo.
  • Únase a un grupo de apoyo. Podría ser útil hablar con otros padres cuyos hijos tienen craneosinostosis.

¿Cuándo debo llamar al médico de mi bebé?

  • Usted tiene preguntas o inquietudes acerca de la condición o el cuidado de su bebé.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su bebé. Informarse acerca del estado de salud del bebé y la forma como puede tratarse. Discuta las opciones de tratamiento con el médico de su bebé para decidir el cuidado que usted desea para él.Esta información es sólo para uso en educación. Su intención no es darle un consejo médico sobre enfermedades o tratamientos. Colsulte con su médico, enfermera o farmacéutico antes de seguir cualquier régimen médico para saber si es seguro y efectivo para usted.

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